Olen sairastanut kroonista kipusairautta yli kahdeksan vuotta. Vaikeinta on ollut hyväksyä se, etten ole enää pätevä ja pärjäävä. Hyvänä päivänä olen sentään paikoitellen entisen minäni varjo, mutta suurimmaksi osaksi kuin dementian riepottelema, toisten apua ja hoivaa kaipaava ihmisraunio. Tai siltä minusta ainakin itsestäni tuntuu.
Haluaisin täyttää kaikkien toiveet, eritoten omani. Ne varmaankin ovat ylimitoitettuja ja suhteettomia. Ymmärrän tuon, mutta en silti kykene antamaan periksi. Vertaan itseäni elämäni aikana kertyneisiin mielikuviin; osa on syntynyt lapsuudessa ja nuoruudessa, osa muiden tekemisistä. Helposti niistä muodostuu illuusio kaikkeen kykenevästä, väsymättömästä ja hymyilevästä ihmisestä.
Kipukroonikon tekemiset näyttävät mitättömiltä. Yksi tapaaminen käy jo täyden päivän työstä, ja siitä täytyy usein toipua vielä seuraavakin päivä. Viikon kotiaskareet voi laskea yhden käden sormilla. Joskus ei pysty mihinkään, joskus vielä vähän vähempään. Jaksaminen riippuu kiputasosta, unen määrästä ja syödyistä lääkkeistä. Unissa kävelevä ja kipuileva haamu ei paljon saa aikaan.
Itselle pitäisi tietysti osata antaa armoa. Mutta sellainen vaatii jo todellista taitoa! Helpompi on tuntea itsensä arvottomaksi ja mitättömäksi.
Sairastuminen krooniseen kipusairauteen on tehnyt minusta ajan mittaan kovin yksinäisen.
Identiteettini on ennen rakentunut työn kautta. Olen ollut aikaansaava ja tehokas ja työni jäljestä ylpeä. Olen osannut auttaa muita. Olen saanut siitä innoitusta ja kokenut onnistumista. Kun en enää kykene samaan, tuntuu, että olen kadottanut osan itseäni. Ja samalla olen menettänyt tärkeitä sosiaalisia suhteita ja yhdessä tekemisen kokemuksia. Sairastuminen krooniseen kipusairauteen on tehnyt minusta ajan mittaan kovin yksinäisen.
Mielellä on onneksi taipumus tehdä sopeutumistyötä. Muutamassa kipuvuodessa mieleni on oppinut hyväksymään vähemmän vaativia haaveita. En pysty patikoimaan ylös vuorelle, mutta silmä ja sielu lepäävät alavillakin mailla. En pääse koskaan matkustamaan Euroopan ulkopuolelle, mutta lähempänäkin on ihan riittävästi nähtävää. Kun välillä on ollut liikuntakyvytön, on kävelemään kykeneminen ilon aihe.
Mielen sopeutumisessa auttaa valtavasti, jos kumppanina on joku toinen, joka ymmärtää, mistä puhut, ja joka itsekin on kokenut vastaavia vaiheita elämässään. Vertaistukija kuulostaa tietysti kaikkien maailman asiantuntijoiden ja vaativan erityistason ammattilaisten keskellä sanana anteeksipyytelevän vaatimattomalta. Mutta vertaistukija puhuu kanssani samaa kieltä. Hän on ihminen, joka tietää miltä tuntuu, kun haaveet ovat nujertuneet ja on täytynyt aloittaa alusta.
Mitä tahansa meille tapahtuukin, haluamme tulla hyväksytyiksi. Horjuva identiteetti mittaa itseään muiden odotuksista ahkerasti ja kriittisesti. Torjuvat ja arvostelevat ihmiset lisäävät epävarmuuttani omasta kyvykkyydestä ja arvosta. Ystävälliset ja suvaitsevat ihmiset auttavat minua hyväksymään itseni. Voin ajatella itseni tärkeäksi ja arvokkaaksi, vaikka jättäisin mitat ottamatta. Olen arvokas ihan vain siksi, koska elän ja koen. Tätä minä harjoittelen.
Sirpa Tahko
Kirjoittaja on psykologi ja työnohjaaja. Hän kuuluu Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen, ja on
Suomen Migreeniyhdistyksen puheenjohtaja.
