Kun kaksitoista vuotta sitten kuulin neurologilta, että minulla on MS-tauti, ensimmäinen reaktioni oli helpotus. Outojen puutumisoireiden perusteella olin pelännyt aivokasvainta tai jotakin muuta sellaista sairautta, joka voisi tappaa nopeasti. MS eli multippeliskleroosi eli pesäkekovettumatauti aiheuttaa keskushermostoon kovettumapesäkkeitä. Lisäksi se vähitellen tuhoaa liike- ja tuntohermojen eristekuoria. Näin se häiritsee ja lamaa hermotoimintaa mutta voi kuluttaa etenemiseensä vuosia ja vuosikymmeniä.
MS-tauti pilaa elämääni monin tavoin. Jalkani ovat heikot, vajaatuntoiset ja jäykät, ja joudun jatkuvasti varomaan, etten kaadu. Kävelen nykyisin rollaattorin kanssa ja vain hyvin lyhyesti kerrallaan. Väsyn rasituksesta nopeasti, ja toisinaan iskee lamauttava uupumus ilman rasitustakin. Aamuisin kestää heräämisen jälkeen yleensä vähintään tunnin, ennen kuin jaksan nousta sängystä. Lääkkeen aiheuttaman kuumeilutaipumuksen takia palelen paljon. Lämmönsäätelyni toimii niin huonosti, että joka yö joudun toistuvasti lisäämään ja vähentämään peittoa. Toisinaan valvottavat levottomat jalat. Helteellä minulla on vaikeuksia päästä liikalämmöstä eroon. Suoleni ja rakkoni toimivat kehnosti: jommankumman jumitus tai yliaktiivisuus rajoittaa tekemisiäni päivittäin. Seksitoiminnot ovat varjo entisestä. Joudun varomaan kaikkia tartuntatauteja, koska ne voivat laukaista MS-taudin pahenemiskauden. Pahenemiskausina syntyvät huononnukset jäävät pysyviksi. Hermokivut ovat mahdollisia, joskin olen toistaiseksi kärsinyt niistä hyvin harvoin ja vain lyhyesti. Tulevaisuudessa tauti voi pahimmillaan viedä liikuntakykyni ja nielemiskykyni, sammuttaa aistejani ja nujertaa älylliset kykyni.
Tuosta kaikesta huolimatta koen olevani monessa suhteessa onnekas.
Ensinnäkin sain elää koko nuoruuteni terveenä, niin että jaksoin yllin kyllin matkustella, nauttia vauhdikkaasta liikunnasta ja kokeilla jaksamiseni rajoja ilman hidasteita. MS-tauti alkoi minulla vasta nelikymppisenä, kun se keskimäärin alkaa 20–40 ikävuoden välillä.
Onnea on tietysti ollut myös syntyä varakkaaseen maahan, jossa on hyvä terveydenhuolto ja vammaistuki. Onnekseni satuin lisäksi sairastumaan aikana, jolloin edes jonkinlaista hidastavaa lääkitystä MS-tautiin on jo olemassa. Jos olisin sairastunut nuorena, ei vielä olisi ollut.
Onnekseni olen biologi, entinen tutkija ja pitkäaikainen tiedetoimittaja. Tämä tausta on auttanut ymmärtämään esimerkiksi, mitä tarkoittaa, että lääkkeeni hidastaa tautia keskimäärin noin 30-prosenttisesti, ja miksei lääkkeen tehoa voi päätellä yksittäisen potilaan kohdalta, ainoastaan potilasjoukosta. Luottamukseni tieteeseen on myös auttanut minua hyväksymään sen, ettei tautia vielä nykytiedoin osata parantaa.
Onnekseni olin ennen sairastumistani kaksi vuosikymmentä kilpatanssija ja melkein puolet tuosta ajasta tanssinopettaja. Sen ansiosta olen osannut tarkkailla kehoani ja suunnitella itselleni sopivan kuntoiluohjelman. Päivittäisellä kuntoilulla olen toistaiseksi enimmäkseen välttänyt ja silloin tällöin parantanut liikkumiskyvyn heikkenemiseen liittyvät krempat.
Taudin pahetessa on ollut onneksi sekin, että satun olemaan persoonallisuudeltani sisäänpäin kääntynyt eli introvertti. Viihdyn ajatuksissani, eikä esimerkiksi yksinolo kotona ahdista.
Onnekseni olen introverttiydestäni huolimatta aina ollut avoin kertomaan asioistani, myös henkilökohtaisista. Olen kokenut luontevaksi MS:stä kertomisen kaikille perheenjäsenille, sukulaisille, ystäville, työkavereille, esimiehille ja muillekin ihmisille. Avoimuudella olen aina saanut ymmärrystä ja tukea.
Kaikkein suurimpana onnekkuutenani pidän kuitenkin sitä, että olen elämäni mittaan tullut omaksuneeksi hyödyllisiä meemejä. Biologina tarkoitan meemeillä kulttuurievoluution yksiköitä, kuten ajattelutapoja, jotka leviävät ihmisyhteisössä. Toimiviksi olen kokenut esimerkiksi tällaiset: Erota, mihin asioihin voit vaikuttaa ja mihin et, ja opettele hyväksymään jälkimmäiset. Suhtautumisellasi asioihin on henkisen hyvinvointisi kannalta enemmän merkitystä kuin sillä, mitä tapahtuu. Vaikka huonot puolet tunkisivat mieleesi, hyödyllisempää on koettaa keskittyä hyviin puoliin. Vaikka sairaus ja introverttiys hidastaisivat, on hyväksi koettaa olla hyödyllinen yhteisön jäsen, koska sekä antaminen että saaminen palkitsevat henkisesti.
Petri Riikonen
Kirjoittaja on biologitaustainen tiedetoimittaja ja Tiede-lehden entinen pitkäaikainen toimitussihteeri. Hän on MS-taudin takia työkyvyttömyyseläkkeellä ja tekee pieniä määriä freelancetoimittajan töitä kotoaan käsin.
