Kun poliklinikkakäynnin ja osastojakson aikana potilasta pyydetään allekirjoittamaan lupa tietojen luovuttamisesta tietyille henkilöille, syntyy helposti mielikuva hyvästä tietoturvasta. Lähetteen kirjoittanut omalääkäri on ilman muuta oikeutettu saamaan tiedon siitä, mikä on potilaan vointi ja mitkä ovat jatkosuunnitelmat hoidolle. Erilaiset atk-ohjelmat eri sairaanhoitopiireissä estävät kuitenkin tiedonsiirron ainakin osittain. Ohjelmistokauppiaat lupaavat myyntitilanteessa kaiken onnistuvan, mutta todellisuus on toinen, koska eri valmistajien ohjelmat eivät ns. keskustele keskenään. Niinpä valtakunnallisen tietoverkon luominen on haave vain.
On kuitenkin eräs kommunikoinnin väline, jota on mahdotonta valvoa, eikä sen käyttöön potilaan lupaa kysytä. Potilaan asioista, diagnooseista, ennusteista ja hoidosta puhutaan potilashuoneissa muiden potilaiden ja heidän vieraidensa kuullen – lääkärikierroilla sentään ylimääräiset komennetaan ulos huoneesta. Kuitenkin usein kierron päätyttyä keskustelu käytävillä jatkuu. Puhumattakaan erilaisten toimenpiteiden suorittamisesta potilashuoneessa vain verhon erottaessa muut potilaat. Eikö voisi ajatella potilaan viemistä toimenpidehuoneeseen, jossa hän voisi rentoutua ja levätä toimenpiteen jälkeen tarvitsematta miettiä, mitä muut kuulivat ja ajattelivat? Esimerkkinä tästä olkoon katetrointitilanne, jonka päätteeksi itkivät niin potilas kuin toinen hoitajakin, nuori vielä. Toimenpide kesti ja kesti ja onnistui lopulta liki tunnin yrittämisen jälkeen. Kuinka paljon potilasta kunnioittavampaa olisi ollut, jos hänet olisi viety pois huoneesta.
Olen miettinyt usein mitä tapahtuisi, jos stimulaattorilla varustettu parkinsonpotilas joutuisi onnettomuuden tai sairauskohtauksen uhriksi, eikä pystyisi viestimään, että magneettikuvaus ei käy. Itse käytän sos-ranneketta, josta tietoni löytyvät, mutta selkeämpää olisi, jos sairaanhoidon yksiköt löytäisivät potilaan kriisitiedot tietokannastaan. Tämä olisi todellista tietoturvaa. Sama koskee luonnollisesti kaikkia, joille on asennettu implantteja tai varaosia.
Toinen esimerkki: olin odottamassa jälkitarkastukseen pääsyä leikkauksen jälkeen. Istuin aulatilassa yli kymmenen muun odottajan kanssa. Vieressäni olevan huoneen ovi oli avoinna, ja reipas ääni toisti kahteen kertaan kaikkien kuullen puhelimessa potilaan nimen ja sosiaaliturvatunnuksen. Potilaan diagnoosikin kävi selväksi. Nousin ja laitoin oven kiinni. Pian tuli asiaa kollegalle. Henkilön palattua ovi jäi taas auki, ja seuraavan potilaan tilannetta käytiin läpi puhelimessa. Laitoin taas oven kiinni. Jatko jäi arvoitukseksi kun vuoroni tuli.
Allekirjoitetut luvat jäävät omaan arvoonsa, kun kyse on jokapäiväisestä potilaan tietojen ja yksityisyyden suojaamisesta. Kun sairaus jo sinänsä on monelle elämän mullistava uhka, pitäisi tulevia ammattilaisia kouluttaessa ottaa huomioon, miten diagnoosi, ennuste ja hoitotoimenpiteet potilaalle kerrotaan. Moni haluaa sulatella uutta tilannetta ensin yksikseen ilman vieraita korvia. Tällä voi olla ratkaiseva merkitys potilaan minäkuvan säilymiselle mahdollisimman ehjänä.
Elämä jatkuu kunnes se loppuu – sitä ennen useimmat meistä sairastavat. Sairaus tekee yksityisyydestä, omasta elämäntarinasta arvokkaan, kun ihminen tiedostaa rajallisuutensa. Ymmärtäminen on osa hyvää hoitoa. Potilaan ihmisyyden ja arvon tulee näkyä huomaavaisuutena läpi organisaation tehtävästä riippumatta – myös tietosuojan osalta. Se ei maksa mitään.
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
Kuva: Arja Pasila
