Tammikuu ja aurinko paistaa kirkkaasti, lunta on paljon. Lumikenkäkävelyyn loistosää, kengät ja koiranpentumme autoon ja menoksi. Aurinko teki matkanteon läheiselle tutulle lumikenkäkävelypaikalle hilpeäksi, liukkaat kelit olivat estäneet pari–kolme päivää liikkumasta. Viime talvena olimme käyneet useita kertoja maastossa, joten ilman muuta oletin että sama tahti jatkuu.
Kun yritin päästä yli tienreunan aurausvallien tajusin, ettei tasapaino pidä eikä koordinaatio toimi. Olin hetkessä nenälläni. Yritin uudestaan miehen jälkiä pitkin vain todetakseni, etten luultavasti enää koskaan pysty tähän. Pettymys oli valtava, liikkumiseen ei enää kovin monta lajia jää jäljelle. Ensimmäisen kerran aikoihin sain paniikkikohtauksen, itkin, ja huusin autossa pettymystäni. Ei tähän ikinä totu. Joka muuta väittää, pettää itseään ja muita.
Itkusta ei meinaa tulla loppua kotonakaan, vaikka pitäisihän minun tietää… Tieto ei vaan yhtään auta, jokainen menetys sattuu. Ymmärrän hyvin sen, että joku lakkaa yrittämästä. Lopulta ei jää mitään muuta kuin ihmiset, lähimmäiset, ne jotka voivat ottaa vastuun aktiiviseen toimintaan houkuttelemisesta, viedä vaikka kädestä pitäen.
Mutta niiltä ihmisiltä vaaditaan hienotunteisuutta ja ymmärrystä siitä, että pää pelaa edelleen. Kommentit häntä pystyyn tai kylläpä näytät pirteältä, kyllä se siitä, osoittavat vain sen ettei sanoja ymmärrä tai uskalla ymmärtää asian todellista laitaa.
Päätin kirjoittaa tämän heti tuoreeltaan, ettei tunnetila väljähdy. Kuitenkin juuri sen välittäminen on vaikeinta, että sairaus jättää jälkensä paitsi fysiikkaan myös psyykeen. Monta itkua itketään yksin, koska halutaan säästää läheisiä omilta suruilta ja murheilta. Koska on oltava reipas ja pirteä.
Ajatelkaapa niitä, jotka ovat saaneet diagnoosinsa alle 30-vuotiaina – uran ja lapsenteon voi unohtaa. Toki on niitäkin, joiden sairaus antaa työn mahdollisuuden. Kuitenkin tosiasia on, että Parkinsonin tautiin ei parannusta saada ellei syy selviä. Lääkkeitä on ja uusia kehitetään helpottamaan oireita ja uusista lääketutkimuksen tuloksista kerrotaan ikään kuin ne olisivat apteekeissa jo nyt. Tosiasiassa aikaa voi kulua ainakin 10 vuotta ennen kuin uutisoitu lääke on koekäytetty hyväksyttävästi ja pääsee kaupalliseen myyntiin.
Lupaan olla märisemättä omistani tulevissa kirjoitelmissani, tämä päivä oli vaan jotenkin niin Parkkis kuin olla voi ja on esimerkkinä siitä, mitä lähipiiri voi joutua kohtaamaan vastamäkien tullen.
Elämä jatkuu ja ilokin löytyy, senkin olen oppinut. Kun omat kädet pettävät ja jalat eivät kanna, vapaaehtoistyötä tekemällä voi ilo löytyä omaankin elämään, samalla kun antaa toiselle ihmiselle läsnäolon ja avun lahjan. Tervetuloa vapaaehtoistyöhön tekemään ilosta totta!
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
Kuva: Arja Pasila
