Tämä vuosi on minulle oudolla tavalla tärkeä. Olen ollut virallisesti sairas 10 vuotta – kaipa siis pitkäaikassairas? Se päivä, kun sain diagnoosin, on eräänlainen rajapyykki. Sen jälkeen olen ollut lopullisesti virallisesti sairas, virallisesti potilas. Lääkäri, joka minulle diagnoosin aikoinaan antoi, luuli jonkun muun jo puhuneen asiasta minulle – diagnoosi tuli minulle siis niin sanotusti täysin puskista ja ilmaistiin hyvin töksäyttäen.
Selvisin ensimmäiset päivät ja kaipa kuukaudetkin vain hokemalla sitä, mitä lääkäriltä kuulin: ei tämän tarvitse olla paha juttu, voi olla että sairaus ei muuut koskaan kovin agressiiviseksi, ja että kaikenlaisia lääkkeitäkin kehitellään kovaa vauhtia. Pahinta kai oli, ja on edelleen se, ettei tätä sairautta voi koskaan ennustaa vaan elää koko ajan ikään kuin veitsenterällä. Muistan ajatelleeni, että yhtäkkiä tulevaisuuteni tuntui olevan varastettu – jos kerran sairastan etenevää neurologista sairautta, kuinka voin koskaan tehdä niitä kaikkia asioita, joihin olen ajatellut minulla olevan aikaa koko loppuelämäni? Tilanne vaati siis täydellistä asennemuutosta ja päätinkin toteuttaa kaikki unelmani nyt ja heti kun vielä pystyy. Lähdin vapaaehtoistöihin Keniaan ja sen jälkeen moneen muuhun maahan ja seikkailuun, lääkkeet matkalaukussa tarkasti laskettuna ja pakattuna.
Vuosien varrella olen lukemattomia kertoja tuntenut itseni onnekkaaksi. Lääkärin vastaanotolle olen päätynyt useammin muiden vaivojen kun itse suuren ja mahtavan MS-taudin takia. Olen kylläkin huomannut, kuinka perusterveydenhuollon lääkärit joskus hämmentyvät diagnoosistani, eivätkä osaa kohdella ja tutkia minua kuin ketä tahansa potilasta. Tästä kuullessaan jotkut neurologit ovat pyöritelleet silmiään. Vaikka tokihan se, etten ole niin sanotusti täysin neuronormaali, pistää kroppani toimimaan hieman erilaisella tavalla. Olen itsekin tarkempi tulehduksien pitkittymisistä ja kummallisista tuntemuksista, ja menen herkemmin lääkäriin tutkituttamaan itseäni vain varmuuden vuoksi. Minulla on kuitenkin niin vähän oireita, että on vaikea sanoa, johtuuko oikeastaan mikään ainakaan suoraan MS-taudista.
Koko pitkäaikaissairaan urani ajan on ollut sekä lohduttavaa että ahdistavaa, että on niin paljon asioita, joita lääketiedekään ei vielä ymmärrä, tiedä tai osaa. Kaikesta kehittyvästä huippututkimuksesta huolimatta on vielä niin paljon terveysongelmia, joiden perimmäisiä syitä ei tiedetä. Kuitenkin esimerkiksi näiden 10 sairastamisvuodenkin aikana tieto MS-taudista on lisääntynyt ja sen erilaiset hoitomahdollisuudet ovat edenneet huimin loikkauksin. Tein itsekin aikoinani päätöksen aloittaa lääkitys, jonka positiivisesta vaikutuksesta voin olla varma vasta 4–5 käyttövuoden jälkeen. Minulla oli taas hyvä onni, sillä olen käyttänyt tätä lääkitystä ongelmitta kohta 10 vuotta. Pelkkää onnea lääkitys piikkeineen ei toki ole tuonut, kun siihen vielä liittyy karsastamieni lääkefirmojen bisnesten ja lääkekehittelyjen eettiset kysymykset. Kaiken kaikkiaan en kuitenkaan voi pitkästä sairaudestani paljoakaan valittaa – jos tämä on pitkäaikaissairastamista, menkööt seuraavatkin 10 vuotta!
Iida Kalmanlehto
Kirjoittaja on tamperelainen 28-vuotias opiskelija, joka sairastaa kilpirauhasen vajaatoimintaa ja MS-tautia sekä muita niihin liittyviä tai liittymättömiä vaivoja.
