Vaikka tavoittelen sujuvaa sopeutumista elämään, minussa asuu pieni kontrollifriikki. Siksi välillä ahdistun oireista, jotka vähentävät elämänhallinnantunnettani. Asiaa ei helpota se, että jotkin oireista nolottavat ja sen myötä tuppaavat rajoittamaan sosiaalista elämääni. Ei ole mukavaa lähteä ihmisten ilmoille, kun pelkää oireittensa tuottavan häpeää. Tämä sosiaalisiin tilanteisiin liittyvä ylimääräinen stressi nopeuttaa uupumista, jota muutenkin aiheuttavat MS-tautini ja introverttiyteni. Persoonallisuudeltani sisäänpäinkääntyneenä olen aina tuntenut ihmisjoukoissa kuluttavani energiaa pikakelauksella.
Esimerkiksi nolottaa astua muiden ihmisten kanssa hissiin, kun tietää, ettei tautinsa takia pysty pidättämään pieruja ja että ne saattavat haista. Vielä pahempaa on toisinaan liikkeelle lähtiessä pelätä, pääseekö mahdollisen pierun myötä housuihin ulostetta, jota ei pysty pidättämään.
MS-taudin aikana peräsuoleni ja sen sulkijalihasten toiminta on muuttunut epävarmaksi. Useimmiten ulostaminen on hyvin vaikeaa, koska suoli tuntuu lamautuneelta tai sulkijalihas ei tahdo millään rentoutua. Toisaalta pieruja en pysty pidättämään kuin enintään istumalla tukevasti niin, että reitti pysyy tukossa. Kaikkein huonoimpina päivinä on vaikea säädellä, mitä sulkijalihas päästää läpi. Vaivoja pahentaa se, että muu suolistoni toimii kuten ennenkin, eli minulla on vahva tarve ulostaa vähintään kerran päivässä. Jollei päivittäinen tyhjennys onnistu, tiedossa on hyvin tukalaa oloa ja pahanhajuisia ilmavaivoja.
Jumitusongelmaa lisää se, että olen MS-taudin aikana kehittänyt jonkinlaisen ”ujon suolen syndrooman”. Ulostamassa käyminen ei nykyisin tahdo onnistua, jos edes samassa asunnossa on joku.
Nolottaa myös, kun en toisinaan voi lähteä liikenteeseen, koska virtsarakkoni sulkijalihas ei suostu rentoutumaan, vaikka rakko tuntuu täydeltä. Silloin, kun vielä kävin taksikyydillä työpaikalla, tämä joskus myöhensi aamulähtöjäni parilla tunnilla. En uskaltanut lähteä kolmen vartin matkalle, koska tiesin, että auton tärinä voi puolestaan tuottaa pakottavan virtsaamistarpeen eli pakon päästä vessaan heti, jotta välttäisin pissaamasta housuihini. Ongelmavyyhteä mutkistaa vielä ”ujo rakko”. Se vaivasi jo ennen MS:ääkin, niin etten pystynyt käyttämään yhteispisuaareja. Mutta nykyisin en toisinaan pysty virtsaamaan edes, jos viereisessä huoneessa on ihmisiä.
Kolmannen nolon ongelmani yhteydestä MS-tautiin en ole varma, mutta sekin on ilmaantunut MS-taudin aikana. Nimittäin yökkäysrefleksini on herkistynyt niin, että hammaslääkärillä käyminen on nykyisin painajaismaista. En kestä suupohjan tai kielen painamista lainkaan, ja jopa suun pitäminen pitkään tai edes voimakkaasti auki alkaa yököttää. Takahampaiden hoidoissa on jo kahdesti jouduttu käyttämään sedaatiota. Tämän koen nolona, koska minun on vaikea hyväksyä itseäni hammaslääkärikammoiseksi ja koska olen niin pettynyt siihen, ettei yrittämäni mielenhallinta ole tässä vähääkään auttanut.
Kuten aiemmassa Potilaan ääni -tekstissä kirjoitin, koen hyödyllisemmäksi keskittyä asioiden onnekkaisiin kuin onnettomiin puoliin. Ruumiintoimintoihin liittyvistä nolouksista koen kuitenkin vaikeaksi pyristellä irti.
Ehkä kyse on ainakin osittain siitä, että pissa-kakka-huumori ja näihin asioihin liittyvä häpeä ovat ihmisissä niin syvällä. Lapsen kasvussa oman ulostamisen ja virtsaamisen hallinta ovat tärkeitä etappeja, ja näissä kompuroivaa lasta saatetaan pilkata tai muuten paheksua. Vastaavasti virnistellään tai närkästytään aikuiselle, joka ei pysty ajoittamaan virtsaamistaan tiettyyn hetkeen vaan joutuu esimerkiksi automatkalla pyytämään ylimääräistä vessataukoa. Piereskeleminen ihmisjoukossa tulkitaan moukkamaiseksi käytökseksi. Mahdollisuus, että ulostetta voisi lirahtaa aikuisen ihmisen housuihin, on erityisen häpeällinen. Lisäksi perinteiseen miehen rooliin ei kuulu ujo rakko tai ujo suoli. Julkisissa käymälöissä pitäisi virtsata pisuaaririvistössä toisten vieressä, ja ainakin minun nuoruudessani armeijassa ulostettiin avoimissa pönttörivistöissä.
Koska rakko- ja suoliongelmaisten leimaamisella on niin vankat juuret, minun kannattanee hyväksyä, etten voi ihmiskuntaa tässä muuttaa. Ainoa asia, johon saatan pystyä vaikuttamaan, on oma suhtautumiseni ongelmiini. Ehkä pystyisin myös jonkinlaisella itsepsyykkauksella lieventämään osaa näistä ongelmista. Toistaiseksi en ole löytänyt viisasten kiveä, mutta jatkan etsimistä.
Petri Riikonen
Kirjoittaja on biologitaustainen tiedetoimittaja ja Tiede-lehden entinen pitkäaikainen toimitussihteeri. Hän on MS-taudin takia työkyvyttömyyseläkkeellä ja tekee pieniä määriä freelancetoimittajan töitä kotoaan käsin.
