Jaksaminen kipujen kanssa on kipukroonikolle joskus kuin siirapissa juoksu. Siitä vaan ei tule mitään. Mitä enemmän yrittää jaksaa olla reipas ja iloinen, sen surkeammin menee. Kun väkisin yrittää pitää kiinni normaalin ja terveen itsensä elämästä, siitä mihin ennen pystyi, kipuileva väsyy pakostakin. Pettyy omaan aikaansaamattomuuteen ja mieli valahtaa entistä syvemmälle pohjamutiin.
“Koeta jaksaa”, muut sanovat. Arvatkaa mitä, aina ei vain jaksa!
Kivuille luovuttaminen ei ole vaihtoehto, ainakaan hetkeä pidemmäksi ajaksi. Aina voi ottaa hetken aikalisän kaikesta muusta, levätä ja kerätä voimia. Krooninen kipu vie voimat avaruuden mustan aukon lailla. Väsymys korostaa kipuja, joten lepo on kuin laittaisi rahaa pankkiin. Kipuilevana täytyy jaksaa taistella päivästä toiseen sen epäreilun ikuisen vastustajan, kivun kanssa. Se kun lyö vyön alapuolellekin. Peräänantamattomuus ja puskeminen tilanteessa kuin tilanteessa, vaikka läpi sen harmaan kiven, lienevät oleellisia osia suomalaisessa sisussa. Toisinaan se on puhtaasti ääliömäistä, toisinaan juuri se pitää meidät hengissä.
Kun kipuja ja terveydellisiä ongelmia on monenlaisia, täytyy olla paljon erilaisia keinoja selvitä hankalien aikojen yli. Minulla hankala trigeminusneuralgia, trige, pitää huolen, että päivittäisiä kipuja piisaa omiin tarpeisiin. Ehlers-Danlosin oireyhtymä puolestaan yllättää vähän väliä, miten monella eri tavalla kroppa voikin hajota ja olla sökö. Mikä sopii yhteen tilanteeseen ei sovi toiseen. Ajatuksella, ennemmin koiralta kusi loppuu kuin minulta keinot selvitä kipukohtausten ja -putkien yli. Rikas ja villi mielikuvitus ovat tässä kohtaa iloisia asioita.
Kipu kasvattaa helposti syvät juuret peffasta sohvaan tai sänkyyn. Tiedän mitä on, kun pieninkin liikahdus sattuu ja vihloo kauttaaltaan, saa haukkomaan happea. Miltä tuntuu jähmettyä patsaaksi kivun pelossa. Kuinka jopa omaan kotiin voikin laitostua, koska kipujen takia ei halua mennä minnekään. Tuolloin on kellon vuoro juosta liisterissä. Aika ei kulu.
Jos en pysty keskittymään kirjaan ja luen viidettä kertaa samaa sivua, nappaan kageli käteen ja avaan telkuni. Kun töllön juoni katoaa, haahuilen, heijaan ja haaveilen. Käsillä tekevänä kaadan kivut usein tekemiseen. Teen parhaani, että saisin älytettyä ajatukseni ja eksytettyä itseni. Ajatukset on pakko saada kivusta muualle. Jos vain mietin, miten paljon minua sattuu ja minne, tulen kahelilksi. Surulliseksi. Toisinaan on vain keskityttävä hengittämiseen, silloin sukellan ajatusmaailmaan. Ajatuksissani pääsen paikkoihin ja tilanteisiin, jonne oikeassa elämässä minulla ei ole mitään asiaa.
Kuusta on upeat maisemat ja meidän oma sininen planeetta on niin uskomattoman kaunis. Jupiterin renkaista puhumattakaan! Tropiikin pehmeät valkoiset hiekat, lämmin meri koralleineen ja värikkäine kaloineen, suolainen merituuli. Meren herkut grillissä. Todellinen paratiisi. Himalajan vuoristoakin voi ihailla, laaksojen pohjalta tai huipulta, kiipeillä jyrkkiä rinteitä, lennähtää lumiselta huipulta toiselle. Voin ryntäillä Norjan vuonoilta Afrikan savanneille, Etelänavalle pingviinien seuraan tai Aasiaan halaamaan lempeitä, viisaita norsuja. Voin olla missä ikinä haluan. Pystyn tuntemaan ilman lämmön ja jään kylmyyden, sammaleen pehmeyden ja kivikon karuuden.
