Aiemmin tänä keväänä sain MS-liitosta puhelun, jossa tarjottiin tilaisuutta lähteä muuan lääkeyhtiön kustantamana MS-potilaiden seminaariin Lissaboniin. Vaikka minua heti mietityttikin, millaiset motiivit lääkeyhtiöllä on kustantaa tällaisia matkoja, lähdin mukaan uteliaisuudesta. Reissuun lähti lääkeyhtiön ja MS-liiton edustajan lisäksi myös toinen potilas sekä kaksi viestintäammattilaista välittämään seminaarin tunnelmia Suomeen.
Lissabonissa minun ei tarvinnut maksaa yhtään ateriaa itse edes vapaa-ajalla, ja nukuimme jokainen omassa huoneessamme neljän tähden hotellissa. Minulle selvisi, että tämä kolmatta kertaa järjestettävä International MS Patient Summit on syntynyt kyseisen lääkeyhtiön aloitteesta ja järjestettiin nyt kolmatta kertaa yhteistyössä järjestäjämaaksi valitun maan MS-liittoa vastaavan järjestön kanssa. Vaikka sain käsityksen, että osa seminaarin osallistujista oli kansallisten MS-järjestöjen työntekijöitä, seminaarin pääasiallinen kohderyhmä oli kuitenkin potilaat.
Meille esiteltiin aivotutkimuksen uusia tuulia ja euroopanlaajuista Year of the Brain -teemavuotta. Käsittelimme lisäksi erityisesti nuorten MS-potilaiden työelämässä jaksamista, voimaannuttamista ja vertaistukea. MS on usein melko näkymätön sairaus, jolla on kuitenkin suuri sosiaalinen vaikutus, ja tähän liittyen shift.ms -verkosto julkaisi jokavuotisen MS-päivän kunniaksi 28.5. diagnoosista kertomista ja työelämää käsittelevän lyhytelokuvan Circle of Thruth, joka kannattaa katsoa. Sille on luvassa jatko-osa kesäkuussa.
Seminaari avasi silmiäni sen suhteen, minkälaisen tutkimus- ja päätöksentekoprosessin lääkkeet käyvät läpi ennen kuin potilas tekee päätöksen siitä, alkaako niitä käyttää. Seminaarin ehkä mielenkiintoisinta antia oli työpaja, jossa käsiteltiin sitä, miten potilaan kokemuksellinen tieto lääkkeen vaikutuksista saataisiin puettua muotoon, jossa korvattavuuksista ja myyntiluvista päättävät terveystaloustieteilijät sen ymmärtäisivät.
Näistä monista sinänsä mielenkiintoisista vaikkakin nopeasti käsitellyistä aiheista huolimatta päällimmäisenä mieleen seminaarista jäi kysymys lääkeyhtiöiden roolista tällaisten seminaarien järjestäjänä. Mitä hyötyä lääkeyhtiö saa siitä, että järjestää tällaisia päivän pituisia seminaareja ja lisää hiilidioksipäästöjä lennättämällä sinne porukkaa eri puolilta Eurooppaa? Ei lääkeyhtiö ainakaan saa ketään käyttämään omaa lääkettään enemmän, koska lääkkeen valintahan perustuu käytännön elämässä aina lääkärin ja potilaan päätökseen eikä tuotemerkkiin. Lääkäreille ei käsittääkseni saa enää mainostaa tuotteitaan yhtä suoraan kuin männävuosina. Suoraa kaupallista hyötyä lääkeyhtiö ei tästä seminaarista siis saa, vaan enemmän on kyse yleisestä mainostuksesta ja näkyvyydestä.
Luulen, että lääkeyhtiö yrittää tällaista seminaaria järjestämällä toteuttaa jonkinlaista yhteiskunnallista vastuutaan. Lääkeyhtiön edustajan mukaan yhtiö haluaa järjestää potilaille kohtaamisia ja välittää heille tietoa – ymmärsin, että enää ei puhuta niinkään lääkkeiden markkinoille pääsystä (market access), vaan siitä kuinka potilaat pääsevät käyttämään niitä (patient access). Sinänsähän tämä potilaan huomioon ottaminen kuulostaa ihan positiiviselta, joten miksi kriittinen asenne?
Potilaan kannalta lääkeyhtiöitä tarvitaan lähinnä siksi, että he saisivat käyttöönsä yhä tehokkaampia lääkkeitä. Kaikki muu lääkeyhtiöiden toiminta, kuten vaikka tämä seminaari, on vain niin sanottua ylimääräistä kivaa, enkä ole ihan varma, tavoitellaanko tällä kivalla todella loppujen lopuksi muuta kuin omaa hyötyä. Lääkeyhtiöt kun ovat kuitenkin aina kaupallisia toimijoita, jotka kivan ja hyvän maineen avulla voivat käytännössä tavoitella vain suurempia voittoja.
Omalta osaltani olen miettinyt, pitäisikö minun tästä lähtien, kuten lääkäreiden julkaisuissaan, ilmoittaa sidonnaisuuteni tähän yhtiöön aina kun kirjoitan? Olenhan nyt hyötynyt heistä sekä tiedollisesti että välillisesti rahallisesti ja saanut muutaman illallisen viineineen kaupan päälle. Vaikka tuskin vastaisuudessa tulen mitään tämän yhtiön laskuunsa tekemään, pitäkää tämä yhteys mielessä ainakin tätä kirjoitusta lukiessa.
Iida Kalmanlehto
Kirjoittaja on 29-vuotias tamperelainen sosiaaliantropologian opiskelija, joka sairastaa mm. MS-tautia, epilepsiaa ja muita niihin liittyviä tai liittymättömiä vaivoja.
