Pahoinvointi, kipu, heikotus tai huono olo ovat hoitosuhteen kannalta ongelmallisia vaivoja. Sairauden kokemusta ei ole helppo dokumentoida yhteismitallisesti. Numeroilla, laboratoriotutkimuksilla tai mittareilla määritettävät sairaudet ovat helpompia. Numeroita käyttäessään potilas ja lääkäri puhuvat samaa kieltä. Numerot etäännyttävät sopivasti tunteista ja tuntemuksista. Numeroista voi puhua nopeasti ja täsmällisesti.
Minua harmitti vuosikymmeniä kuumeen puute. Oli pöpö mikä tahansa, lämpö ei noussut yhtään. Soita siinä sitten terveyskeskukseen ja anele vastaanottoaikaa: Hoitaja kysyy, onko kuumetta. Ei ole, ei asiaa lääkärille. Lepoa ja runsaasti juotavaa. Niinpä. Onneksi on laboratorio ja siunattu CRP, joka tuottaa numeroita! Sitten jo uskotaan, että olet sairaana ja lääkäri paneutuu asiaan. Ilman kuumetta ei helposti onnistu laboratorioon pääsykään. Kuume tavallaan antaa luvan olla sairas.
Niin luulin. Vuosi sitten vatsa-aortan aneurysman korjausleikkauksen jälkeen nousi lämpö. Ei kovin korkealle, vähän yli 37 asteen. Sairaalasta kotiuduttuakin lämpöily jatkui viikkoja, kuukausia. Soitin lukemattomia kertoja osastolle. Olisin halunnut saada lääkärin puhelimeen tai jättää soittopyynnön. Ei onnistunut, vaan aina vastattiin: ”se on ihan normaalia”. Olisin halunnut tietää, palautuuko tästä toimenpiteestä ylipäänsä ollenkaan.
Joskus ehkä on parempikin, ettei potilas tiedä kaikkea ja odota mahdottomia. Loppuvuodesta kuumeilu hellitti palatakseen huhtikuussa pyörtymisten säestyksellä. En jaksanut siihen enää paneutua, saati sitten soitella kuullakseni, että tämä on nyt se uusi normaali.
Tuloksettomien soittojen sijaan konsultoin ahkerasti tohtori Googlea. Terveyskirjastossa oli artikkeli pitkään jatkuvasta kuumeesta. Sieltä opin, että ”lievä muutaman viikon lämpöily, jonka toteaa vain uupumuksena ja kuumemittarin lukemasta, ei edellytä lääkäriin lähtöä”. Tulkitsin tämän niin, että tätä on nyt vaan siedettävä. Terveyskeskuksessa lääkäri kehotti ottamaan parasetamolia ja toivotti hyvää kesää.
Omassa subjektiivisessa elämänkokemuksessani kuumemittarista huolimatta käy niin, että 37,5 asteen ylityttyä – vaikka luotettavana pidetty tietolähde ei pidä asiaa minään – olen niin voipunut, että hädin tuskin jaksan pysyä tolpillani. Tässäpä näkyy ero potilaan ja lääkärin ajatusmaailmoissa. Aina ei kohdata. Sängyn petaaminen tai roskapussin vienti ovat lähes extreme-lajeja. Vaikka nämä arkiset toimenpiteet ovat lääketieteen kannalta toissijaisia, potilaan arjessa sillä on merkitystä.
Vihdoin vuoden kuluttua vatsa-aortaoperaatiosta oli tietokonetomografiakontrolli. Lausuntoa ei kuulunut postissa kahdessa viikossa, joten haistoin palaneen käryä. Soitin osastolle taas kerran, ja tällä kertaa sain lääkärin puhelimeen. Olin aiemminkin tuloksetta uhkaillut asianajajalla, potilasasiamiehellä, Valviralla ja Aluehallintovirastolla soittopyyntöjä jättäessäni. Onneksi oli vielä yksi järeämpi ase käytössä ja sain lääkärin langan päähän. Lääkäri kertoi minulla olevan endoleak ja tulee aika angioon. Angion tiesin, mutta endoleakista en tullut hullua hurskaammaksi, eikä tohtori Googlekaan ole siihen hyvin paneutunut.
Niinpä käytin satasella puheaikaa yksityissektorilla. Erikoislääkäri osasi kertoa, mitä endoleak vatsa-aortassa tarkoittaa ja mitä sille voi tehdä. Ehkä olisi parempi, etten tietäisikään. Odottaisin vaan rauhallisin mielin uutta operaatiota uskoen, että kuume on elämässäni uusi normaali olotila. Nyt ajatukset kiertyvät taas numeroiden ympärille: millä todennäköisyydellä se endoleak saadaan korjattua?
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
