Olemme saaneet lukea perhetragedioista, joiden seurauksena lapset ovat kokeneet kauhunhetkiä tai väkivaltaisen kuoleman. Silmien verkkokalvolle on ehkä jäänyt kuva oudosti käyttäytyvästä vanhemmasta, joka tekee hirveitä tekoja. Jäljellejäävien ahdistusta ei voi kuvitella, ja elämässä kiinnipysyminen edellyttää ammattiapua. Samoin on kun isä tai äiti sairastuvat vakavasti tai joutuvat onnettomuuteen ja kaikki muuttuu hetkessä. Kriisiapua on saatavilla, kun tapahtuu jotakin dramaattista, suurta ja julkista. Mitä tapahtuu niille lapsille ja nuorille, joiden läheinen on parantumattomasti sairas tai parantuminen vaatii rankkoja hoitoja ja pitkiä sairaalajaksoja?
Jos lapsi alkaa muuttua ja oirehtia koulussa tai kaveripiirissä, siihen voidaan puuttua. Mutta osa heistä vain mykistyy ja sydän suree ahdistusta kantaessaan. Hiljaiset eivät ole häiriöksi, he tekevät tunnollisesti niin kuin heiltä odotetaan. Lapsi helposti syyllistyy, jos kukaan ei ole kertomassa, että syyllistyminen ei ole oikein. Tämä varjo seuraa lasta aikuisuuteen ja jopa läpi elämän.
Olin 8-vuotias kun äitini sai ensimmäisen sydänkohtauksensa. Yöllä koputettiin ikkunaan ja enoni tuli sisälle kertomaan pikkuveljensä kuolemasta. Siitä alkoi äitini sairastelu: kolme selkäleikkausta ja monen monta muuta. Hän oli enimmillään 8 kuukautta sairaalassa saman vuoden aikana. Jouduimme myymään kauniin kotimme maalla ja muutimme kaupunkiin. Äitini syytti minua sydänkohtauksistaan ja elämänsä pilallemenosta. Olin ainoa lapsi ja isäni teki paljon työtä, joten pakenin harrastuksiin ja kouluun. Heti yo-kirjoitusten jälkeen pakenin vuodeksi Lontooseen saadakseni välimatkaa.
Keskustella en rohjennut, äitiä piti ymmärtää. Kun itse sairastuin 41-vuotiaana Parkinsonin tautiin, kerroin sen pojillemme – 10- ja 13-vuotiaille – samana iltana kehottaen aina kysymään ja selvittämään huolenaiheet. Stimulaattorileikkaus oli pojille kova paikka, samoin sydäninfarkti, mutta perheessämme on aina osattu puhua. Ja puhutaan edelleen.
Mikä yhdistää omat ja poikieni lapsuudenkokemukset? Se, että sekä äiti että minä sairastuimme parantumattomiin sairauksiin, eikä lapsia huomioitu mitenkään sopeutumismielessä. Syyllisyyttä olen kantanut läpi elämäni. Poikien ei ole tarvinnut ottaa vastuuta muusta kuin siitä, että ovat olleet kovasti avuksi. Keskusteluyhteys on edelleen tärkeä meille kaikille.
Mitä toivoisin olevan toisin? Kun läheinen sairastuu tai vammautuu vakavasti, elämä muuttuu pysyvästi. Lapsi tarvitsee lohtua ja ymmärrystä, juttukaveria ja tilaisuuksia purkaa hätäänsä. On kovin raskasta pelätä ja kantaa huolta vanhemman tai sisaren tilanteesta. Vaarana on ettei muuhun – kouluun ja omiin juttuihin – jää voimia. Lapsi voi syrjäytyä ja hänen oma elämänsä jäädä elämättä tai hän elää sitä molemmista päistä kynttilää polttaen. Ammattiauttajien ja omaisten turvaverkko lapsen tukena on välttämätön, jotta lapsesta kasvaa tasapainoinen ja hyvin pärjäävä nuori ja aikuinen. Meidän lapsemme ansaitsevat sen.
”Minä irrotan otteeni ja annan sen tapahtua.
Minä kaadun mutten kaadu: minä olen sylissä.
Se on päivänselvää, minusta pidetään huolta,
joku nostaa minut.”
(Claes Andersson)
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