Pääsen eturiviin Elviksen ja Frank Sinatran konsertteihin, voin tanssia Elton Johnin ja Lady Gagan kanssa Jukka Pojan keikalla. Laulan ja pompin kurkku suorana Aerosmithin ja Anssi Kelan yhteisen keikan tahtiin. Herkistyä Joe Cockerin raspin ja Andrea Boccellin täydellisen äänen lumoissa. Voin saada kenet tahansa, minne tahansa. Vaikka Robinin, Eaglesin ja Queenin tuohon telkkarin eteen. Josko David Copperfield osaisi taikoa kipuni pois tai maailman hauskin Ismo Leikola naurattaa kivut kaakkoon. Kaikki on mahdollista.
Haistan meren tuoksun, kuulen tuulen ujelluksen myrskysäällä rantakallioiden koloissa, maistan uudelleen ja uudelleen sen maukkaimman Pad Thain ikinä. Kosketan delfiiniä, silitän ihmeellistä yksisarvista ja nautin täältä jo poistuneiden rakkaiden seurasta. Minäkin voin olla mestari puutarhuri, jonka kukkatarha on runsas, värikäs ja rönsyilevä. Pihani kukoistaa läpi vuoden, tuottaa aina satoa ja maukkaita hedelmiä. Vasemmalla kohisee Victorian putous, oikealla Uuden-Seelannin henkeäsalpaavat maiseman ja suoraan edessäni Japanin kirsikkapuut kukkivat aina. Tropiikin aurinko kaiken yllä. Mielikuvituksissani teen asioita, jotka sairaudet ja kivut ovat vieneet tai en ole koskaan pystynyt. Hyppää laskuvarjolla, kiipeän kuin apina palmuun, ajan moottoripyörällä testaamaan Kimin formulaa Spa Francorchampsin radalle. Kroppa toimii kuin unelma, mihinkään ei satu enkä edes tiedä mitä lääkepöhnä tarkoittaa. Aika siistiä!!!
Joka ikinen sekunti, jonka pystyy olemaan huomioimatta kipua, on luksusta.
Jokaisella on omat keinonsa. Hyvä niin, olemme jokainen erilaisia. Mikä toimii yhdellä olisi katastrofi toiselle. Yksi joogaa, toinen kutoo sukkaa ja kolmas mätkii kirveellä puita pinoon. Itselleni mielikuvittelun ohella rakkain kivun jallituskeino on ehdottomasti tiffany-lasityöt. Leikkaan ja hion lasia, taivutan kuparifolion tarkasti kunkin palan reunalle ja lopuksi juotan palat tinan ja kolvin avulla yhteen. Rakennan oman palapelini, lasista. Niistä syntyy milloin mitäkin, useinmiten valaisimia tai ikkunoihin kiinnitettäviä lasitöitä. Hidasta, tarkkaa ja riskialtistakin. Lasia leikatessa syntyy teräviä reunoja. Kolvin lämpötila huitelee useammassa sadassa asteessa. On pakko keskittyä siihen mitä teen täpöllä, jotten riko itseäni.
Lasi on minulle pakokeino kivusta, ajatuksista, tästä maailmasta. Ajatusten eksytyksen lisäksi saan palkkioksi jotain kaunista ja pysyvää. Selkeä win-win tilanne. Ympäri kotiani olevat lukuiset lasityöt ovat minulle voitonmerkkejä, selvisin milloin mistäkin kivusta. Kun katson valaisimia ja tekemiäni ikkunoita, näen mm voitettuja selkäleikkauksia, toipumisen aivoleikkauksesta, taakse jääneitä kipuputkia. Ei ole yhtään pöllömpi juttu ympäröidä itsensä voitettujen hankalien hetkien muistoilla. En pääse unohtamaan, että selvisin vaikeista ajoista. Ne myös kertovat minulle, että selviän tulevistakin koetuksista.
Outi Elo
Kirjoittaja on 46-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä mm. kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky-sivuston ylläpitäjä, vetää Facebookin Triget-vertaisryhmää ja on Suomen kipu ry:n hallituksen jäsen.
TN Finland
Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
Muita Outi Elon kirjoituksia:
Kun harvinaissairas kohtaa terveydenhuollon
Kasvokivun räjähtävät vuodet
Kipupotilas: "Sairaudet ovat antaneet minulle paljon"
