Neurologiset sairaudet, kuten MS-tauti, Parkinsonin tauti-, ALS, Huntingtonin tauti, dystonia sekä monet muut harvinaisemmat taudit, ovat ns. liikehäiriösairauksia. Tämä tarkoittaa liikuntakyvyn heikkenemistä parantumattoman sairauden edetessä omaa tahtiaan. Lääkkeet auttavat oireisiin jonkin verran, ja esim. Parkinsonin taudissa moni saa niistä hyvinkin paljon apua varsinkin ensimmäisen kymmenen vuoden aikana. Tämän jälkeen yhä useammalle tehty stimulaattorileikkaus tuo paremman avun. Parkinsonin tauti on kirjoitteluni kohde, koska olen itse sairastanut sitä vuoden 1994 diagnoosista lähtien virallisesti, mutta oireet olivat tunnistettavissa jo vuosia aikaisemmin.
Liikehäiriöt voivat joissakin sairauksissa viedä liikuntakyvyn hyvinkin nopeasti ja sairas joutuu liikkumaan pyörätuolissa. Useimmilla tauti etenee hitaasti ja näin liikuntakykykin heikkenee pikkuhiljaa. Siihen ei totu koskaan. Jokaista menetettyä taitoa suren minäkin kuin ystävän poismenoa. Tyypillistä Parkinsonille on se, että koordinaatio käsien ja jalkojen liikkeessä pettää ja kävely muuttuu hoiperteluksi; monella saattaa kuitenkin hyppely tai pyrähdys juoksuun onnistua. Kun viestit aivoista eivät pääse perille, yllättävä liikerata saattaa muistuttaa mistä olikaan kyse, ja homma etenee. Väsymys kuuluu neurologisten tautien oireisiin ja levon ja rasituksen määrät on tasapainotettava, sillä muuten uupumus vie voimat ja halun liikkua. Stimulaattorin saatuani pystyn melomaan, ajamaan pyörällä, liikkumaan metsässä, tekemään aamujumpat. Mutta se rakkain eli uinti jäi jo vuosia sitten. Liike on lääke, pienikin määrä säännöllisesti tekee ihmeitä.
Luopuminen ei koske vain liikuntaa. Moni itsestäänselvyys muuttuu kuuksi taivaalla. Aikaansaamattomuus ja aloitetun tehtävän loppuunsaattaminen harmittaa, kun ei uskalla laittaa kakkua uuniin peläten ettei saa sitä pois joko siksi, ettei pääsekään liikkeelle tai että kuuma kakkuvuoka räsähtää lattialle kun kädet eivät toimi. Monen harmin jälkeen luovuttaa kakunteon – ja sitten koko keittiössä puuhaamisen. Varsinkin yksineläjillä voi yliyrittäminen kostautua tapaturmina. Itkuun pillahtelen minäkin kun huomaan etten pysty näppäryyttä vaativiin tehtäviin – kaikki vie aikaa moninkertaisesti, eikä sittenkään…
Konsti jos toinenkin tarvitaan, jotta masennus ei nappaa syövereihinsä silloin, kun neljän seinän sisältä yhä harvemmin rohkenee ulos. Oma konstini on hokea: paljoon pystyn, ja lista tehdyistä asioista auttaa muistamaan ettei kaikki ole mennyt. Itkukin on tarpeen kunhan se ei ole kaikenaikaista. Luopuminen voi olla myös ihmisistä luopumista kun kokee olevansa eriarvoinen. Sairaan vierellä kulkeminen on monelle liikaa, lähimmäisyys vaatii aikaa ja itsensä unohtamista.
En uskalla vielä ajatella, mitä merkitsee luopuminen omassa kodissa pärjäämisestä. Tämän kirjoittaminenkin jo nostaa kyyneleet silmiin. Oma koti on se viimeinen linnake jota puolustaa viimeiseen asti. Samalla tahdolla voi sitä ennen tehdä oman kunnossa pysymisensä eteen niin paljon kuin kohtuudella pystyy. Luovuttamatta.
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
Kuva: Arja Pasila
