Aina en haluaisi ajatella MS-tautiani, mutta tauti pahus ei juuri anna unohtaa itseään. Tunnen väsymyksen, vähävoimaisuuden ja tuntopuutokset jo maatessani tai istuessani, puhumattakaan siitä, kun rollaattorin turvin nousen epävarmoille jaloilleni. Tänä syksynä olen ajatellut tautia erityisen paljon, sillä marraskuisessa vuosikontrollissa neurologini luona pohdimme lääkityksen muuttamista, ja halusin valmistautua siihen etukäteen tekemällä paljon potilastyötä.
Omaksuin potilastyö-termille tuon mielestäni näppärän käyttötavan Satu Salosen kirjoituksesta. Yleensähän potilastyöllä tarkoitetaan hoitohenkilökunnan hommia, mutta kyllä omaan sairauteen paneutuminen voi käydä työstä potilaalle itselleenkin.
Tänä syksynä ”potilastyöni” oli erityisen stressaavaa, koska minun oli vaikea päättää, mitä lääkityksen vaihtoehdoista pitäisin parhaimpana. Itse asiassa kaikki vaihtoehdot tuntuivat minusta huonoilta, ja siksi koetin valita niistä vähiten huonoa.
Syksyn mittaan paneuduin Käypä hoito -suositukseen ja muihin lääkärien kirjoittamiin MS-taudin hoitojen vertailuihin. Luin niitä yhä uudestaan. Lopulta jouduin kuitenkin toteamaan, etteivät tietoni riittäneet järkevän valinnan tekemiseen, vaan tarvitsisin neurologini apua.
Sen verran olin päässyt omin päin eteenpäin, että totesin lääkkeen vaihdon toiseen olevan itselleni epämieluisin vaihtoehto. Olen käyttänyt ensilinjan lääkettä beetainterferonia yli kymmenen vuotta. Omasta mielestäni se on tehonnut kohdallani kohtuullisesti, ja olen tottunut sen sivuvaikutuksiin. Toisaalta tuon pitkään käyttämäni lääkkeen teho saattoi olla jo hiipumassa. Toisen linjan lääkkeet voisivat hidastaa tautia jonkin verran tehokkaammin, mutta niiden kaikkien sivuvaikutuksena herkkyyteni infektioille lisääntyisi. Tiesin, että sellaista en halua.
Minulla on nimittäin jo tähänkin asti ollut ongelmia hankalasti hoidettavien ja ikävimmillään hyvin kivuliaiden tulehdusten kanssa muun muassa kyyneltiehyissä, päänahassa ja hampaissa. Minulla on noihin ilmeisesti rakenteellisia ja toiminnallisia taipumuksia.
Jäljelle jäisivät vaihtoehtoina beetainterferonihoidon jatkaminen tai lääkityksen lopettaminen kokonaan. Edellisestä MS:n selvästä pahenemiskaudesta oli jo runsaat kolme vuotta, ja viime vuosina oireiluni olivat vaikuttaneet joko pysyviltä tai lyhytaikaisilta. Oliko kyse lääkityksen tehoamisesta vai siitä, että tautini oli muuntunut pahenemiskausittain etenevästä jatkuvasti eteneväksi, kuten MS tällaisen ajan jälkeen usein tekee? Tuon päättelemiseen minulla ei ollut eväitä.
En myöskään osannut sanoa, olisinko tyytyväisempi vanhan lääkitykseni jatkamiseen vai lääkkeettömyyteen. Olin kyllä huomannut, että lääkkeen pistäminen joka toinen päivä ihon alle oli alkanut rasittaa ihonalaiskudostani niin, että pistäminen oli alkanut tuntua yhä kivuliaammalta. Mielessäni oli myös alkanut kaihertaa epäilys tehon hiipumisesta näin pitkäaikaisen lääkkeenkäytön jälkeen. Toisaalta ajatus jäämisestä täysin ilman lääkehoitoa tuntui pelottavalta.
Siksi olin melko stressaantuneessa tilassa, kun menin neurologini vastaanotolle. Selitin hänelle, mikä kaikki minua riepoi.
Neurologini, joka on hoitanut minua MS-diagnoosistani eli vuodesta 2004 saakka, tiesi, että faktat rauhoittaisivat. Hän näytti aivoistani ja selkäytimestäni tänä syksynä otettuja magneettikuvia ja kertoi tulkintansa niistä. Kuvissa näkyi jokunen MS-pesäke, mutta mikään niistä ei osoittanut aktiivisen tulehduksen merkkejä. Tuo yhdessä oireiltaan rauhallisen kolmevuotiskauteni kanssa viittasi siihen, että tautini todennäköisesti on siirtynyt tasaisesti etenevään vaiheeseen. Siihen ei mikään nykyisistä lääkkeistä tutkimusten mukaan tehoaisi. Siksi lääkitys kannattaisi lopettaa, ja niin päätimme tehdä.
Nyt olen siis lopettanut itseni pistelemisen, ainakin toistaiseksi. Lääkityksen uudelleen aloittamista voidaan harkita, jos MS-oireilukaudet vaikuttavat aktivoituvan. Pidän peukkua, ettei niin käy. Ilmeisesti jollain aikataululla on tulossa myös tasaisesti etenevää taudinmuotoa hidastavia lääkkeitä, mutta koska niiden tulonopeudesta ei ole tietoa, paras strategia lienee vain jatkaa elämistä ja toivoa parasta.
Se on joka tapauksessa ollutkin tärkein selviytymiskeinoni MS:n aikana tähänkin asti. Koettaa osata pelata niillä korteilla, mitä elämä kulloinkin jakaa.
Tämä on tällä erää viimeinen kirjoitukseni Potilaan ääneen. Aloitin syksyllä 2016, ja koen, että olen puolessatoista vuodessa saanut sanotuksi sen, mitä MS-potilaana olen halunnut sanoa. Tuntuu, että tästä eteenpäin joutuisin jo keksimällä keksimään aiheita, ja siitä tulisi turhan rasittavaa ”potilastyötä”. :)
Toivon kaikille lukijoille onnellista jatkoa. Omana tavoitteenani on jatkaa elämistä periaatteella, jonka Eino Leino kiteytti Helkavirsiensä runossa Tumma:
”– – niin eli ikänsä kaiken,
– –
pannen päivät päälletyksin
niin tulevat kuin menevät,
niin paremmat kuin pahemmat;
päällimmäiseksi paremmat.”
Petri Riikonen
Kirjoittaja on biologitaustainen tiedetoimittaja ja Tiede-lehden entinen pitkäaikainen toimitussihteeri. Hän on MS-taudin takia työkyvyttömyyseläkkeellä ja tekee pieniä määriä freelancetoimittajan töitä kotoaan käsin.
