Kun ihminen sairastuu vakavasti, jo tieto siitä horjuttaa perusturvallisuutta, jonka varassa kukin sinnittelee. Elämä ei palaa entiselleen, kun sairaus osoittautuu paitsi vakavaksi, myös parantumattomaksi: se jakaantuu aikaan ennen ja jälkeen diagnoosin. Tieto haurastuttaa ja herkistää, kun edessä on suuri tuntematon, josta on kerrottava työyhteisölle ja lähipiirille.
Koululaisten hyviin koulumuistoihin vaikuttaa ymmärtäväinen, sydämellään työtä tekevä ensimmäinen opettaja. Sama tilanne on silloin, kun lääkäri kertoo diagnoosin: miten hyvin lääkäri ymmärtää vastuunsa?
Potilaan suhde sairauteen syntyy silloin, kun hän kuulee asian. Olen pikkutytöstä asti ollut jakamassa vakavasti sairaiden vanhempieni, lapsen ja ystävien vaikeita hetkiä, omieni lisäksi. Olen sairastanut Parkinsonin tautia liki 20 vuotta, saanut uuden tilaisuuden nauttia elämästä stimulaattorin ansiosta. Olen käynyt läpi sydäninfarktin hoitoineen, selkäleikkauksen, sairastunut kilpirauhasen vajaatoimintaan. Korkeat kolesteroliarvot ja infarkti ovat savolaisvanhempien peruja.
Osastojaksoilla on ollut aikaa seurata lääkärien työtä. Päätöksiä on tehtävä paineen alaisena, päivät ovat pitkiä ja vastuu painaa. Olen oppinut näkemään myös turhan kiireen, joka syntyy siitä, ettei lääkäri ole itsensä kanssa sinut. Silloin potilas helposti unohtuu.
On suuri etuoikeus, että olen ollut yli 10 vuotta saman, paneutuvan ja taitavan lääkärin hoivissa. Hän näkee muutokset voinnissani silloinkin, kun ne eivät liity Parkinsonin tautiin. Olen ollut myös todistamassa tilanteita, joissa potilaan yksityisyys ja arvokkuus unohtuvat. Näin tapahtui mm. silloin, kun lääkäri helmat hulmuten kertoi huonetoverille usean vieraan läsnä ollessa että ”se teidän als-epäilynne vahvistui”, kurvaten pois samassa hetkessä. Muutenkin potilaan tietoturva on kyseenalainen; käytävillä ja potilashuoneissa puhutaan hyvin vapaasti potilaiden asioista.
Ihminen on aina sairauden edessä kaikkea muuta kuin oma itsensä. Sairaala, kokeet ja kaikki siihen liittyvä pelottaa, ja pelokas ihminen ei ymmärrä mitä hänelle kerrotaan. Siksi olisikin hyvä annostella tietoa kuten lääkkeitäkin. Organisaatiokaavioita, hoitoketjuja ja prosessikaavioita laaditaan johdon määrätessä tahdin, potilaan kuuluisi olla tuottava. Säästöjä on synnyttävä. Lasketaan läpimenoaikoja, potilasmääriä ja tehokkuutta. Miten käy potilaan tässä itsepalvelun ihmemaassa, jos potilas itse huolehtii ajanvarauksista, lääkärin soittoajoista?
Mielestäni potilaan ei tarvitse tietää muuta kuin sen, miltä tuntuu, mikä hänet lääkäriin tuo. Loppu kuuluu ammattilaisille. Vastaanottoajat ovat lyhyet, ja niistäkin tietotekniikka vie osan. Olisiko kuitenkin tehokkaampaa tutkia esimerkiksi pitkäaikaissairaiden tilanne kerran vuodessa ajan kanssa, niin uusintakäynnit harvenisivat?
Olen pettynyt monta kertaa siihen, että kutsua kontrolliin ei tule, ellei soita itse. Näin toimitaan myös erityissairaanhoidossa. Oman terveysasemani henkilökunta työskentelee äärirajoilla. Kuitenkin sinne ohjataan kasvava joukko erityisosaamista vaativia potilaita. Mihin erityisosaajia sitten käytetään? Jatkuvat organisaatiomuutokset ja niiden suunnittelu vievät aikaa, eikä se ole ilmaistakaan. Tärkeämpää kuin organisaatiokaaviot ja tilastot olisi osasto- tai pikemminkin sairauskohtainen laatujärjestelmä, johon koko henkilöstö sitoutuu. On raskaan ja kevyemmän luokan sairauksia, ja niiden tarpeet ovat hyvin erilaiset.
Kokemuskoulutus on halpaa. Me kokemuskouluttajat emme peri palkkaa, kun käymme kertomassa sairaudestamme. Monet opiskelijat ovat kiitelleet kokemuskoulutuksen tehoa. Vaikka Parkinsonin tauti, MS, ALS ja monet muut ovat yhteensä kymmenien tuhansien ihmisten vaivoja, tieto niistä ontuu. Tiedonpuute antaa tilaa tulkinnoille. Kun ensi kertaa kohtaa esimerkiksi puhekyvyttömän, liikkumattoman ”off-vaiheen” Parkinsonin tautia sairastavan potilaan, joka ei pysty avaamaan silmiään, ilman tietoa oireet voi tulkita väärin.
Lääkäri-potilassuhteessa tärkein työkalu on luottamus. Se on ihmisten kohtaamista äärimmäisen hauraassa tilanteessa, jossa ratkaistaan, miten potilaan käy mahdollisten hoitojen, lääkekokeilujen, verikokeiden ja kontrollikäyntien viidakossa.
Kohtaaminen voi olla kummallekin osapuolelle antoisa hetki, jonka vaikutukset ulottuvat paljon syvemmälle kuin mitä reseptissä lukee. Hyvässä kohtaamistilanteessa viestit kulkevat myös sydämestä sydämeen.
Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.
Kuva: Arja Pasila
