Tammikuun ensimmäisellä viikolla esitetty Elossa 24h -ohjelma sai erittäin suuren suosion. Äänen saivat niin potilaat, omaiset kuin terveydenhuollon ammattilaisetkin. Myös Suomen Migreeniyhdistys oli mukana kahdessa eri jaksossa. Pääsimme seuraamaan vertaisryhmätapaamista, jonka aikana ryhmänvetäjä, Lotta, sai Horton-kohtauksen. Kuvaajat onnistuivatkin ensimmäisinä Suomessa taltioimaan kohtauksen nauhalle. Olimme myös mukana Marja-Leenan kanssa SPG-stimulaattorisäädössä Meilahden sairaalassa. Marja-Leena sairastaa Hortonin neuralgian lisäksi kroonista migreeniä ja kolmoishermosärkyä.
Migreeni on aikuisiän yleisin neurologinen sairaus. Sitä sairastaa noin 800 000 suomalaista, joista noin 100 000 kroonisena. Erittäin voimakas päänsärky on vain yksi sen monista oireista. Hankalimmillaan migreenikohtaus invalidisoi päiväkausiksi kerrallaan. Tieto migreenin vaikeusasteista ei valitettavasti ole vielä tavoittanut kaikkia läheisiä, työyhteisöjä tai terveydenhuollon toimijoitakaan, joten työsarkaa riittää.
Olen tutustunut moneen migreeniä, kolmoishermosärkyä ja Hortonin neuralgiaa sairastavaan. Päänsärkysairaudet pysäyttävät tajunnan, sumentavat ajatuksia ja vievät joiltain puhe- ja toimintakyvyn kipukohtauksien aikana. Olen myös nähnyt migreenikohtauksen, jossa käsi, jalka, poski ja suupieli ensin puutuvat ja sen jälkeen voimat heikkenevät, syntyy jonkinasteinen toispuolinen halvaus ja kyllä, puhun migreenikohtauksesta. Joillakin nämä oireet kestävät muutaman tunnin, mutta on myös potilaita, joilla oireet jatkuvat vuorokausista muutamaan viikkoon. Maailman Terveysjärjestön WHO:n tutkimuksessa todetaankin, että joidenkin migreenipotilaiden toimintakyky kohtauksen aikana on huonompi kuin esimerkiksi neliraajahalvauspotilaan.
Lasten ja nuorten migreenit ovat alkaneet lisääntyä huolestuttavasti, migreenidiagnooseja on annettu jopa alle 1-vuotiaille! Meillä on paljon tehtävää tämän suunnan pysäyttämisessä. Mitä asialle voisi konkreettisesti tehdä, selviää Suomen Migreeniyhdistyksen tuottamasta uunituoreesta esitteestä lasten ja nuorten migreeneistä, kannattaa tutustua siihen yhdistyksen nettisivuilla.
Olen itse sairastanut vaikeaa hermokipua vuodesta 2008 lähtien. Se rajoittaa voimakkaasti omaa elämääni. Hyvin toimivien puhelin- ja verkkoyhteyksien ansiosta olen kuitenkin pystynyt toimimaan Migreeniyhdistyksen hallituksessa kolme vuotta, mikä on antanut itselleni paljon. On merkityksellistä saada kokea olevansa osa kokonaisuutta, joka tekee tärkeää työtä muiden hyväksi. Kipusairaiden kanssa toimiminen antaa myös perspektiiviä omaan sairauteen ja kipuun. Haittaa ei ole siitäkään, jos puhutaan yhteistä kieltä, kipukieltä. Samaa kieltä puhuvia löytyy nykyään helposti verkosta, esimerkiksi Facebookin suljetuista ryhmistä. Ei tarvitse kuin laittaa hakukenttään sairauden nimi ja löytyy jokin ryhmä, josta voi saada vertaistukea.
Ennusteiden mukaan vapaaehtoistoiminnan suosio on nousussa ja tulevaisuudessa moni asia tulee jäämään potilasjärjestöjen varaan. Hyvänä esimerkkinä ovat sairauskohtaiset kivunhallintakurssit, joita myös Migreeniyhdistys alkaa järjestää verkossa ja vertaisryhmissä. Yliopistosairaaloiden kipupoliklinikoilla on vielä toistaiseksi kivunhallintaryhmiä, mutta niihin pääseminen on todella hidasta, vaikeaa tai jopa mahdotonta johtuen kysynnän ja tarjonnan valtavasta epäsuhdasta. Tässä tilanteessa onkin onnekasta asua tuhansien potilasjärjestöjen maassa.
Sirpa Tahko
Kirjoittaja on psykologi ja työnohjaaja. Hän kuuluu Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen ja on Suomen Migreeniyhdistyksen puheenjohtaja.
Lue myös:
