– Hei tulkaa katsomaan, näin nuori ja nätti tyttö. Otoskleroosi molemmissa korvissa.
Yliopistosairaalan lääkäri juoksi käytävällä innostuneena ja muutama kollega ja opiskelijaryhmäkin tuli tapausta ihmettelemään. Istuin punastellen korkeahkon plintin laidalla. Heiluttelin jalkojani katsellen kengänkärkiäni. Lääkäri oli oikeassa, abiturienttikeväänä olinkin nuori ja nätti. Diagnoosikin osui kohdalleen.
Kyseessä oli varmaan oikein taitava korvalääkäri, joka oli vilpittömästi kiinnostunut erikoisesta tapauksestaan, ja halusi esitellä sitä muillekin.
1970-luvun taitteessa otoskleroosin ajateltiin johtavan vääjäämättömästi vaikeaan huonokuuloisuuteen, kuurouteen saakka.
Joku sitten neuvoi, ”Kuulonhuoltoliitossa ymmärretään parhaiten kuuloasioita”. Niinpä matkustin Helsinkiin. Vieläkin muistan osoitteen: Mäkipellontie. Siellä sitten ymmärrettiin: ”Sinun on nyt opittava olemaan vammainen. Lapsia et voi hankkia, raskaus vaikuttaa kuuloon. Otoskleroosin perusteella kyllä saa aina abortin. Ei kannata opiskella, kannattaa mennä heti töihin, että ehdit ansaitsemaan vähän eläkettä ennen työkyvyttömyyttä.”
Ymmärtämättömänä maalaistyttönä uskoin kaiken ja tulevaisuus oli siltä istumalta peruutettu. Menin vuodeksi kauppaopistoon ja itkin joka päivä. Siihen aikaan ei onneksi ollut tapana masentua, joten sain tehdä surutyöni valmiiksi kenenkään häiritsemättä. Sitten pääsinkin töihin ja työ on hyvää lääkettä suruun.
Korviakin osattiin jo silloin leikata Ruotsissa ja professori Meurman Turusta kävi opettelemassa leikkaustekniikan. Niinpä sainkin vasempaan korvaan kuuloani takaisin pari vuotta myöhemmin. Olin muuttanut Helsinkiin ja Helsingissä professori Palva osasi myös tehdä proteeseja hapertuneisiin kuuloluihin. Jonkin aikaa oli tilanne, että vasenta korvaani hoidettiin Turussa ja oikeaa Helsingissä.
Kymmenkunta vuotta sitten Helsingin Korvaklinikalla todettiin kuulon olevan niin huono, että minulle pitäisi opettaa huulilta lukemista. Niinpä sitten menin opetukseen. Aluksi annettiin kynä ja paperia käteen. ”Näytämme videon, kirjoita paperille, jos tunnistat jonkin sanan”. Ymmärsin videolta joka sanan. Opettaja sanoi: ”Osaat jo. Ei meillä ole tämän enempää opetettavaa.” Olin taidon ihan tietämättäni oppinut. Jääkiekkoa harrastavan on helppo opetella huulilta lukua. Jäähyaitioon luistelevilla on suppeahko sanavarasto, jolla pääsee hyvin alkuun.
Kuulon kanssa kävi lopulta siis ihan hyvin. Elämässä oli niin paljon kuulovammaisuutta kiinnostavampaa tekemistä, että unohdin koko asian. Hyvä niin. Perustin perheenkin vastoin epäilemättä hyvää tarkoittaneita potilasjärjestöoppeja. Kuulolaitteetkin ovat nykyisin niin pieniä ja tehokkaita, ettei niitä edes huomaa.
Sairastamisen ytimessä on ihminen, jolla on sairaus. Kun kohtaat sairausmatkallasi lääkärin, voit pohtia, kuka hänelle olet. Diagnoosi, potilas, vammainen, ihminen.
Satu Salonen
Kirjoittaja on sairaan hyvä potilas ja tietokirjailija, joka asuu osan vuodesta Kittilässä.
www.satusalonen.fi