Kipu lyö yli. Se on sykkinyt yhtäjaksoisesti jo tunteja. Voimat on aivan loppu, nyt mennään puhtaasti tahdon varassa. Täytyy tahtoa jaksaa. Muistaa hengittää. Hampaat, kitalaki, poskiontelo, silmäkin, yhtä epäsäännöllisen säännöllisesti tuikkivaa sähköiskujen sarjaa. Ihan ilman syytä.
Trige, kolmoishermo kasvoissani, tuo paskiainen, sillä on oma tahto, oma mieli, oma elämä. Nyt otetaan naisesta mittaa. Kumpi on vahvempi, minä vai trigeminusneuralgia? Tuo viides aivohermo, se hermo, joka vastaa kasvojeni tuntoaistista. En tarvitse karttaa, missä hermo kulkee kasvoillani. Tunnen sen jokaisen säikeen sijainnin. Mielessä vilahtaa paniikki. Milloin tämä loppuu? Onko lääkkeeni rikki? Tällä hetkellä, niistä ei ole mihinkään. Särkylääkkeitä en edes harkitse, ne pysyvät pakkauksissaan. Kokemuksesta tiedä, etteivät ne auta. Haluan vain, että kipu loppuu. Ihan sama miten.
Kun kipuileva itse ei enää jaksa, ympäristön merkitys korostuu. Perhe, ystävät, terveydenhuolto, vertaistuki. Väsyessään tarvitsee tukea, jonkun joka kannattelee pinnalla, kun ei itse jaksa. Kipu on ihmeellinen. Se murtaa leikiten iloisen ja onnellisen.
Vahvimmankin. Harvinaisten sairauksien kohdalla vertaistuen merkitystä ei voi riittävästi korostaa. On hämmentävää tavata toinen, joka ensitapaamisella yhdestä katseesta, sanasta tietää, missä olet. Kivun yhdistävä voima on valtava. Trigeä sairastavia on vähän. Vaikka otsaan tatuoisi “trigeminusneuralgia”, ei välttämättä koskaan törmää kaltaiseen.
Netissä oleva vertaistukiryhmä, joka on ajasta ja paikasta riippumaton, jossa on reippaasti yli 150 samanlaista mysteerikivun kanssa elävää, on puhdasta kultaa. Aina on joku läsnä. Voi keskustella peloistaan, surra menetettyä terveyttä, nauttia hyvästä päivästä, tsempata toinen toista. Nyt ilmojen viilennettyä, kylmyys, kipu, lääkityksen nosto ovat keskusteluissa pinnalla. Lähes kaikki kuljemme ulkona huivi tai “kioskinryöstäjä” pipo kasvoilla. Sairautemme on julma, kylmä ilmakin on tuskallinen kohdattava. Omien joukossa, emme ole kummajaisia. Päinvastoin, ihan perussettiä.
Kivun ja spiraalimaisesti pienenevää kehää kulkevien ajatusten kanssa on helppo olla umpisolmussa. Vaikea nähdä kipua kauemmaksi, mitään hyvää, mitään elämisen arvoista. Silloin kaveria pidetään pinnalla, ei anneta vajota. Kun joku sanoo, “en jaksa enää” täytyy aina reagoida! Toimitaan tilanteen mukaan. Kuunnellaan, kuullaan, ollaan läsnä. Pelkästään se voi ratkaista kivun yksinäisyydessä olevan vaakakupin suunnan. Kaveria ei jätetä! Järjestetään hänet päivystykseen, taistellaan hoito hänen puolesta, mitä tahansa.
Ryhmässä joku saattaa ohimennen mainita kutiavasta ihottumasta. Harmittoman kuuloista. Sitä se ei ole, vaan mm epilepsialääkkeiden vakava, vaarallinen allerginen reaktio! Kerrotaan, mistä on kyse ja ohjataan suorinta tietä lääkäriin kulkematta lähtöruudun kautta. Anafylaktisen shokin vaaran kanssa ei passaa ottaa riskejä. Epilepsialääkkeet ovat niitä harvoja lääkkeitä, jotka auttavat kolmoishermosäryn kaltaiseen neuropaattiseen kipuun.
Parhaimmillaan, vertaistukiryhmä voi pelastaa hengen. Kukaan ei muodosta ryhmää yksin. Vertaistukiryhmä on aina jäsentensä näköinen. Kolmoishermosärkyisten Facebookissa olevan Triget-vertaistukiryhmän yhteen hiileen puhaltamisesta kertoo jotain, että lausahdus “en tiedä missä olisin ilman teitä”, kuullaan usein. Ryhmä vilpittömästi iloitsee toistensa hyvistä hetkistä. Mietitään yhdessä keinoja jaksaa, kuinka pärjätä, tukea toisiaan. Kiroillaan terveyskeskusta, jossa ilmeisesti yksikään stetoskooppityyppi ei ole kuullutkaan trigestä, vertaillaan kuntoutuksia, lääkkeiden sivuvaikutuksia. Jatkuvaa vilkasta keskustelua asiasta ja sen vierestä. Ryhmä on täynnä arvokasta kokemusta!
Vertaistuessa lähdetään siitä, että luovuttaminen ei ole vaihtoehto. Elämä on vaikeasta kivusta huolimatta elämisen arvoista. Elämä ON ihanaa!
Outi Elo
Kirjoittaja on 44-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä epätyypillistä- että tyypillistä kolmoishermosärkyä, tekee vapaaehtoistyötä kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä sekä vetää Facebookin vertaistukiryhmää.
Linkkejä:
TNFinland
TNFinland Facebookissa
Triget vertaistukiryhmä Facebookissa (suljettu ryhmä)
Suomen Migreeniyhdistys ry
Kolmoishermosärky/kasvokivut -kysely
