Moniko tietää mikä on pesäkekovettumatauti? Se on multippeliskleroosin suomenkielinen nimi. Tuttavallisemmin tätä sairautta tituleerataan MS-taudiksi. Se on se sana, jonka tätä nykyä melko monet ihmiset ovat kuulleet, vaikkei moni välttämättä muuten tiedä sairaudesta kovin paljoa.
Kerron aika helposti ihmisille sairastavani MS-tautia. Vaikka en puhukaan pesäkekovettumista vaan MS:stä, nekin, jotka tietävät mistä sairaudesta on kyse, joko katseilla tai sanoilla kysyvät mitä se tarkoittaa. Minulle kun sairaus ei näytä ulospäin tarkoittavan kovin paljon mitään, vaikka MS yleensä herättää mielikuvia hankalista ulospäin näkyvistä oireista ja erilaisista apuvälineistä. Tämä kysymys on saanut minut miettimään, mitä MS oikeastaan minun tapauksessani tarkoittaa?
Vastaan yleensä, että minulle sairaus käytännössä ei ole vuosiin tarkoittanut juurikaan muuta kuin pistoslääkityksen aiheuttamia mustelmia ihossa. Piikityksen muistaa jo lähes alitajuisesti maanantaisin, keskiviikkoisin tai perjantaisin, mutta muutoin MS merkitsee minulle enemmän teoriassa kuin käytännössä. Kun tietää koko ajan arvaamattomuudellaan uhkaavasta kroonisesta sairaudesta, tietää tavallaan tanssivansa koko ajan nuoralla. Kokemusta siitä, että ruumiin toiminta on joskus pettänyt niin pelottavalla tavalla kuin MS:ssä saattaa tapahtua, ja että niin voi tapahtua uudestaan, ei helposti unohda.
Mutta varsinaisia oireita minulla ei ole ollut vuosiin, eikä menneistäkään ole jäänyt suurta toiminnan alenemaa. Vuosien takaisten näköhermontulehdusten vuoksi en näe kaukana olevaa pientä tekstiä edes silmälaseilla tarkennettuna, ja kroonisia kiputilojani MS-tauti voi periaatteessa edesauttaa vaikkei niitä aiheutakaan. Tietenkään ei pidä unohtaa muutaman vuoden takaista epilepsiadiagnoosia, joka kaikella todennäköisyydellä johtuu MS-taudin aivoissani aiheuttamista muutoksista. Aivoissani pesäkekovettumat siis mellastavat; se tuntuu ikävältä ja oudolta, mutta mellastakoot niin kauan kuin eivät jokapäiväistä elämääni vaikeuta.
Sain vastikään käteeni maisterinpaperit ja työelämään kokonaan siirtyessäni olen joutunut miettimään, mitä MS-tauti työkykyni kannalta merkitsee. Luulen, että keskimääräisellä suomalaisella ja esimerkiksi potentiaalisella työnantajalla on melko negatiivinen kuva taudista. Haluaisinkin, että puhuttaisiin enemmän siitä, että MS-tauteja tuntuu välillä olevan yhtä monia kuin sairastajiakin. Oirekirjo ei ole vain yksilöllinen vaan vaihtelee ajan kuluessa myös yksilöllä: joskus menee paremmin ja joskus huonommin eikä varsinaista ennustetta käsittääkseni ole.
MS-tauti on ikävä sairaus, jolla on useille potilaille vakavia seurauksia, mutta aina se pahin mielikuva ei kuitenkaan toteudu. MS-tauti voi tarkoittaa sitä sairastavalle hyvin erilaisia asioita, ja minulle se merkitsee esimerkiksi sitä, että joudun varmistamaan jääkaappisäilytyksen saatavuuden mahdollisimman pian sen jälkeen kun saavun hikiseen Dar Es Salaamiin, Tansaniaan. Sinne nimittäin olen jo viikon päästä lähtenyt enkä aio tulla takaisin ennen elokuuta. Luulen, että Tansaniassa pesäkekovettumieni mahdollisesti aiheuttamat ongelmat ovat terveydellisistä riskeistä pienimpiä. Ja toisaalta, MS on totuttanut minut siihen, että vaikka jotain tapahtuisi, se ei välttämättä kaada maailmaa. Lisäksi nuoralla tanssimisesta on jo tullut tuttu taito.
Iida Kalmanlehto
Kirjoittaja on 30-vuotias tamperelainen yhteiskuntatieteiden maisteri, joka sairastaa mm. MS-tautia, epilepsiaa ja muita niihin liittyviä tai liittymättömiä vaivoja.
