Herään yöllä siihen, että minua silitetään ja rauhoitellaan. Elämäni tärkein ihminen pian 40 vuoden ajan on taas herännyt huutooni. Joskus kuulemma myös vihaisena selitän kielellä, jota ei osaa tulkita. Näin on ollut siitä lähtien kun tulin kotiin infarktin jälkeiseltä sairaalareissulta. Siitä on yli kaksi vuotta, tätä kirjoittaessa oireet ovat palanneet.
Mikään aikaisemmista kokemuksistani, Parkinson mukaan lukien, ei vertaudu tähän. On kuin leijuisi painottomana avaruudessa ilman päämäärää. Yksinäisyyden, ulkopuolisuuden tunne on valtava, läheiseni ja ystäväni ovat olleet neuvottomia ja neuvottomuudessaan vähätelleet omaa kykyään olla läsnä. Sanat ovat riittämättömiä, en pysty kertomaan tuntemuksistani. Niinpä lohduttajien, myötäeläjien osa ei ole helppo. Läsnäolo on jo sinänsä apu ja lohtu. Se luo ympärilleni turvaverkon, joka estää putoamasta ja joka hitaasti ohjaa leijumistani turvan puolelle.
Parkinsonin tauti on ikävä ja sitkeästi mukana roikkuva seuralainen. Kipuja, liikehäiriöitä, pakkoliikkeitä riittää, lääkkeiden teho usein hiipuu vuosien mennen. Stimulaattorin saaminen oli elämäni isoimpia juttuja, mutta ei niin järisyttävä kuin sydämen häiriköinti.
Harvalle olen edes yrittänyt selittää, mikä tässä infarktissa on niin pysäyttävää. Sen luultavasti voi ymmärtää vain saman kokenut. Kipukokemus on niin erilainen kuin mikään minkä aiemmin on tuntenut – hoitajani sairaalassa sanoi sitä kuoleman läsnäolon kokemukseksi. Nyt ymmärrän mitä olen lukenut kuoleman rajalla käyneiden silmistä: silmien pohjalla on muistikuva jostain, jota ei kenenkään kanssa voi jakaa. Sairas ihminen on usein hyvin yksin, vaikka perhe ja muu lähipiiri yrittäisi kaikin voimin ottaa kannettavakseen osan taakasta. ”Jokainen ihminen, yksinään maan kämmenellä, auringonsäteen lävistämänä, ja äkkiä on ilta.” (Salvatore Quassimodo)
Ihminen tarvitsee ihmistä, hädän keskellä varsinkin. Omaan järkytykseeni yksi syy lienee se, että äitini, monta sairautta ja neljä infarktia läpikäyneenä kuoli ennenaikaisesti vajaat kuusikymppisenä. Olen miettinyt, minkälainen suhde meillä olisi ollut, jos hän olisi saanut elää pidempään. Lapsuudesta aikuisuuteen olin äidistä huolissani, pahimmillaan hän oli sairaalassa 8 kuukautta vuodessa. Nyt poikani ovat samassa tilanteessa, Parkinson diagnoosista on 20 vuotta keväällä, stimulaattori helpottaa arkea, mutta tämä tuore diagnoosi kulkee sekin mukanani loppuelämän.
Se minkä olen mielestäni oppinut on ettei odota ihmisiltä liikaa. Jokainen lähipiiriinkin kuuluva elää omaa arkeaan, jossa saattaa siinäkin olla huolia, ikäluokkamme on siinä vaiheessa, että omat vanhemmat tarvitsevat huolenpitoa, samalla kun oma terveyskin voi horjua. Voi myös käydä niin, että kun ystävä rohkaistuu käymään tai ottamaan yhteyttä, vastassa on torjunnan muuri – ei ole vielä valmis kohtaamaan ihmisiä, kun sydän ja sielu ovat myllerryksessä. Yhteydenpitoa kannattaa yrittää uudelleen vähän myöhemmin. Nyt kun tapahtuneesta on kulunut pari vuotta, kestän ihmisiä pieninä annoksina, mutta sosiaaliset tilanteet väsyttävät tavattoman paljon.
Olen saanut vastaanottaa niin valtavan määrän inhimillistä lämpöä ja huolenpitoa, etten siitä pysty riittävästi kiittämään. Olkoon tämä kirjoitus kiitos ja samalla kannustin unohtaa omat murheensa hetkeksi, ottaa yhteyttä vaikeuksissa olevaan lähimmäiseen ja kysyä; kuinka voit, miten pärjäät? Yhteydenotto on sillanrakennusta paremman puolelle.
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
Kuva: Arja Pasila
