Mikä siinä on, että toiset keräävät kaikki mahdolliset ja mahdottomat sairaudet, kun toiset porskuttavat terveinä kuin pukki hautaan saakka? Usein elintavoista riippumatta. Sairastuneista he, jotka aloittavat sairasuransa harvinaisella sairaudella, jatkavat liki poikkeuksetta samaa rataa. He löytävät hämmästyttävällä tarkkuudella ne sairaudet, joista kukaan ei ole koskaan kuullutkaan tai joiden nimet on about mahdoton lausua. Harvinaisia tai ultraharvinaisia sairauksia. Lääkäreillekin ongelmallisia sairauksia sekä hoitaa että diagnosoida.
Minun kroppani on viehättynyt harvinaisuuksien keräilystä. Vuosien varrella kieleni on harjaantunut sanomaan tottuneesti trigeminusneuralgia ja sen klassinen sekä epätyypillinen versio, Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja sen hypermobiili kolmoisversio sekä kaupan päälle hypermobiilisyndrooman. Enää en edes takeltele noiden kanssa.
Miksi ihmeessä sairaudet ja maallisen tomumajan rapistuminen ei mene tasan populan kesken?
On aina vaikea kuulla, kun valkoiseen takkiin sonnustautunut kertoo, että olet sairastunut. Maa saattaa karata jalkojen alta. Toisinaan taas stetoskooppityyppi vain vahvistaa omat ajatukset ja kenties pelotkin. Puhun nyt sairauksista, joita kannamme mukanamme lopun elämäämme. En flunssista tai pöpöistä, ruumiin- tai mielenmustelmista, jotka ajan kanssa haihtuvat, katoavat ja unohtuvat. Vaan Sairauksista isolla ässällä.
Sairastuminen vaatii aina hetken pureksintaa ja märehtimistä. Pallon jokaisen reunan huolellista tarkastelua. Toisaalta aika ja vankka kokemus sairauksien keräämisestä tuo tähänkin varmuutta. Näin useamman kymmenen diagnoosin jälkeen uudet jutut ottaa jo aika tyynesti. Tiedän, että on melko lailla turha pullikoida vastaan, kun juna meni jo. Fakta on, että mitä nopeammin sisäistän uuden vian tai sairauden tuomat vaatimukset ja sopeudun niihin, sen helpommalla pääsen ja voin jatkaa elämääni. Pään hakkaamisesta seinään tulee vain ruhjeita ja kuhmuja.
Sopeutuminen on ihan eri asia kuin periksi antaminen. Sopeutuessa opettelen elämään sairauden tuomien uusien rajojen kanssa, rinnatusten. Elämään, en vain selviytymään. Tönin rajoja kerta toisensa jälkeen, kunnes tiedän minne ne asettuvat. Jokunen kierros menee aina turpaan ottaessa, kunnes kovapäisenä uskon rajat. Jos antaisin periksi, ne rajat ja muurit tulisivat minun luokseni, siihen sängyn reunan ympärille.
Koska sairastan etenevää sairautta Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja sen eka hyvää parasta kaveria hypermobiilisyndroomaa, on päivänselvää, että terveyden kanssa tulee vähän väliä vastaan uusia steppiaskeleita. Taaksepäin. Kropan lahoamista ei vain yksinkertaisesti voi estää. Olen loistava pimittämään terveysongelmiani. Jopa itseltäni. Se käy vielä kaiken lisäksi tosi helposti, koska en yksinkertaisesti aina edes huomaa ongelmia. Vuosien varrella olen tietoisesti opetellut, etten kuuntele hermosärkyjä, joita minulla on monessa paikassa. Korvien sulkeminen kivuilta toimii ikävä kyllä myös itseäni vastaan. Kipusignaali kun ON elimistön tärkeä hälytysjärjestelmä, ja minulta jää helposti varsinkin lievemmätkin kivut huomaamatta. Loukkaan ja satutan itseäni turhan paljon, huomaamattani.
