Liikehäiriöitä aiheuttavat taudit – kuten Parkinsonin tauti – oirehtivat näkyvästi useimmilla taudin edetessä ja lääkkeiden tehon heikentyessä. Lääkkeet tekevät kurjan tempun, aiemmin oireet lähes näkymättömiin hoitanut lääkitys alkaakin pettää. Vaste viipyy tai se ei tunnu vaikuttavan lainkaan, monet alkavat kärsiä myös lääkkeiden pitkäaikaiskäytön seurauksena tahattomista liikkeistä, jotka äityvät hurjiksi ja herättävät huomiota. Viimeistään tässä vaiheessa liikehäiriöistä kärsivä useimmiten jää kotiin välttyäkseen katseilta ja kommenteilta kassajonoissa, pankin maksupäätteillä tai harrastusten parissa.
Omat kokemukseni olivat pahimmillaan silloin, kun vielä en ollut saanut stimulaattorin tuomaa helpotusta ja jolloin liikehäiriöt olivat jatkuvia. Leikkaukset ovat yleistymässä – stimulaattorin on saanut jo 750 parkinsonin tautia sairastavaa. Tahattomat liikkeet olivat hurjia: käsivarret heiluivat tuulimyllyn tavoin, kävely muuttui vempuloinniksi ja koko ranka kiertyili kuin korkkiruuvi. Joka ikinen päivä. Oli aikoja jolloin työstä palaava puoliso löysi uupuneen, itkuisen ja nälkäisen kumppaninsa sohvalta, lattialta – milloin mistäkin. Asiointireissuilla kommentit olivat ikäviä ja kävelyäni matkittiin. Samoin oli silloin kun vapinat olivat vallalla. Lopulta elämä oli yhtä vapinaa (lääkkeen puutteesta) tai tahattomia liikkeitä (lääkittynä).
Hyvin samantyyppisiä ovat muidenkin kokemukset, myös muista sairauksista kärsivien. Kanssakulkijat ovat ehkä peloissaan tai epävarmoja oman sairastumisensa mahdollisuudesta. Stimulaattorileikkauksen jälkeen, kun kampauskin näytti hurjalta, kommentoitiin ääneen ja päiviteltiin että mikähän tuollakin on – kysymättä reilusti, mitä on tapahtunut. Pyörätuolilla liikkuvat kiusaantuvat siitä, että kysymykset ja kommunikointi yleensäkin kohdistetaan mukana olevan saattajan suuntaan. Avun tarjoaminen on harvinaista. Usein riittäisi, että autetaan istumaan jonnekin lääkkeen ottamista varten. Vapisevilla käsillä ja seisten se ei onnistu.
Säästötoimet terveydenhuollossa ovat vieneet resursseja niin laitos- kuin avohoidostakin. Moni huonokuntoinen joutuu omaisten puutteen ja kotipalveluiden niukkuuden vuoksi olemaan itse aktiivinen äärirajoille asti. Hänelle pienikin apu on tärkeä. Apua tarvitsee myös ylikuormitettu omaishoitaja, usein itsekin jo iäkäs ja monta diagnoosia vaivanaan. Kotona sinnitellään viimeiseen asti tasapainoillen väsymyksen ja tapaturmien kanssa.
Yhteisöllisyys on niukkuuden ajan pelastus. Vapaaehtoistyöllä on yhä enemmän merkitystä, tekeviä käsiä ja toimivia jalkoja tarvitaan aina lisää. Vapaaehtoistyöhön liittyy sama ongelma kuin omaishoitajuuteen – tekijät ovat itsekin iäkkäitä ja pitkälle edennyt sairaus vienyt voimat. Seuraava sukupolvi on työelämässä, toisella paikkakunnalla. Uutisista luin, että vanhusten toivotaan muuttavan lähemmäksi omaisiaan, jotta huolehtiminen olisi helpompaa. Ehkä näin olisi, mutta vanhuksille eritoten oma koti ja tutut ympyrät ovat osa hyvinvointia – ikävä entiseen rapistuttaa terveyttä ja vie ilon elämästä. Sastamalassa ollaan uuden toiminnan koulutusohjelmissa pitkällä. Tekniikka on valjastettu kotona asuvien ja heitä hoitavien avuksi.
Saimmeko jotain oleellista parannusta vanhuspalvelulain tullen – emme ole kaikki vanhuksia, silti nahistelu ja termeillä keikarointi loukkaa. Kukaan ei tunnu ottavan vastuuta. Olemmeko turha joukko?
Lähimmäisyys on arvo, jonka nostaminen esiin auttaisi kaikkia osapuolia. Vanhempiensa mukana nuoret oppisivat ottamaan huomioon toisen ihmisen, olemaan avuksi arjessa. Ihmetekoja ei kukaan vaadi, lähimmäisyys on käden ojennus silloin kun jalka horjuu. Kaisa Raittilan runon sanoin:
Kaikkien kolhiintumisten hinnalla minä ostan tämän yhden toiveen:
että mitä ikinä tulee, ne joilla on sama matka, eivät jättäisi toisiaan.
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
Kuva: Arja Pasila
