14 vuotta sitten elämäni muuttui. Onneksi en tuolloin tiennyt, miten kaikki kiepsahtaisi päälaelleen.
Tammikuun 19, 2002 heti seitsemän jälkeen aamulla luulin, että toinen puoli kasvoistani räjähti. Hampaat, yläleuka, poski ja korva juurineen päivineen. Tiedän, olisi äärimmäisen epätodennäköistä, että Vantaalla sijaitsevan juna-aseman parkkipaikalle osuisi aamutuimaan yhtään mitään räjähtävää. Saatika, että mitään osuisi auton sisällä istuvaan naiseen. Mutta siltä se tuntui. Kolmoishermosärky nyt vaan sattuu tuntumaan hyvin elävästi räjähdykseltä, sähköiskulta.
Keräsin rohkeutta, käänsin taustapeilin. Näky oli jotain aivan muuta kuin odotin. Tiesin, että toinen puoli kasvoistani olisi mennyttä kalua. En voinut uskoa silmiäni, näytin samalta kuin aina ennenkin. Kipu huomioon ottaen olin varma, että näytin lähinnä sotatantereelta pakenevalta uhrilta. Runnellulta. Selkeää, tunsin kipua, näytin terveeltä. No ei todellakaan ollut! En voinut käsittää yhtälöä. Kipu, se oli jotain toisesta maailmasta. Minä siitä ryntäämään hampikseen, suorinta tietä kulkematta lähtöruudun kautta, koska pahin tuska oli etuhampaissa. Hampissetä katsoi minua hieman ärtyneesti, taas yksi sairasloman vinkuja. Tutkittuaan purukalustoni hän totesi, ettei hampaissani ollut yhtikäs mitään vikaa ja passitti tiehensä. Luulosairas. Teeskentelijä.
Seuraavan neljän vuoden ajan tuo sama kaava toistui lukemattomia kertoja. Ei sinun hampaissa, korvassa, kasvoissa, poskionteloissa, missään ole mitään vikaa. Miksi sitten kipu oli minulle niin todellista?! Valkotakki toisensa jälkeen toisti samaa mantraa. Hammaslääkärit alkoivat ehdottamaan vuorotellen juurihoitoa ja hampaiden poistoa. “Kyllä ne kivut sitten viimeistään lähtee”. Koska yksikään lääkäri ei pystynyt kertomaan, miksi minua sattuu, päätin pitää hampaani. Jos syy ei ole selvillä, eiväthän he silloin voi luvata minulle, että kivut lähtevät. Vaikka miten väittivät päinvastaista.
Aloin epäilemään itseäni, kuvittelenko kaiken? Lääkäritkin antoivat ymmärtää samansuuntaista, mielikuvitus on jännä juttu... Oli raskasta kuulla, ettei jalat alta vieviä kipujani ollut. Menetänkö viimeisetkin järjenrippeeni? Kumpaa uskoa, lääkäreiden armeijaa vai itseäni? Luovutin, hetkeksi. Lakkasin puhumasta kivuistani.
Sähköiskumaiset tuikkeet kasvoillani vain kovenivat ja kipupiikit tulivat koko ajan tihentyvään tahtiin. Päivittäin. Tuskat olivat niin ankaria, että kipuillessani purin takahampaita rikki. Vitkuttelin ja vetkuttelin, mutta lopulta oli pakko mennä hammaslääkäriin. Aivan hoitojen loppumetreillä rohkaistuin. Kerroin häröistä kivuistani, jotka veivät puhekyvyn. Sähköiskuista jotka tulivat ja menivät miten sattuu, invalidisoi minut kivipatsaaksi. Räjähtävistä kipupiikeistä, joita sain jokaisella askeleella pienenkin tärähdyksen voimasta. Tapahtui jotain, mitä en odottanut. Lääkäri sanoi varovasti EHKÄ tietävänsä, mikä minulla on, mutta ettei hän osannut auttaa minua. Puhtaasta helpotuksesta, en ollutkaan sekoamassa ja saan jopa kenties vielä avun, itkin vuolaasti. Ilosta. Voihan vedenpaisumus.
