Oletko ajatellut tappaa itseäsi, kysyi lääkäri. Kyllä, useita kertoja. Kuolemantoiveet hiipivät ajatuksiini erityisesti yön pimeinä tunteina, kun vaellan tuskaisena muiden nukkuessa. Silloin olisi helppo antaa periksi kivulle. Aiotko tehdä itsemurhan, jatkoi lääkäri. Kun kipu hajottaa päältä ja sisältä, on vaikea hengittää ja uskoa huomisen tulevan.
Kahdeksan vuotta sitten sain kaksosraskauden keskenmenosta syntyneestä komplikaatiosta hermojuurivaurion lantion alueelle. Vasemmassa jalassani on jatkuva repivä ja polttava hermosärky. Kipu on aaltoilevaa siten, että viikoittain se yltyy useaksi päiväksi sietämättömäksi ja sitten laantuu ”tavalliseksi” poltteeksi. Kahdeksaan vuoteen en ole ollut kivuton.
Istuminen provosoi kivun, joten pidän istumiset minimissä. En istu koskaan kotona ruokapöydässä, työpöydän ääressä, sohvalla tai nojatuolissa. En voi käydä elokuvissa tai konserteissa, istuskella puistonpenkeillä puhumattakaan kahviloista tai kesäterasseista. Pakollisista istumisista seuraa järkyttävät kivut, aivan kuin joku painaisi tulikuumaa kekälettä vereslihaiseen jalkaani tai raastaisi ihoani irti raastinraudalla. Elämäni onkin kaupankäyntiä: punnitsen tarkkaan, missä ja milloin istun. Myös paikallaan seisominen pahentaa hermokipua, joten liikuskelen tai kävelen pystyssä ollessani. Jalkaani jäi myös pysyvä tunnottomuus, joka lisää kaatumisriskiä erityisesti liukkailla ja portaita kävellessä.
Ennen kuin elämäni kipukroonikkona alkoi, tein töitä tehokkaana konsulttina ja työnohjaajana yritysjohdon palveluksessa. Haaveilin myös raskaudesta ja vauvantuoksuisesta arjesta ennen kuin ikä tulisi vastaan. Olin 39-vuotias. Raskaaksi tuleminen oli ollut erittäin vaikeaa, mutta sitten tapahtui ihme ja raskaus alkoi. Kykenen palauttamaan vieläkin mieleeni sen onnellisuuden, jota koimme mieheni kanssa iltaisin, kun istuimme vierekkäin ja puhuimme tulevasta lapsesta. En vielä tuolloin tiennyt odottavani kaksosia. Mutta aivan kuin onnettomuuksissa, keskenmenossakin, kaikki pyyhkäistään hetkessä pois. Kun pääsin sairaalasta, minulla oli rollaattori, tyhjä kohtu ja koko ajan kovenevat tuskat jalassani.
Olin epätoivon ja hulluuden partaalla, kunnes sain lähetteen neurologille, jolla oli kivunhoidon erityispätevyys. Alkoivat lääkecocktail-kokeilut: kipulääkkeitä, epilepsialääkkeitä, kipukynnystä nostavia lääkkeitä ja mielialalääkkeitä. Sivuvaikutusten vuoksi en osannut enää kirjoittaa, en ymmärtänyt lukemaani, muistini oli todella hatara, seksuaalisuus sammui, enkä enää jaksanut huolehtia henkilökohtaisesta hygieniastani. Eristäydyin ulkomaailmasta. Minulle diagnosoitiin vakava masennus. Kipu kuitenkin pysyi sinnikkäästi seuranani ja lääkemääriä nostettiin pikkuhiljaa maksimiannoksiin ja uusia lääkkeitä lisäiltiin. Koska lääkkeistä ei saatu riittävää vastetta, ryhdyttiin suunnittelemaan selkäydinstimulaattorin asennusta Töölön sairaalan neurokirurgisella osastolla.
Kohtalo puuttui kuitenkin jälleen suunnitelmiin. Äidiltäni löytyi maksasyöpä ja mieheltäni samanaikaisesti aggressiivinen munuaissyöpä. Tässä vaiheessa psyykkinen kuntoni romahti, ja minulle sovittiin aika psykiatrian poliklinikalle. Kun olimme seuraavan vuoden aikana jotenkin toipuneet mieheni seuraavastakin syöpäleikkauksesta ja äitini kuolemasta, pääsin operaatioon, jossa selkäydinstimulaattori asennettiin.
Hyvinä päivinä stimulaattori auttaa minua nukkumaan, mutta joudun silti syömään lääkkeitä vähintään 20 tablettia vuorokaudessa, ja tiedän, etten parane kivuistani koskaan. Kuolemantoiveita tulee edelleen, mutta olen kuitenkin oppinut, että jossain kohtaa elämä helpottaa aina sen verran, että pystyy vetämään hetkeksi henkeä. Silloin voi olla onnellinen siitä, että on elossa.
"Menisipä päivä
ilman että pitäisi ponnistella
jaksaakseen aamusta iltaan saakka.
Saisipa vaan hengitellä
ilman että pitäisi ponnistella
halutakseen hengittää.
Menisipä ilta
ilman että pitäisi pohtia
miten jaksaa taas nousta aamulla
aloittamaan kaiken alusta.
Menisipä."
Sirpa Tahko
Kirjoittaja on psykologi ja työnohjaaja. Hän kuuluu Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen ja on Suomen Migreeniyhdistyksen puheenjohtaja.
