Pysyvä kumppanini, hermokipu, täyttää nyt keväällä 10 vuotta ja minä täytän syksyllä 50. Olen siis elänyt viidenneksen elämästäni tämän hermokivun kanssa.
10 vuotta sitten odotin kaksosia, raskausviikolla 12. Ultraäänitutkimuksessa ei sikiöiden sydänääniä löydettykään ja sain lähetteen Kätilöopistolle. Kiiruhdin sinne perjantai-iltapäivästä. Mitään ei ollut tehtävissä. Kaavinta sovittiin tiistaille. Viikonloppu oli pitkä ja itkuinen.
Kaavinnassa kaikki sujui normaalisti, lyhyt nukutus ja muutama tunti heräämössä, jonka jälkeen saattajan kanssa kotiin. Seuraavana aamuna heräsin selässäni tuntuvaan kovaan vihlaisuun. Pian sen jälkeen vasemmassa jalassani alkoi repivä, polttava, kaikennielevä kipu, joka koveni hetki hetkeltä. Päädyin ambulanssilla keskussairaalaan, jossa osastolle kivunhoitoon ajatuksella, että olen saanut todennäköisesti lannerankaan välilevypullistuman.
Olin osastolla kolme päivää. Kivut pysyivät ennallaan, mutta toinen jalkani alkoi puutua ja pian en kyennyt ojentamaan tai koukistamaan nilkkaani. Päivystysmagneettiin en päässyt, koska ”kyseessä on vaan välilevypullistuma ja nyt hoidetaan kipuja”. Omaisten painostuksesta minut kuitenkin siirrettiin Töölön sairaalaan, jossa pääsin heti magneettikuvaukseen, jonka löydöksenä oli kaksi erittäin massiivista pullistumaa. Minut leikattiin välittömästi. Leikkaus itsessään onnistui hyvin, mutta olin ehtinyt saada hermojuurivaurion.
Palasin kotiin läpsynilkan, rollaattorin ja hermosäryn kanssa. Hermosärky oli alkuun kuin muurahaisten ja torakoiden yhteismarssia jalassani. Välillä minusta tuntui, että kuvittelin kaiken. Liikaa oli tapahtunut lyhyessä ajassa, eikä kuhiseva jalkani antanut minun nukkua. Väsymys vähensi hallinnan tunnetta ja lisäsi pelkoja ja kipuja. Epätoivo, tuo toivon vihollinen, valtasi minut erityisesti öisin. Vaikka pelkästään Suomessa on kymmeniä tuhansia invalidisoivista kivuista kärsiviä, minä koin olevani kipuineni yksin koko maailmassa.
Hermokivut lisääntyivät eikä tarjotuista tulehduskipulääkkeistä tai parasetamolista ollut lainkaan apua. Kolmessa kuukaudessa olin muuttunut hermoraunioksi. En kyennyt nukkumaan, käymään töissä, ajamaan autoa, lukemaan, kirjoittamaan, istumaan, makaamaan, kuuntelemaan, keskittymään tai olemaan ylipäätään läsnä. Hermokivut saivat minut toivomaan kuolemaa.
Onneksi tulin itse kuulluksi ja pääsin Töölön sairaalassa neurologille, jolla on kivunhoidon erityispätevyys ja todellinen tietotaito vaikeiden kiputilojen hoidosta. Kyseinen neurologi pelasti henkeni silloin ja on tehnyt sen myös uudelleen, kun elämä on tuonut tullessaan sellaisia vastoinkäymisiä, että niistä ylipääseminen on tuntunut täysin mahdottomalta. Kipukroonikko tarvitsee lääkärin, joka aidosti välittää ja tekee kaiken mahdollisen potilaansa parhaaksi. Asiansa osaava lääkäri on kivunhoidon kulmakivi.
10 vuodessa on saatu lisää tietoa kivun mekanismeista ja lääkkeettömistä hoitomenetelmistä. Mitään kovin mullistavaa ei kuitenkaan ole kivunhoidon saralla tapahtunut. Syön edelleen päivittäin samoja lääkkeitä, minulla on ollut yhdeksän vuotta selkäydinstimulaattori, käyn hierojalla, pidän öisin purentakiskoja, liikun säännöllisesti, harrastan kuvataiteita ja tietoista läsnäoloa sekä teen BBAT:ssa oppimiani liikeharjoitteita, silitän koiria, rakastan lähimmäisiäni ja arvostan ystäviäni. Olen ollut voimieni sallimissa rajoissa potilasjärjestöjen vapaaehtoisena.
Olen myös kokeillut akupunktiota, lämpö- ja kylmähoitoa, lymfaa, vyöhyketerapiaa, psykoterapiaa, piikkimattoa, hypnoosia, osteopatiaa ja jopa erilaisia ruokavalioita. Syön kiltisti vitamiinit ja hivenaineet ja ymmärrän unen, sosiaalisten suhteiden ja psyykkisen hyvinvoinnin yhteyden kipuun. Tapaan edelleen samaa neurologia kolmen kuukauden välein.
Hermokivuistani en ole päässyt enkä koskaan pääsekään, mutta olen oppinut elämään niiden kanssa. Kivut ovat viikoittain sietämättömän kovia, välillä siedettävämpiä. Kivuttomia hetkiä ei ole. Kipuihin ei koskaan totu, mutta kipuelämään tottuu. Oppii tietämään omat rajoitteensa ja antamaan itselleen armoa. Tämä tosin vie aikaa useista kuukausista jopa vuosiin.
Elämäni pursi teki täydellisen suunnanvaihdon 10 vuotta sitten, ja on turha väittää, ettenkö koskaan jossittelisi. Millaista elämämme olisi nyt, jos kaksoset olisivat 9-vuotiaita eikä minulla olisi jatkuvia hermokipuja? Toisenlaista.
Sirpa Tahko
Kirjoittaja on psykologi, työnohjaaja ja kipukroonikko. Hän kuuluu Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen ja toimii aktiivisesti potilasjärjestöissä.
