Meidänkin Parkinsonia sairastavienkin kuntoutuskäytäntö on pitkään ollut laitoskeskeinen; pari-kolme viikkoa kuntoutuslaitoksessa, ja hyvä tulee. Moni osallistuu myös avopuolella päiväkuntoutukseen ja/tai toimintaterapiaan. Mikä olisi tuloksen eli kunnon kehityksen kannalta paras? Ja kustannustehokkain?
Osastojaksoilla ja muutenkin huomio on kiinnittynyt siihen, että kuntoutus on ikään kuin erillinen osa hoitoa, pari viikkoa kuntosali-keppijumppaa ja voimistelua sairaalan tai kuntoutuskeskuksen tiloissa kerran vuodessa.
Olen monta kertaa miettinyt ja julkituonut ajatuksen kodista kuntoutuspaikkana. Kotona tehdyt tai tekemättä jätetyt kuntoilut, puutarhanhoidon, siivouksen, portaittennousujen ja monen muun arkisen toimen yhteydessä toistuvat säännöllisinä eikä vain kerran vuodessa. Idea on, että jokaiselle tehdään oma kotikunto-ohjelmansa, kodinhoitoon, pihaan liittyvät askareet hyödyntäen, fysioterapeutin valvonnassa ja kotikäynnein, joilla tehdään tarvittaessa muutoksia.
Se, joka liikkuu paikasta toiseen, on fysioterapeutti, joka käynneillään kotoisessa ympäristössä kontrolloi ja ohjaa liikunnan vaihtoehtojen toteutumista. Halpaakin tämä on, kuntoutuja syö ja nukkuu omalla kustannuksellaan.
Toki on niitäkin, joille säännöllinen laitoskuntoutus on tarpeen avokuntoutuksen lisäksi. Uskon, että rahaa säästyisi joka taholla. Lisäksi neurologiseen kuntoutukseen voitaisiin kouluttautua ja saada ajanmukaista ohjausta. Avokuntoutuksen erityisosaaminen on perusta toiminnalle. Sen tarve on yksilöllinen; vaikeassa vaiheessa olevat neurologiset potilaat eivät pysty omaehtoiseen tekemiseen, tällöin asiantunteva neurosairauksiin erikoistunut kuntokeskus mahdollistaa optimaalisen toimintakyvyn säilymisen.
Kysymys lienee taas kerran asenteista. On totuttu toimimaan tietyllä mallilla, poisoppiminen on oma projektinsa. Lisäksi tarvitaan erityisalan koulutus liikunta- ja kuntoutusalan ihmisille, jokainen neuroala on omansalainen.
Itse olin sairauden alkuvaiheessa kuntoutuksessa 2+1 viikkoa maan johtaviin kuuluvassa kylpylässä. Kävi ilmi, että olin ryhmässämme ainoa, jolla oli diagnoosi, muut olivat terveitä tykyläisiä. Minun olisi pitänyt osallistua heidän ryhmässään koko jakson ajan kaikkiin ohjelmiin. Liikunta- ja fysioterapeuteilla ei ollut mitään käsitystä Parkinsonin taudista. Sain taisteltua yksilökuntoutusta jonkin verran.
Suvituuli on yksi tällainen asiantunteva kuntoutuspaikka parkkiksille. Monella ei asuinpaikkakunnallaan ole vastaavaa, vaan kuntoutus jää yleiselle tasolle. Kuitenkin juuri oikeanlainen ohjaus ja riittävä rasitus ovat kunnon ja toimintakyvyn kannalta kaiken perusta. Yhdistyksissä on kyllä kerhoja myös kuntoiluun ja liikuntaan liittyen, mutta niihin osallistuminen on voinnista kiinni ja vaatii omatoimisuutta.
Mitä pidemmälle tauti etenee, sitä vaikeampaa on lähteä kotoa mihinkään, ja silloin opitut kotikuntoutusrutiinit olisivat arvossaan. Monelle kodin askareet ovat riittävä terapia ja kuntoutus, kun joutuu käyttämään aikaa ja yritystä enemmän kuin terveet. Ryhmässä tekeminen ja liikkuminenkin ovat mukavia asioita niin kauan kuin lähteminen on mahdollista. Kynnys lähteä kasvaa taudin etenemisen myötä.
En usko että nykytilanteessa, jossa kaikesta tingitään, kotikuntoutuskeskusten on mahdollista toteutua. Tasa-arvon nimissä kuitenkin juuri ne syrjässä asujat, jotka olisivat kuntoutusta vailla ja sen tarpeessa, hyötyisivät fysioterapeutin kotikäynneistä todella paljon. Enpä tiedä, mikä instanssi päätöksentekoon tarvitaan, jos asennemuutos olisi ensin mahdollista. Kuntoutus säästää pitkällä aikavälillä kustannuksia jatkamalla kotikuntoisuutta vuosilla.
Monessa asiassa asiakaslähtöisyys on tuonut hyödyn niin palvelun tuottajalle kuin käyttäjällekin. Kokin saa kotiin, asiantuntevan terapeutin auttamaan pullukkaa liikkumaan ja laihtumaan – kotikutoisesti. Tietenkin neurologisten sairauksien erityisosaaminen on perusta toiminnalle. Tässä taas kokemuskouluttajien osaaminen on arvokas lisä.
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
Kuva: Arja Pasila
