Olen 59-vuotias vankan urheilutaustan omaava mies. Kesällä 2014 minulla todettiin massiivinen, hyvänlaatuinen kasvain aivolisäkkeessä, mistä seurasi aivolisäkkeen vajaatoimintaa eli hypopituitarismiaa. Sairauteni ei ole ainutlaatuinen, mutta erittäin harvinainen kuitenkin.
Aivolisäke on meille jokaiselle elintärkeä. Se on se paikka kropassani, joka on tuottanut minulle sananmukaisesti päänvaivaa todella paljon. Kasvain leikattiin 2014 marraskuussa ja se saatiin osittain turvallisesti poistettua. Osa kasvaimesta jätettiin, koska liian suurten riskien vuoksi oli turvallisinta olla koskematta kaikkeen.
Pyrin näyttämään mahdollisimman terveeltä. Keskustelimme parin ystävän kanssa, huomaako toisesta ihmisestä päällepäin sairauden tuoman kivun. Ajattelin ettei minusta ainakaan. Ystäväni sanoi, että esimerkiksi sosiaaliseen mediaan laitetut kuvat paljastavat enemmän kuin uskonkaan. Nyt ihmiset sanovat kuvista, että vanha hymy on muuttunut enemmänkin ”kurttuiseksi otsaksi”. Tuon kuultuani oli minun pakko sillä silmällä tarkistaa – ja todellakin – tuon surun huomasin itsekin.
Nyt on kulunut yli vuosi leikkauksesta. Siitä päivästä lasken päänsärkyni alkaneeksi. Särky elää mukanani. Alkuvuodesta 2015 annettiin kivun kanssa toivoa: luvattiin että syy tutkitaan ja kaikki voitava tehdään.
Ensimmäinen käyntini neurologian poliklinikalla antoikin toivoa. Erikoistuvan neurologin kanssa juttelimme pitkän tovin. Oireet viittasivat Hortonin neuralgiaan eli sarjoittaiseen päänsärkyyn. Kymmenestä oireesta kahdeksan täsmäsi sairauden kanssa.
Horton on pahimmillaan raskas sairaus kantajalleen. Särky nimensä mukaisesti kovenee sarjoittain. Se elää omaa elämäänsä, kerää voimaansa ja kasvattaa sitä, kunnes taas hellittää, aloittaakseen pienen hengähdystauon jälkeen alusta.
Kukaan ei tahtonut sairaalassa uskoa, että tämä päänsärky jatkui siitä, kun leikkaus oli tehty. En syytä särystä ketään. Riskit leikkauksesta tiesin, ainakin sen verran kun minulle niistä kerrottiin.
Päänsärkyvaihtoehdosta kukaan ei maininnut mitään. Tämä varmaan siksi, ettei kukaan tälläkään kerralla ottanut huomioon tätä mahdollisuutta. Ne harvat, joihin olen tällä matkalla törmännyt ja joilla on aivolisäkkeessä käyty tällaisissa ”bileissä”, ovat kuitenkin lähes 100-prosenttisesti kärsineet päänsärystä. Mietityttää kuinka kauan menee, että tämäkin riskiki huomioitaisiin etukäteen, siis ainakin kertomalla potilaalle mahdollisuudesta saada massiivinen ja krooninen päänsärky leikkauksen jälkeen. Estolääkityskokeilut ovat puolestaan jättäneet joka kerran jälkeen oman lisänsä särkyyn.
Lokakuussa sain lopulta tuon diagnoosin: Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky. Diagnoosin saaminen potilaalle, kuten siis minullekin, on ensiarvoisen tärkeää sairauden virallista puolta eri virastoissa hoidettaessa. Mainittakoon esimerkiksi Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden tukihakemukset ja tukipäätökset. Tämän asian sain lähimain rautalangasta vääntää erikoistuville neurologeille. Ei siis riitä, että virallisissa papereissa lukee epäilty sairaus. Epäilty sairaus – ei ole tietääkseni luokiteltu minkäänlaiseksi sairaudeksi.
Minulle on kokeiltu erilaisia estolääkityksiä ja hoitoja, joista yleensä päänsärkyni on mennyt vain huonompaan suuntaan. Myös muut sivuvaikutukset ovat olleet melkoisia. Tämä ja moni muu asia on vankistanut uskoani siihen, että elän mieluummin kivun kanssa kuin pilaan lääkkeillä oman ja läheisteni elämän.
En siis ole saanut estolääkityskokeiluista irti mitään, mikä olisi auttanut itse asiaan eli säryn hallintaan. Tälle sairaudelle kun nyt vaan on erinomaisen ominaista, että se on vaikeasti hoidettava. Parhaiten minua on auttanut happipullosta otettu happi maskin kautta. Sitä olen käyttänyt ainoastaan silloin, kun olostani tulee muuten aivan sietämätön. Happihoidon huono puoli on sen kalleus. Tämän huomaan kuukausittain jo pelkästään pullon vuokraa maksaessani. Lisäksi pullon täyttö on suhteettoman kallista verrattuna saamaani kuntoutustukeen, joka on ainoa tulolähteeni.
Päänsärkysairauteni laukaisi kasvain ja jokin mekanismi leikkauksen yhteydessä (neurologin sanoin). Tälle tuskin voidaan mitään ja olen asennoitunut kantamaan lopun ikääni särkyä mukanani. Kykenen elämään säryn kanssa, vaikka se tuokin rajoitteita. Haluan kirjoittaa asiasta, koska tiedän monien painivan samojen ongelmien kanssa. On hyvä muistaa, että kukaan meistä ei joudu olemaan kipuinemme yksin, vaan aina on kohtalotovereita, joilta saa vertaistukea. Vertaistuki taas korvaa osan lääkkeistä ja auttaa henkisellä puolella kestämään kipusairauden.
Arto Hannolin
Kirjoittaja on 59-vuotias voimailua ja voimanostoa koko ikänsä harrastanut mies. Myös miehen viimeisin työ on liittynyt urheiluun ja ihmisten liikuttamiseen.
