Potilas on terveydenhuollon ainoa toistaiseksi käyttämätön voimavara. Olin mukana tilaisuudessa, jossa järjestöt suunnittelivat vertaistukijoiden kouluttamista. Ajateltiin, että vertaistukijaksi haluaville pitäisi tehdä soveltuvuustesti. Ehdotettiin, että koulutuksessa harjoiteltaisiin näyttelijän opastuksella kuviteltuja vertaistukitilanteita. Tyrmistyneenä kuvittelin tilanteen, jossa vertaiskoulutettu vapaaehtoinen tulisi vuoteeni viereen vetämään harjoitellun roolinsa. Vastaisinko: ”Kiitos, hyvä veto.”
Meilahden tornisairaalan OLKA-vapaaehtoistoiminnan puitteissa olen tavannut ohimennen mahdottoman mukavia ihmisiä, joille on tehty keuhkonsiirto tai sydänsiirto. He käyvät osastoilla ja juttelevat tarvittaessa potilaiden kanssa, joita odottaa sama toimenpide tai jotka ovat toipumassa leikkauksesta. Liki 30 vuotta sitten sydänsiirteen saanut mies kertoi olevansa niin kiitollinen, että haluaa antaa aikaansa muille. Luulisinpa, että kohtaaminen tällaisen vapaaehtoistyötä tekevän vertaisen kanssa on rohkaissut monia. Ihan ilman mitään näytelmäharjoituksia.
Kun viime kesänä olin verisuonioperaation jälkeen kuumeinen ja voipunut, yritin netistä löytää muiden kokemuksia toimenpiteestä. Olivatko hekin yhtä väsyneitä, oliko jalkaterissä kramppeja, kiristikö iltaisin nivuksia leikkauskohdasta, kauanko toipuminen kesti, vai toipuuko siitä ylipäänsä ollenkaan ennalleen. Tarkemmin ajatellen, en oikein tiedä, mitä vertaistuki on. Eiköhän se ole potilaan tarvetta vaihtaa ajatuksia, kokemuksia ja tietoja, jotta voi taas jatkaa arkista elämänmenoa.
Kun kyseessä on harvinaisempi sairaus, ei löydy hoitosuosituksia, eikä suomenkielistä tietoa sairaudesta tai siitä, miten sen kanssa edetään päivästä toiseen. Silloin on kullan arvoista, kun löytää jonkun toisen, jolla on sama sairaus. Voi jakaa kokemuksia, voi jakaa eri lähteistä kootut tiedon hippuset, voi kertoa tilanteestaan niin, että kokee tulevansa ymmärretyksi. Tärkeintä on kohtaaminen, eikä kumpaakaan tarvitse roolittaa tukijan tai tuettavan osaan.
Kasvotusten tapahtuva kohtaaminen käy entistä harvinaisemmaksi. Vain tavallisimpia sairauksia on niin paljon, että on mahdollista perustaa potilaiden ryhmätapaamisia. Jokainen meistä myös käsittelee sairautta omalla tavallaan. Joku ei halua tietää siitä yhtään mitään ja panee päänsä pensaaseen, korkeintaan hautoo huoltaan aamuyön pitkinä tunteina. Toinen taas haluaa puhua kaikkien kanssa, riippumatta sitä, kiinnostaako se ketään. Onnekkain tilanne on silloin, kun aiheesta kiinnostuneet pääsevät tuulettamaan ajatuksiaan yhdessä. Joko kasvotusten tai virtuaalisesti.
Potilaat ovat siirtymässä verkkoon, nuorempi polvi jo siirtynytkin. Facebookissa peräänkuulutetaan: minulla todettiin se ja se sairaus, olenko ainoa maailmassa? Joskus tulee osuma. Parhaassa tapauksessa Facebookissa tai muilla foorumeilla käydyistä keskusteluista kertyy myös fakta- ja kokemustietoa, jota jalostamalla voisi syntyä lisäarvoa. Kannattaa siis panostaa vertaiskontaktien mahdollistamiseen ja keskustelun aktivoimiseen. Ehkä jotkut yleiset vertaisviestinnän pelisäännöt voitaisiin laatia, mutta ei ohjailla liikaa. Vapaaehtoisesti, aidosta kiinnostuksesta ja auttamisen halusta motivoituneet potilaat kun ovat tosiaan voimavara terveydenhuollolle.
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
www.satusalonen.fi
www.ultraharvinaiset.fi