Koen itse trigen aiheuttaman kivun kovimmaksi kivukseni. Trige aiheuttaa minulle kasvoihin jatkuvaa hermosärkyä, ihan ilman mitään syytä. Hermo juttelee höpöjä, joten minä en kuuntele sen juttuja. Olen sen kanssa mykkäkoulua. That`s it. Käytännössä siinä menee trigekipujen lisäksi liki kaikki muutkin kiputuntemukset samaan trigekipuroskakoppaan ja kansi kiinni.
Kun huomaan jonkin asian olevan pielessä, katselen ja kuuntelen sitä hetken. Jos se vaikka katoaisi. Eipä ne yleensä katoa. Tollona en välttämättä kerro oireista edes fysioterapeutilleni, jonka kuitenkin näen viikoittain. Kun ongelma ei katoa, luottofyssarini on usein se, jolle kerron uusista oireista ensimmäisenä. Viikkojen päästä. Koetan lukea hänen pokerinaamaltaan, onko syytä huoleen, kun alistun hänen apinakokeisiinsa. Käsi ylös, jalka taakse, kierrä 360 astetta ympäri, tee kuperkeikka samalla kun hypit vasemmalla jalalla ja napsuttelet sormilla Säkkijärven polkkaa. Tai tuolta ne testit tuntuvat. Hänen väännellessään ja käännellessään, käskiessään tehdä sitä, tätä ja tota, kiroilen kuin turskanpyytäjä. Minulla on aina tunne, että vastaan väärin. Meillä on takana pitkä hoitosuhde ja hän tietää paremmin kertoa minulle suoraan, mistä ehkä on kyse, miltä vaikuttaa.
Omin nokkineni lähden harvoin yhtään minkään takia lääkäriin, koska harvinaisuuksieni kanssa hoidon saaminen tervarista on enemmän kuin epätodennäköistä. Ikävä kyllä, mutta niin se vain menee. Tavallaan ymmärrän sen, harvinaisia sairauksia on paljon ja niiden kaikkien tunteminen olisi liki mahdottomuus. Vaan asian ymmärtäminen ei auta minua pätkääkään, kun tarvitsen apua! Liian usein olen lääkärissä se, joka tietää sairauksistani enemmän. Mutta jos fyssarini sanoo, että Ode nyt lekuriin, menen. Ehkä.
Uudet ongelmat harmittavat aina, tietenkin! Ei tässä nyt robotteja olla. Mutta yksi asia harmittaa paljon enemmän. Vihaan kertoa uusista terveysongelmista läheisilleni ja ystävilleni. Se on kamalaa. Yksinkertaisesti ihan helvetin vaikeaa. Tiedän, että he kaikki haluavat minulle vain ja ainoastaan hyvää. He toivovat, että pääsisin helpommalla, minulla olisi vähemmän kipuja. Voisin syödä vähemmän lääkkeitä, löytyisi vihdoinkin lääke, joka oikeasti auttaa kipuun tai kenties pääsisin jopa kokonaan lääkkeistä eroon. He kaikki haluavat, että ihmeparantuisin. Olisin terve. Niin minäkin. Ja minä niin rakastan heitä senkin takia. Mutta kun elämä ei mene niin. Ei ainakaan EDS:n kanssa. Uutta vaivaa pukkaa, jatkuvalla syötöllä. En myöskään koe, että voisin olla kertomattakaan ongelmista. Olisi väärin heitä kohtaan pimittää tietoa, joka kuitenkin vaikuttaa olemiseeni ja tekemisiini, mitä voin ja mitä en voi touhuta. Joten… Olen tässä viime aikoina joutunut käymään keskusteluita, joka ovat alkaneet “tota, niistä magneettikuvista, joissa mä kävin joku aika takaperin…”.
Formulafanina totean, kuten Tomi Tuominen sanoo kisoja selostaessa, “kisa elää”.
Outi Elo
Kirjoittaja on 46-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä mm. kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky-sivuston ylläpitäjä, vetää Facebookin Triget-vertaisryhmää ja on Suomen kipu ry:n hallituksen jäsen.
TN Finland
Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
Muita Outi Elon kirjoituksia:
Kun kipu vie voimat avaruuden mustan aukon lailla
Kun harvinaissairas kohtaa terveydenhuollon
Kasvokivun räjähtävät vuodet
