Vasemman käden nimetön sormi tuli kipeäksi. Puolet kynnestä muutti väriään ja kämmenpuolelle niveleen tuli pieni tumma paukama. Onneksi tuo sormi on päivittäisissä töissä aika vähällä käytöllä. Puolisen vuotta sormea ihmettelin, näytin muutoksia ohimennen muutamalle lääkärillekin, kunnes eräs heistä sanoi, että ”nuo pitää leikkauttaa pois”.
Menin terveyskeskukseen esittelemään kipeää sormeani – onneksi kipeänä ei ollut keskisormi – ja sain lähetteen käsikirurgille. Sormi leikattiin hyvällä ammattitaidolla, kynsi poistettiin, samoin nyppy sormen kämmenpuolelta. Patologille lähetettiin näytteitä.
Runsaan kuukauden kuluttua kirurgi soitti. Yhdestä sormesta löytyi kaksi eri tautia: kämmenpuolelta poistettu nyppy oli verisuonikasvain ja kynnen alla oli Candida parapsilosis -niminen sieni-infektio. Sain ohjeet hakeutua lähipäivinä terveyskeskukseen ja aloittaa lääkitys infektion hoitamiseksi.
Kun kävin netissä selvittelemään, millainen vaiva on kyseessä, ei suomeksi löytynyt mitään. Englanniksi sentään löytyi muutama artikkeli. Opin uuden sanankin: nosocomial eli sairaalasyntyinen.
Kuuden viikon kuluttua piti katsoa, oliko lääkitys tehonnut ja sieni hävinnyt. Uutta kynttä jo kasvoi pois leikatun tilalle, mutta sitkeä sieni oli jo valtaamassa takaisin entistä alueettaan.
Onnistuin saamaan ajan infektiotautilääkärille, jonka vastaanotolla olin ajatellut muutenkin käydä kuluneen vuoden infektiokierteen takia. Ymmärsin, että monestakin syystä kannattaa yrittää hoitaa sieni-infektio pois. Lääkitystä päätettiin jatkaa ja täydentää sienikynsilakalla.
Vastaanotolta lähtiessäni lääkäri oli hyvin empaattinen, olisi jo vanhoissakin taudeissasi riittävästi sietämistä. Siihen minä jo vähän sarkastisesti: ”Onneksi osui minulle, minä kun kaikkien outojen vaivojen kanssa olen tottunut konstailemaan.” Siihen lääkäri jatkoi: ”Ja onneksi asut Helsingissä”.
Luulenpa, että jollain muulla paikkakunnalla ei välttämättä saa lähetettä erikoissairaanhoitoon, jos on sormi kipeänä, saati sitten leikkaukseen. Kaikkialla Suomessa ei ole infektiotautilääkäreiden yksityisvastaanottoa, jonne voisi mennä hakemaan lisätietoa ja pohtimaan hoitovaihtoehtoja.
Olen viime kuukausina yhdistystoiminnassa, Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtajana joutunut toteamaan, että harvinaissairas tarvitsee vankan kielitaidon saadakseen jotain tietoa sairaudestaan. Suomeksi tietoa saa vain tavallisista taudeista, niistäkin ehkä lääkärinkielellä.
Suomessa on moneen muuhun maahan verrattuna hienosti toimiva julkinen terveydenhoito, joka kiireisen vastaanottoajan puitteissa useimmiten hoitaakin hyvin. Mutta lääkärillä ei ole aikaa vastata potilaan lukuisiin kysymyksiin, ja hyvin harvinaisten sairauksien kohdalla hän ei ehkä osaisikaan vastata. Siksi tarvitaan vertaistukea. USA:ssa etälääketieteen konferensseissa toistetaan: In healthcare, patient is the last untapped resource eli potilas on terveydenhuollon viimeinen hyödyntämätön voimavara. Meillä ei vielä ajatella näin – toivottavasti lähivuosina ajateltaisiin. Siinäpä sote-myllerrykseen win-win -mahdollisuus.
Yritämme yhdistyksessä vapaaehtoisvoimin auttaa tietoa ja vertaistukea etsiviä. Monelle olemmekin voineet olla avuksi. Emme ehdi emmekä osaa kaikkia auttaa. Paremmin omaa omituista sairauttaan ymmärtämällä ja siitä enemmän tietämällä kuitenkin voimaantuu jaksamaan.
Jos olet nähnyt paljon vaivaa hankkiessasi tietoa omasta tai läheisesi ultraharvinaisesta sairaudesta, jolle ei ole vielä olemassa omaa potilasyhdistystä, voisitko olla tulkiksi, vertaistueksi ja voimavaraksi jollekin toiselle, joka ei ole voinut samalla tavoin saada haluamaansa tietoa? Vertaistuki toimii molempiin suuntiin. Ota yhteyttä: info@ultraharvinaiset.fi
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
Lue myös nämä Satu Salosen kirjoitukset:
Pahvisten potilaskorttien sukupolvi
Harvinaisen hyville yleislääkäreille olisi käyttöä harvinaissairaille
