Asia joka oli aluksi aivan kamalaa, oli se, miten piti oppia luottamaan ventovieraisiin. Muutaman vuoden kuluttua siihen jo tottui. Ei ollut mahdollisuutta harjoitella millään muodikkaalla ja hauskalla luottamuspelillä, kuten leireillä ja työpaikoilla, vaan suoraan tuleen.
Luottamus ei ole enää vain yksi osa elämää, vaan koko elämäni. Poltetaanko suuni ruoalla, putoanko maahan pyörätuoliin nostettaessa, irtoaako ote ja tipun altaaseen? Kauhukuvia on monia. Elämäni on kirjaimellisesti tämän yhden henkilön, jonka kanssa vietän tuntikausia päivässä, käsissä. Muistan vielä ne kauhun hetket, kun avustaja, joka ajatuksissaan ei katsonut autoja kävellessämme keskustassa, oli työntämässä minua suoraan auton alle!
Voin rehellisesti sanoa, että tämä sairaus on antanut minulle hyvin erilaisen katsantokannan tähän elämään.
Aivohalvauksen jälkeen minut syötettiin nenämahaletkun avulla. Se oli kamalaa. Ruoka-aika oli yksi päivän masentavimmista hetkistä, koska se muistutti siitä, kuinka vakava tilanteeni oikein oli.
Kuntoutuksessa terapeutti huomasi, että pystyin edelleen liikuttamaan hieman leukaani. Hän ajatteli, että vaikka en voi liikuttaa kieltäni, voisin opetella syömään hieman eri tavalla. Aluksi harjoittelin puremista syömällä karkkia ja hedelmiä harsokankaan läpi. Se esti ruoan liukumisen henkitorveen. Suun ulkopuolelle jäi osa kangasta, mistä se sitten oli helppo vetää ulos harjoituksen loputtua. Sitä kesti noin kuukauden, ja sen jälkeen röntgeniin, missä haluttiin varmistua, että ruoka ei mene henkitorveen tai keuhkoihin. Onneksi ei mennyt.
Koska en voi pureskella ruokaa täydellä teholla, ruoan on oltava aika pehmeää ja pieniksi paloiksi leikeltyä. Ruokamäärän, joka menee suuhuni, pitäisi olla suurehko. En ole ahne vaan siihen on kaksi syytä. Toinen on se, että nielurefleksi ei toimi pienellä määrällä ja toisena syynä on kielen liikkumattomuus: kieli ei voi työntää ruokaa (kuten kaikki tekevät tiedostamattaan) hampaisiin pureskeltavaksi. Lienee tarpeetonta sanoa, että ruokani ei voi olla liian kuivaa tai liian kovaa.
Nyt kaksikymmentä vuotta myöhemmin opettelen edelleen syömistä. Aina välillä aiheutan avustajille sydänkohtauksen, kun pala ruokaa jää kurkkuun kiinni ja meinaan tukehtua.
Illalla suihkun jälkeen, avustaja siirtää minut sänkyyn. Makaan niin jonkin aikaa katsellen televisiota, kunnes on aika mennä nukkumaan. Nukahtaessa minun pitää olla sikiöasennossa (nukun vain sikiöasennossa tai selällään). Pyydän miestäni laittamaan minut kyseiseen asentoon ja vetämään olkapääni pois painon alta ja asettamaan tyynyn vasten selkääni. Sitten hän tarkistaa niskani, että se on rento ja hyvässä asennossa. Sama prosessi käsivarsien, käsien ja nilkkojen kanssa.
On parempi olla mahdollisimman mukavassa asennossa. Pieni asia, mitä tuskin tuntee, pahenee ja pahenee minuutti minuutilta ja muuttuu kunnon itämaiseksi kidutukseksi! Kuvittele, että sormesi taipuvat väärään suuntaan kuin sinulla ei olisi niveliä. Keskellä yötä, kun kehoni puutuu, minun täytyy herättää mieheni, että hän kääntää minut.
Minulla ei ole mitään terveyteen liittyviä ongelmia. Ok, olen halvaantunut, mutta tarkoitan sen lisäksi. En käytä minkäänlaisia lääkkeitä. Siitä on lähes kolme vuotta, kun viimeksi olen ollut edes flunssassa. Minulla ei ole minkäänlaisia kipuja, paitsi jos minulla on kylmä.
