Niinä vuosina, kun lääkärit ajattelivat, että olen MS-potilas, kaikki mukamas tiesivät, millainen sairaus se on. Melkein jokaisella on naapuri, pikkuserkku, entinen työkaveri, tai muu tuttu, joka sairastaa sitä. Terveyskeskuslääkäri sanoi iloisesti: ”Minulla on potilaana kaksi muutakin MS-tautia sairastavaa.”
Kun tautini sitten käyttäytyi MS-taudiksi vähän erikoisesti, minulle sanottiin, että onhan sitäkin montaa sorttia. Niinpä sairauskertomuksestani ei tässä vaiheessa puuttunut vauhtia eikä vaarallisia tilanteita. Yhdellä “varikkokäynnillä” paikalle tuotiin päivystävä psykiatri, joka ajatteli minulla olevan ”luokittelematon mielialahäiriö”, toki puolsi neurologisten selvittelyjen jatkamista.
Vähitellen diagnoosi muuttui atyyppiseksi MS-taudiksi. Tämä MS-diagnoosi osoittautui sittemmin todella hyödylliseksi: kunnon romahtaessa minuun tiputettiin kolmena perättäisenä päivänä 1 500 milligrammaa – siis aika paljon – kortisonia. Minähän nousin vuoteesta kuin Lasarus enkä siitä sen kummempaa ajatellut. Kun sittemmin elimistöni ei enää sietänyt kortisonia jättiannoksina, löytyi toisenlaista hoitoa. Hoitavalla lääkärillä olikin filosofinen katsantokanta: Ihan sama, mikä auttaa – kunhan auttaa.
Kun vuosituhannen vaihduttua löydettiin MS-taudille sukua olevia autoimmuunisairauksia, minun tautini nimeksi tuli autoimmuuni enkefaliitti. Se on – ainakin toistaiseksi – erittäin harvinainen tauti. Sitäkin on useampaa eri lajia. Olen siis poikkeuksellisen onnekas, olen tullut kuulluksi ja minua hoidetaan niin hyvin kuin nykytietämyksen valossa osataan. Tautini on hankala, ei kuitenkaan kaikkein vaikeinta lajia.
Monesti ultraharvinaista sairautta sairastava potilas joutuu kokemaan kovia. Vaaditaan vuosien pallottelut paikasta toiseen, monesti psykiatrian kautta, ennen kuin vihdoin saa sen oikean ultraharvinaisen diagnoosin. Ja sitten sen diagnoosin saatuaan on käytettävä ei tunteja, vaan joskus päiviä tai jopa viikkoja tiedon etsimiseen eri lähteistä, saadakseen kokonaiskäsityksen sairautensa ominaisuuksista ja ylipäänsä siitä, miten ultraharvinaisen sairauden kanssa selvitään paitsi arkipäivässä myös terveydenhuollon monimutkaisissa sokkeloissa.
Siksi moni ultraharvinaisen diagnoosin saanut onkin tuntenut itsensä yksinäiseksi – kun ei tunne ketään toista, jonka kanssa voisi pohdiskella yksinäisen sairautensa syvintä olemusta. Minun tautini asustaa (ehkä) aivoissa. Perheystävällä on yhtä harvinainen sairaus, joka pitää majaa luustossa. Silti ultraharvinaisen sairauden kanssa elävillä on paljon yhteisiä kokemuksia ja paljon annettavaa toisilleen.
On opittava ymmärtämään outoa tautiaan ja oltava armelias taudin muuttamalle itselleen. Ja lisäksi ultraharvinaisen potilaan on hyvä harjoitella armeliaisuutta myös hoitojärjestelmää kohtaan. Eli on ymmärrettävä terveydenhuoltojärjestelmän rajalliset voimavarat, kun se “etsii ultraohutta neulaa heinäsuovasta”.
