Päivä kerrallaan. Yksi ainoa päivä. Tänään. Tässä. Nyt. Aamusta iltaan ja illasta aamuun. Elän elämäni livenä. Kun hermosärky rellestää kasvoissa, se on paras keino jaksaa. Sairastuessani päässäni räjähti. Kuin salamanisku, yhtäkkiä. Aivan puun takaa. Se kyykytti, ei kysynyt lupaa, voisiko muuttaa luokseni. Se vain tuli. Enkä tiennyt, mistä kivussa oli kyse.
Siitä alkoi jatkuva, loputon odottaminen.
Vei vuosia löytää lääkäri, joka tunnisti sairauteni. Liian tavallinen tarina, kun sairastuu harvinaiseen sairauteen. Samoin kesti vuosia saada tehokas lääkitys. Siihen saakka pelkäsin joka päivä sähköiskumaista kipua. Milloin, montako kertaa?
Lopulta sain nimen kivuille. Kolmoishermosärky. Trigeminusneuralgia. Trige.
Sairastumisen jälkeen huomaa yhtäkkiä odottavansa vaikka mitä. Miten voikin riittää niin monta odottamisen syytä?
Milloin lääkkeet alkavat toimia? Montako kipukohtausta saan tänään? Milloin helpotus kipuun saapuu? Mitä verikokeet kertovat? Milloin on seuraava vastaanottoaika? Miten pysyn hereillä lääkkeiden kanssa? Mitä lääkäri sanoo voinnistani? Miten ihmeessä voisin estää kipukohtaukset?
Milloin. Kipu. Loppuu???
Sivuvaikutukset, helpottavatko ne? Muisti pettää, maha on solmussa, tavarat tippuvat käsistä. Pitäisikö lähteä ensiapuun? Taas. Tunteekohan lääkäri sairauteni? Onko hän ikinä edes kuullutkaan kolmoishermosärystä? Joudunko selittämään, mistä on kyse?
Taas. Lääkärille! Odotin koko ajan. Montaa asiaa yhtä aikaa, kuin kuuta nousevaa. Aina saadessani vastauksen, heräsi monta uutta kysymystä. Asioita, joista en tiennyt mitään, joihin ei löytynyt vastauksia. Lääkäriltäkään. Sairauden syy kun on tuntematon. Kysymyksiä ilmaantui kuin sieniä sateella. Uusi lääke. Meneekö pää taas sekaisin, mutta kivut pysyvät. Montako viikkoa kestää, että lääke alkaa vaikuttaa? Auttaakohan se? Miten nopeasti voin nostaa annostusta? Mitäköhän sivuvaikutuksia on odotettavissa? Oksennanko taas puoli vuotta yhtä soittoa? Uusi lähete. Uusi lääkäri. Miksi? Mitä siellä tapahtuu? Osaako tämäkään lääkäri auttaa minua? Onko siitä käynnistä mitään hyötyä?
Joka päivä odotin jotain. Kunnes ne oli ohi. Yksi kerrallaan. Menneet.
Ei käynnistä ollut mitään iloa. Ei tämäkään lääke sopinut minulle. Olo on vieläkin kamala. Sattuu. Tuikkii. Röntgenkuvat eivät paljastaneet mitään. Priima kallo. Jos siis kipua ei lasketa. Minä lasken! Se lääkärin soittoaika, ihan turha. Soitti vasta iltamyöhällä. Ei edes pyytänyt anteeksi. Odotin koko päivän puhelimen äärellä! Valkotakki vain sanoi, “koeta jaksaa, en osaa auttaa”. Verikokeet, ne monta putkea. Maksani porskuttaa menemään, toistaiseksi. Natriumtasot lähentelee hyponatremiaa. Lääkepitoisuus on hädin tuskin hoitotasolla. Viimeisin lääkekokeilu, ei tästäkään ollut iloa. Huokaus!
Vuosi humahti huomaamattani. Odottaen. Toinenkin. Edelleen odottaessa.
Tuosta ajasta muistan odotuksen. Maahan lyövän kivun. Ravaamiset vastaanotoilla ympäri kaupunkia. Lääkekokeilut, sivuvaikutukset, soittoajat. Testit ja kokeet.
Jos en odottanut mitään muuta, niin vähintäänkin seuraavan lääkeaikaa. Elämä vilahti ohitse ja mitään ei jäänyt käteen.
Elämä on elettävä just nyt, päätin. Ei enää odotteluita. Se oli siinä. Päätös. Tuleva tulee ja mennyt on jo mennyt. Nyt on nyt. Lets eletään! Päätin, etten tee mitään, mihin voimavarani eivät riittäisi. Jaksan mitä jaksan. Jos lattialla juokseva villakoira harmittaa, kutsun sen kaverikseni sohvalle ja rapsuttelen korvan takaa. Stressikerroin laski kuin lehmän häntä.
Aamuisin sanon itselleni “Ode, tänään tarvitsee jaksaa vain iltaan saakka, se riittää”. Elän päivän kerrallaan. Jos päivä tuntuu kipujen osalta liian pitkältä ajalta, lyhennän aikaa surutta. Seuraavaan lääkeaikaan, seuraavaan tasatuntiin. Tunnin nyt kuka tahansa jaksaa, vaikka mikä olisi. Eikö?
Sopeutuminen kuhunkin hetkeen riittää. Se on jo paljon. Kipuihmisen jokainen hetki kun on erilainen.
Elämä on ihanaa.
Outi Elo
Kirjoittaja on 44-vuotias entinen käräjäsihteeri, joka elää kolmoishermosäryn eli trigen takia täysin sisätiloissa.