Kylmä lähes koko ajan, koska en voi liikkua. Tunnen oloni mukavaksi vasta, kun lämmintä on vähintään kaksikymmentä astetta ja tuuli ei ole kova. Lisäksi elän maassa, jossa on keskimäärin seitsemänkymmentäkolme päivää kesää. Olen ollut tässä tilanteessa kaksikymmentä vuotta, enkä vieläkään osaa pukeutua tarpeeksi lämpimästi. Jopa kesällä minulle tulee usein kylmä. Siihen ei tarvita kuin vähän varjoa ja hieman tuulta. Mikä terveelle henkilölle on hieman viileämpää, on minulle jo kylmää.
Kylmempinä päivinä kehoni toiminnot hidastuvat ja se suorastaan käpertyy kokoon. Hartiat jännittyvät ja käpertyvät eteenpäin kuin suojellakseen kehoa kylmältä. Lihakset, erityisesti käsivarsissa, lyhenevät kylmyyden vuoksi, mikä tarkoittaa, että ne eivät enää yletä pyörätuolin käsituille yhtä hyvin, mikä taas tarkoittaa sitä, että menetän tasapainoni helposti. Et voi edes kuvitella millaisen ketjureaktion kylmä aiheuttaa.
Kylmissäni tulen hyvin spastiseksi. Spastisuus tarkoittaa rajuja, tahattomia lihasten supistuksia. Yksinkertaisesti sanottuna se jäykkyys leviää koko kehoon ja muutun yhtä notkeaksi kuin puuhevonen. Jokainen lihas ruumiissani alkaa sattua niin paljon, että välillä se saa kyyneleet silmiini.
Rakastan todella kaikkea kesässä lukuun ottamatta kaiken maailman lentäviä pörriäisiä, varsinkin hyttysiä. Saan paniikkikohtauksen (en tosin aitoa sellaista), kun ne alkavat lennellä ympärilläni, koska en voi tehdä yhtään mitään, jos ne laskeutuvat päälleni. Kun istun yksin ulkona ja ne päättävät syödä minua, voin vain katsoa miten ne imevät vertani. Katsoa hyttysten kasvamista, kunnes ne ovat niin täysiä, että eivät voi enää edes kunnolla lentää. Ja sitten alkaa se hirvittävä kutina. Ei olisi mitään ongelmaa, jos voisin raapia itseäni, mutta ei. Minun täytyy kestää se loppumaton tavaaminen r-a-a-v-i-o-i-k-e-a-a-k-ä-t-t-ä… y-l-e-m-p-ä-ä… a-l-e-m-p-a-a… e-n-e-m-m-ä-n... v-a-s-e-m-m-a-l-l-e… Silti raavitaan väärästä paikasta.
Aina, kun minulla kutiaa joku tietty alue vartalosta, kuten esimerkiksi hius naamalla, pää, valuva kyynel jne, kehoni saa spastisen reaktion. Jäykistyn. On uskomatonta, miten esimerkiksi yksi pieni hius nenän päällä voi aiheuttaa kaikennäköisiä huvittavia ilmeitä, jalat oikenevat voimalla ja pahimmassa tapauksessa liun lattialle.
Aivoinfarktin jälkeen meni aikaa tottua ajatukseen, että en voisi koskaan koskettaa ketään tai jotain omasta tahdostani. Sydän on täynnä tunteita, mutta en pysty ilmaisemaan itseäni sanoin tai kosketuksin. Me kaikki tiedämme, että joskus vain toisen ihmisen kädestä pitäminen voi olla suuri lohtu. En voi tehdä edes sitä. Ainoa asia, mitä voin tehdä, on katsoa toista ihmistä intensiivisesti ja toivoa, että hän voi nähdä, mitä tunnen. Se antaa aivan uuden merkityksen sanonnalle "niin lähellä, mutta ah niin kaukana."
Tuntuu kamalalle etten voi silittää Happya (koirani) tai koskettaa Henningiä. Leikkiä hänen hiuksilla tai käpertyä hänen kainaloonsa sohvalle katsomaan elokuvaa.
Katsellessa veljentytärtäni, kiitän Jumalaa ettei minulla ole lapsia, koska voin vain kuvitella, miten kamalalta se tuntuisi, jos en voisi koskettaa heitä.
Kati van der Hoeven
Kirjoittaja on 40-vuotias entinen huippumalli, jonka ura katkesi hänen sairastuttuaan aivorungon infarktiin.