Vertaistuen ja tiedon etsimisessäkin on oltava kärsivällinen. Omaan sairauteen keskittynyttä, kotimaista potilasjärjestöä ei yleensä ole olemassa jos kyseistä sairautta sairastaa vain yhden tai kahden käden sormilla laskettava määrä suomalaisia. Tähän minäkin oman sairauteni kanssa törmäsin. Ja tämä oli osasyy siihen, että ymmärsin yhden ultraharvinaisuuden keskeisen piirteen. Sen, että vertaistuen ei välttämättä tarvitse liittyä omaan sairauteeni, vaan niihin kokemuksiin, joita ultraharvinaisen sairauden kanssa elämiseen liittyy. Tästä syystä olen lähtenyt mukaan uunituoreeseen yhdistykseen nimeltä Suomen Ultraharvinaiset ry. Vieläpä puheenjohtajan paikalle – mikä herättää monenlaisia ajatuksia.
Mietin esimerkiksi sitä, miten hoitotakuulla huolehditaan kyllä polven tekonivelen tai kaihin hoitamisesta määräajassa. Antaakohan kukaan sairaanhoitopiirille sakkoja, kun ultraharvinaista sairautta sairastavan potilaan hoito viivästyy? Ultraharvinaiset ry ei kuitenkaan halua antaa kenellekään sakkoja eikä liittyä koko ajan lisää ja enemmän vaativien suureen kuoroon. Päinvastoin, tavoitteena on auttaa jo olemassa olevia organisaatioita ultraharvinaisiin potilaisiin liittyvien haasteiden kanssa.
Terveydenhuoltojärjestelmämme on leikkausten ja suurten organisaatiouudistusten edessä. Suomen Ultraharvinaiset haluaa auttaa tässä muutosvaiheessa. Se haluaa mahdollisuuksiensa mukaan tukea hoitojärjestelmää, jotta yhä paremmin tunnistettaisiin harvinaiset ja jopa ultraharvinaiset sairaudet. Se haluaa tukea myös ultraharvinaisia potilaita jotta he voisivat esimerkiksi oppia hyödyntämään kehitteillä olevan etälääketieteen mahdollisuuksia yli SOTE -alueiden rajojen – tulipa niitä Suomeen lopulta kuinka monta tahansa. Ultraharvinaisista sairauksista puhuttaessa voi olla niin, että paras asiantuntija on Oulussa, eikä Helsingissä tai päinvastoin, mutta ei juuri potilaan omalla SOTE-alueella. Ja voi olla jopa niin, että joillekin ultraharvinaisille EU olisi sopivan kokoinen SOTE-alue. Toivon että Suomen uusi, uljas SOTE-järjestelmä voisi tähänkin taipua.
On hienoa, että harvinaissairauksiin on vihdoinkin kiinnitetty huomioita ja Suomen kansallinen ohjelma alkaa tuottaa konkreettista tulosta. Esimerkiksi HUS:in harvinaissairauksien yksikön HAKE:n suunnitelmat vaikuttavat uskomattoman hienoilta ja järkeviltä. Niinpä myös Suomen Ultraharvinaiset ry. haluaa kääriä hihat ja osallistua talkoisiin.
Itse olen innoissani tästä yhdistyksestä ja sen avaamista uusista mahdollisuuksista. Ultraharvinaiset kun eivät aio kilpailla jäsenistä ja resursseita jo perustettujen potilasyhdistysten kanssa. Suomen Ultraharvinaiset ry. tukee kaikkia terveydenhuoltojärjestelmän kehittäjiä kaikkien ultraharvinaisten auttamiseksi diagnoosista riippumatta – ja positiivista palautettakin on jo saatu useilta organisaatioilta.
Parhaassa tapauksessa Suomen Ultraharvinaisten kautta potilaat, läheiset, lääkärit ja tutkijat löytävät toisensa – ja tarvitsemaansa tietoa. Tähän yhdistys tähtää – vieläpä ilman raskaita kiinteitä kuluja, luottaen jäsenten ja tukijoiden aitoon vapaaehtoisen tekemisen haluun.
Satu Salonen
Kirjoittaja on kolumnisti ja tietokirjailija sekä Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
satusalonen.fi
info@ultraharvinaiset.fi
