Krooninen kipu, kovakaan, ei välttämättä näy ulospäin. Näkymätön kipu tekee kokijastaan suojattoman. Ymmärrystä on helpompi saada, jos kivusta tulee näkyvää; kipsattu jalka ja kyynärsauvat tai pyörätuoli avaavat ovia ja keskusteluyhteyksiä. Näkymättömän kivun kanssa joutuu tasapainoilemaan, kertoako vai ei. Kertomiseen liittyy riskejä siitä, että ympäristö ei ymmärrä tai usko. Ja sen takia paikoin myös tuomitsee.
Kipukroonikot kokevat syyllisyyttä toimintakykynsä laskusta ja sosiaalisten suhteiden kaventumisista. Syyllisyyttä koetaan myös työkyvyttömyydestä tai avun tarpeesta. Syyllisyyden lisäksi huonommuuden tunteet, epävarmuus ja pelko koputtelevat aktiivisesti mielen portilla.
Olen itse kipukroonikko. Tiedän, millaista on, kun jatkuva kova kipu tulee osaksi elämää. Tiedän, miten paljon lääkekokeilut, eri hoitomuotojen testaamiset ja tukipalvelujen anomiset vievät aikaa ja voimavaroja. Pelkästään oman elämän muuttuminen vieraaksi vie psyykkistä energiaa valtavasti.
Olen ollut kipukroonikko jo yli 10 vuotta. Invalidisoiva kipu määrittää minua, koska se on nyt osa elämääni. Kipu on kaikkialla läsnä ja vaikuttaa kaikkeen. On kummallista kuvitella, että voisin paremmin, jos en määrittelisi itseäni kipukroonikoksi. Minusta sen hyväksyminen on osa sopeutumisprosessia.
Loppuelämä kivun kanssa tuntuu alkuun kauhistuttavalta asialta. Ansalta. Sopeutumiseen voi mennä aikaa vuosia eikä sitä prosessia voi kiirehtiä. Sopeutumisen edellytyksenä on asianmukainen tuki ja se, että kipuja saadaan riittävästi hallintaan. Jos kipu on osa identiteettiä, sen voi ottaa huomioon ja muuttaa elämän suunnittelua sen asettamissa rajoissa. Silloin syyllisyyden tunteetkin vähenevät.
Tuhansilla kipukroonikoilla elämä on kuitenkin tällä hetkellä pelkkää selviämistaistelua. Kipu ei anna lomaa, eikä siitä voi ottaa eroa. Kivut seuraavat mukana kaikkialle, ne peruuttavat sovittuja asioita ja tapaamisia ja romuttavat yksinkertaistakin oman elämän suunnittelua. Kivut vaikuttavat myös ajatteluun, oppimiseen ja muistiin.
Ja kivun lisäksi tulevat vielä kivunhoitoon käytettävien lääkkeiden sivuvaikutukset: pahoinvointi, päänsärky, unettomuus, uneliaisuus, sydämen tiheälyöntisyys, verenpaineen nousu tai lasku, ruokahaluttomuus tai jatkuvaa nälkä, suun kuivuminen jne. Ymmärtämätön ulkopuolinen voisi sanoa, että älä sitten syö lääkkeitä, mutta ilman lääkkeitä olisi kuollut, ja mieluummin on elossa.
Elossa oleminen ei ole aina yhtä tärkeää. Kovissa kivuissa ihminen toivoo usein kuolevansa, ilman että varsinaisesti suunnittelee itsemurhaa. Toki on niitäkin, jotka eivät enää jaksa elää, kun eivät saa apua ja tukea tilanteeseensa.
Suomessa ei ole yhtenäistä käsitystä siitä, kenen vastuulla on huolehtia kipukroonikoista, jotka kärsivät vaikeista ja invalidisoivista kivuista. Kivunhoitoon perehtyneitä terveydenhuollon ammattilaisia on aivan liian vähän. Lisäksi erot hoidon saatavuudessa ovat hyvin suuria. Jos kipukroonikon voimavarat kuluvat loppuun jo arkielämässä selviytymisessä, ei hänelle jää edellytyksiä etsiä ja vaatia tarvitsemaansa apua.
Terveydenhuolto pyrkii parantamiseen. Paitsi saattohoidossa, joka siksi on ollut aliresurssoitua. Viime vuosina tarpeeseen on herätty, mutta käytännöt ja resurssit eivät siinäkään vielä ole yhdenmukaisia tai riittäviä. Kipukroonikoiden parantumista ei ole useinkaan näköpiirissä, ja siksi he ovat terveydenhuollon kannalta helposti turhauttavia ja syyllistäviä. Mutta heitä voisi kyllä saattaa elämään ihmisarvoisesti.
Sirpa Tahko
Kirjoittaja on psykologi, työnohjaaja ja kipukroonikko. Hän kuuluu Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen ja toimii aktiivisesti potilasjärjestöissä.