Sain lähetteen, tapasin seuraavan lääkärin ja sain vihdoin nimen kivuilleni. Trigeminusneuralgia eli kolmoishermosärky. Hermosärkyä kasvoissa, jonka syytä ei tiedetä. Tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta löytyi hyvin vähän, mutta aina törmäsin samaan. Kolmoishermosärky on yksi kovimpia lääketieteen tuntemia kiputiloja. No älä! Sitä ratakiskoa olin vääntänyt lääkäreille vuodesta toiseen, minua SATTUU! Teki mieli rynnätä siltä istumalta joka ikisen tapaamani lääkärin luo, heiluttaa tuliterää diagnoosiani heidän naamallaan, hyppiä tasajalkaa ja kiljua “En ole hullu, en ole luulosairas enkä takuulla keksinyt kipujani!” Sain myös vahvistuksen arveluilleni. Jos olisin suostunut hampaiden poistoon, kivut olisivat mitä luultavimmin vain räjähtäneet seuraavaan potenssiin.
Diagnoosista avautui pitkä polku lääkkeiden ihmeelliseen maailmaan. Se jos mikä on neula ja heinäsuopa -tyylinen suonsilmäke. Tiesin jo, etteivät tavanomaiset kipulääkkeet auta, joten tutustuin epilepsiakipulääkkeisiin. Ne vaativat kärsivällisyyttä, paljon. Kovissa kivuissa juuri se on hankalaa. Epilepsiakipulääkkeiden annokset täytyy hilata ylös hitaasti, pikkiriikkisistä annoksista lähtien. Se voi viedä viikkoja, jopa kuukausia. Jos lääke ei auttaanut, sen purkaminen on vähintäänkin yhtä haastavaa. Koskaan ei voinut lopettaa lääkitystä ns seinään, vaan aina hallitusti alas. Ja seuraavaa lääkettä yrittämään.
Ei, en kokenut missään vaiheessa olevani lääkärin ikioma koekanipupuliini. Sitä vaan ei koskaan pysty etukäteen tietämään, mikä lääkitys sopii juuri minulle! Mikä on sopimistakin paljon tärkeämpää, lääkkeen täytyy helpottaa kipujani. Mahdollisesti avun tuovia lääkkeitä ei ole tarjolla mielin määrin. Heti alkuunsa oli tehtävä itselle selväksi, hankaliakin sivuvaikutuksia on kenties kestettävä, jos kivut vähenevät oleellisesti. Tämä yhden naisen testiryhmän testaus vei useamman vuoden. Mutta sieltä se helmi löytyi, lääkityskombo, jota käytän edelleen! Ikävä kyllä parhaimmillaankin lääkitys katkaisi minulta vain kivun pahimman kärjen, eikä aina oikein sitäkään. Jäljelle jäi vielä reilusti samaa laatua. Kipu invalidisoi aika ajoin tehokkaasti. Reitti ensiapuun tuli tutuksi, mistä ei ollut pysyväksi ratkaisuksi. Päätettin yrittää leikkaushoitoa. Pääkoppa auki, tiukka katse hermoon. Neurokirurgi vain ei MVD-leikkauksella (mikrovaskulaarinen dekompressio) onnistunut poistamaan kipujani. En hyötynyt leikkauksesta. Olen silti äärettömän kiitollinen, että pääsin Tölikkään neurokirurgin tykö päiväunille.
Tiedän kääntäneeni jokaisen kiven ja kannon apua etsiessäni.
Aivan kuten minä, lähes kaikki kolmoishermosärkyyn sairastuneet osaavat kertoa tarkan päivän, jopa kellonajan, milloin sairastuivat. Muistavat tilanteen kristallinkirkkaasti. Kuten minä, jos eivät vietä vuosipäivää, he ainakin muistavat sen. En iloitse sairastumistani. En. Olisi ihanaa olla terve. Silti juhlistan sitä, että olen selvinnyt ja vielä jotakuinkin täyspäisenä. Kun katson sairauden tuomien menetysten ohi, vähän pidemmälle, näen helposti, miten paljon kivun vuodet ovat minulle antaneet. Olen saanut ystäviä, tutustunut sitkeihin sisseihin, joita myös on elämä kolhinut. Krooninen kipu yhdistää ihmeellisen vahvasti. Olen saanut tilaisuuksia kokeilla siipiäni aivan uusilla poluilla, mahdollisuuksia osallistua mielenkiintoisiin projekteihin, roppakaupalla kokemuksia ja valtavasti tietoa. Sairaudesta, että myös itsestäni. Tiedän että taivun, välillä kaksin kerroin tiukalle umpisolmulle. Tiedän myös, etten katkea. En ole vain selvinnyt, olen myös elänyt. Se, jos mikä, on minulle vuosipäivän kakkukahvin väärti!
Outi Elo
Kirjoittaja on 45-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä mm. kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky-sivuston ylläpitäjä, vetää Facebookin Triget-vertaisryhmää ja on Suomen kipu ry:n hallituksen jäsen.
TN Finland
Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
