Kasvojeni tunnosta vastaava mäntti, trigeminus-hermo, toimii minulla väärin. Juttelee puuta heinää potaskaa, vähän väliä, äänekkäästi. Kaikkien valepukkien äiti. Hermo kertoo hyvin uskottavaan tapaansa kylmän sattuvan. Kylmä on tässä kohtaa suhteellinen käsitys. Parikymmentä astetta plussaa tai viileämmät lukemat ja kasvoni väittää arktisen napajäätikön parkkeeranneen kasvoilleni. Joten syksy, en todellakaan odottanut tuloasi. Talvea vielä vähemmän. Seuraaviin helteisiin on ikuisuus.
Kylmä ei ole ainoa tuntemus, josta kasvoni valehtelee pokkana. Tunnen ilman liikkeet, hennon puhalluksenkin, kipuna. Syksyisin tuppaa tuulemaan. Ei ole kiva ei. Hermolla on aprillipäivä vuoden jokaisena päivänä. Se puijaa vähän väliä, hankaloittaa jokapäiväisiä asioita oleellisesti. Sade sekä suihkun vesipisarat tuntuvat sadoilta pieniltä räjähdyksiltä. Hammasharja on kuin läjä nuppineuloja suussa. Hiusharjakin saa päänahan näkemään tähtiä. Miehet kertovat, kuinka koijärveläinen risuparta on puhtaasti trigen valinta, ei herrojen itsensä. Parranajo käy hermon rähjätessä kidutuksesta, sanovat.
Sairastuin kolmoishermosärkyyn yhtenä talviaamuna matkalla töihin. Taustalla ei ollut kasvojen alueelle kohdistunutta toimenpidettä, leikkausta, lyöntiä, iskua, hammaslääkärikäyntiä, potkua, mitään. Yhtenä sekuntina olin terve ja seuraavassa luulin, että kasvoillani räjähti. Elämäni Söör Trigen kanssa alkoi rytinällä. Kukaan ei ole pystynyt selittämään näiden lähes 13 vuoden aikana, miksi sairastuin. Vei myös neljä vuotta löytää lääkäri, joka tunnisti harvinaisen sairauteni.
Kolmena vuodenaikana neljästä, oven takana vastassa on kylmyys ja sen kylkiäisenä kipu. Trigen takia olen elänyt lähes tai täysin sisätiloissa jo seitsemän vuotta. Talvi numero 8 on edessä. Kylmä kanssa olen tapellut lukemattomia kertoja. Päättänyt näyttää sairaudelle keskisormea. Suurimman osan niistä taisteluista, häviän 6-0 trigen hyväksi. Liian usein päädyn tunnustamaan tappioni sairaalasta käsin.
Viileys, sade ja tuuli, eihän ne oikeasti satu, mutta meille kolmoishermosärkyä sairastaville tuntemukset ovat todellisia. Lyhytkin vilahdus ulkona tuntuu kasvoilla tunteja. Terve puoli kasvoista tuntee kodin lämmön palattuani sisälle, mutta kipeälle puolelle lyhytaikainenkin altistus riittää. Vaikka ulkolämpötila olisi plussan puolella. Vaikka marssisin ulkoa suoraan kuumaan saunaan. Vaikka seisoisin tikun nokassa rukoilemassa apua. Kivulias, syväjäätynyt tuntemus jää kasvoilleni kuin liisteri. Tunneiksi, usein koko loppupäivän ajaksi.
Kipu ei lopu, vaikka kivun aiheuttaja poistuu.
Säästän itseäni valtavasti, kun pysyn sisällä vapaaehtoisesti. Elämää ei kuitenkaan voi siirtää kokonaan omaan kotiin. Ruoka täytyy käydä ostamassa, viedä roskat, hoitaa päivittäiset juoksevat asiat, pissittää koira, kipaista postilaatikolla ja käydä harrastuksissa.
Talvisin kotoa poistuminen vaatii asennetta. Aina täytyy keräillä itseään hetki ennen oven avaamista. Kaapistani löytyy röykkiöittäin huiveja, joilla paketoin pääni kuin joululahjan. Samoin kioskinryöstäjä naamioita, buffeja ja huppuja. Autolla pääsen kyllä ovelta ovelle, mutta ennen kuin pääsen huristelemaan kohti auringonlaskua, on purtava hammasta. Auton ikkunat täytyy rapsuttaa puhtaaksi jäästä. Kosla ei lämpene trooppisiin lukemiin hetkessä. Lämpö leviää puhaltimien avulla, autz! Kaupassa on tuulikaappi, kylmäosastot ja ilmastoinnit. Samoin kaikissa julkisissa tiloissa. Ovia auotaan, ikkunoita on raollaan, joka puolella suuria lämpötilaeroja. Nämä ja tuhat muutakin asiaa, ovat pahoja tilanteita. Vaikka miten eläisi sisätiloissa, kipua provosoivilta asioilta ei voi välttyä.
Kipu väsyttää, masentaa ja vie helposti jalat alta. Mielelle on tärkeää nähdä muutakin, kuin oman kodin seinät. Tavata muita, nähdä kuinka elämä jatkuu ja maailma pyörii. Olen luvannut itselleni käyväni joka päivä jossain. Ihan sama missä. Tärkeintä on lähteminen. Vaikka se tietää aina lisää kipuja. Kotona yksin kipujen seurassa maailma kutistuu liian pieneksi.
Talvi, phyi yäiks! Entisessä elämässäni, ennen trigeä, nautin Suomen kylmästä, pimeästä ja kauniista vuodenajasta. Nykyisin kammoan. Talvi kestää aivan liian kauan. Parempi elää päivä kerrallaan. Päivän jaksaa kuitenkin helpommin, kuin kokonaisen vuodenajan. Tuuletonta hellepäivää odotellessa!
Outi Elo
Kirjoittaja on 44-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä epätyypillistä- että tyypillistä kolmoishermosärkyä, tekee vapaaehtoistyötä kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä sekä vetää Facebookin vertaistukiryhmää.
Linkkejä:
TNFinland
Triget vertaistukiryhmä Facebookissa
Suomen Migreeniyhdistys
Kolmoishermosärky/kasvokivut-kysely
Haluaisitko kommentoida artikkelia? Kommentteja voi antaa ja lukea Potilaan Lääkärilehden Facebook-sivuilla tai Twitterissä.
