Olen miettinyt aika paljon, miten muuttuisin ”normaaliksi”. Minun pitäisi harjoitella kanssakäymistä ja ryhmätöitä ihmisten kanssa, mutta toisaalta se saa minut voimaan huonosti. En näe mitään järkeä näytellä jatkuvasti toisten mieliksi, mutta jos tahtoo tuntea itsensä hyväksytyksi heidän silmissään, täytyy ehkä niin tehdä. Käytöstavat on tietenkin hyvä opetella, mutta mitä jos omaan luonteeseen puututaan jatkuvasti?
Tykkään kovastikin olla hetkittäin keskipisteenä, mutta sitten tarvitsen taas paljon omaa tilaa. Pidän ihmisistä ja viihdyn heidän seurassaan, jos he eivät arvostele olemistani. Mutta esimerkiksi ryhmätyöskentelyyn liittyy työn lisäksi suurelta osin arkipäiväinen juttelu ja ystävystyminen. Se häiritsee työtehtäväni suorittamista, koska koko energiani on keskittynyt pitämään sosiaalista profiilia yllä.
Ympäristö alkaa nopeasti kyseenalaistaa olemustani, jos jään syrjään. Joku saattaa kysyä jopa suoraan, että miksi olen hiljaa tai väsyneen näköinen. Sen jälkeen minulla on entistä kauheammat suorituspaineet. Ihmettelen, miten ihmisten käyttäytymistä saa vapaasti arvostella ja ihmetellä. Mitä ihmettä kysyjä olettaa saavansa vastaukseksi?
En saanut koulussa kymppiä käsitöistä, koska opettajan mielestä minun olisi pitänyt osallistua yleiseen smalltalkiin. Vetäytyvä käytökseni on myös saanut jotkut puhumaan minulle kuin lapselle, koska ilmeisesti he tulkitsevat sivusta seuraamiseni jonkinlaiseksi hidasälyisyydeksi.
Monesti ihmetellään ääneen, miksi puhun selkeästi esitelmän tai vedän hyvän roolisuorituksen näytelmässä. Se on ehkä tarkoitettu kohteliaisuudeksi, mutta minua harmittaa se, ettei sitä olisi muka uskonut minusta ulospäin. Sekin harmittaa, jos ääneen nauramistani tai suuttumistani pidetään ihmeellisempänä kuin niiden, jotka ovat koko ajan äänessä.
Ymmärrystä on tässä asiassa hankala saada. Luokkatoverit eivät voineet hyväksyä sitä, kun sanoin, etten pysty menemään varainkeruuta varten pakkaamaan tuntemattomien ihmisten ostoksia ruuhkaiselle kassalle. Toisten ostoksiin koskeminen tuntui minusta mahdottomalta ajatukselta. Ikävien riitojen jälkeen jouduin sinne kuitenkin kahdesti, sillä siihen aikaan minulla ei vielä ollut mitään lääkärintodistuksia.
Toinen selittämistä vaativa asia oli sosiaalityöharjoittelu. Kerroin, että roolit minun ja hoidettavan välillä vaihtuisivat aivan nurinpäin. Onneksi lopulta pääsin työharjoitteluun maatilalle eläinten pariin. Ne eivät arvostelleet vuorovaikutustaitojani, vaan olivat tyytyväisiä, kun hoidin niitä hyvin. En edes lapsena osannut hoivata nukkeja, vaan nukenvaunuissa oli aina pehmoeläin.
Toisaalta saan kiittää näitä tapauksia, sillä niiden vuoksi pääsin lopulta lääkäriin ja sain asperger-diagnoosin. Vaikkakaan helppoa se ei ollut, sillä ensin minut saatiin tuntemaan, että olin itse syypää hankaluuksiini. Kaikki käsittivät epävarmuuteni ujoudeksi ja hokivat sitä samaa: menet vain, puhut vain, olet vain. Sain kaikenlaisia lääkereseptejä ja masennusdiagnooseja, mutta onneksi olin tarpeeksi itsepäinen pitääkseni puoleni.
Välillä toivoin, että minua olisi kiusattu enemmän ja näkyvämmin. Silloin siihen olisi voitu puuttua. Ajattelin myös, että jos minussa olisi ollut jokin fyysinen vamma, olisin saanut enemmän ymmärrystä. Jos jonkun jalka on poikki, kaikki näkevät, että hän ei voi juosta. Mutta jos minulla on Aspergerin oireyhtymä, kukaan ei näe sitä, eikä tajua, miksi jotkut tilanteet ovat minulle niin hirveän vaikeita.
Kun minut laitetaan meluisaan ihmisryhmään, tuntuu kuin siivetön lintu heitettäisi pesästä ulos. Kerran jouduin lähtemään yhdestä juhlasta pois, kun silmäni lähes kirjaimellisesti pyörivät ympyrää. Minä kun en koskaan voi ”parantua”, sillä tämä ei ole mikään sairaus. Tämä on ominaisuus, joka on ja pysyy, mutta jonka kanssa voi oppia pärjäämään.
Nyt kun olen saanut diagnoosin, mietin myös, kenelle asiasta voi kertoa. Toisaalta haluaisin tuttavieni tietävän asiasta, mutta mitä jos he eivät ymmärrä? Jos he eivät ole kuulletkaan koko oireyhtymästä, tai jos heillä on siitä aivan oudonlainen käsitys? Tärkeintä olisi, että kertomisen jälkeen saisin ymmärrystä käytökselleni. Tietämys voisi murtaa paljon muureja minun ja muiden välillä.
Tiia-Maria Tuominen
Kirjoittaja on 22-vuotias kuvataiteiden ja kiinan kielen opiskelija, jolla on todettu aspergerin oireyhtymä. Hän haluaa levittää tietoa oireyhtymästä ja nähdä paljon maailmaa.
Lue aikaisempia Tuomisen kirjoituksia:
Aspergerin oireyhtymä ja sosiaaliset ongelmat
Aspergerin oireyhtymä vaikuttaa aistiyliherkkyyteen ja tunteenhallintaan
Kuka ymmärtäisi aspergeria?
