Miten haluat saada ikävät uutiset? Kaupan kassalla, ratikassa vai kotona. Mieluiten et tietysti ollenkaan.
Mielestäni sote-kielen rumin sana on piilosoittoaika. Kännykän näytöllä lukee ”Yksityinen”. Se tarkoittaa, että joku – et tiedä kuka, soittaa sinulle sairaalassa tehtyjen tutkimusten tuloksia. Siinä sitten meluisassa ympäristössä yrität saada selvää, mistä on kysymys. Puhelun jälkeen mietit, kuka oli soittava lääkäri, oletkohan joskus hänet tavannut, vai toimiiko hän vain viestintuojana. Puhelun jälkeen yrität palauttaa mieleen, mitä nyt tuli sovituksi, vai tuliko mitään. Käsillä ei ole kynää eikä paperia, että voisit tehdä muistiinpanoja. Vielä kurjempaa on se, että sinulle on annettu piilosoittoaika, mutta sitä ei tulekaan, vaan vasta parin viikon päästä kirje, jossa kerrotaan, että kuvassa ei ole mitään ikävämpää. Odottavan aika on pitkä.
Jokin aika sitten Helsingin Sanomissa kerrottiin eräästä 72-vuotiaasta syöpäpotilaasta, joka pääsi itse lukemaan Kanta-järjestelmästä syöpänsä osoittautuneen pahanlaatuiseksi ja siirtymisestä palliatiiviseen hoitoon. Surullinen tilanne, mutta jäin miettimään, miksi potilaan ikä mainittiin moneen kertaan? Pitääkö joku häntä liian vanhana ymmärtämään netistä lukemaansa?
En tunne ketään, joka haluaisi kuulla laboratoriotuloksensa, biopsiavastauksensa tai röntgenlausuntonsa puhelimessa. Kanta-järjestelmä sen sijaan on toistaiseksi paras laastari paikkaamaan pirstaleisen terveydenhuoltojärjestelmän tietokatkoja. Kaikessa rauhassa kotona lukiessa voi ottaa vastaan rankkojakin asioita. Sen jälkeen ehtii ajattelemaan asiaa, miettimään kysymykset lääkärille ja valmistautumaan puheluun, piilosoittoon tai vastaanotolle.
Ehkä tulevaisuudessa Kanta-järjestelmään voidaan lisätä palikka, jossa potilas saa valita, haluaako saada luettavakseen kaikki tietonsa. Jos haluamme käyttää sähköisiä potilasjärjestelmiä, emme voi valita luettavaksemme vain kivoja tietoja. Sitten on asia erikseen, miten ja kuinka pian saamme lääkäriin yhteyden jollakin tavoin.
Ihmettelen, miksi Potilaan Lääkärilehdessäkin tämän tapauksen jälkikeskusteluissa lääkärit niin kovasti pahoittelevat tapahtunutta. Jos olisi kysytty Kanta-palvelun suurkäyttäjiltä, eli paljon sairastavilta ja pitkäaikaissairailta, vastaukset olisivat todennäköisesti olleet aivan erilaisia.
72-vuotiaan tapaus heijastaa terveydenhuollon digitalisaatioilmapiirin kokonaistilannetta. Rakennetaan Kantaa, Apottia, Virtuaalisairaalaa, Terveyskylää Isaacusta, ODAa, keinoälyä, eHealthia, mHealthia jne. Hienosti sanotaan: rikastetaan ymmärrystä. Sanotaan potilaan tulevan kuskin paikalle tai keskiöön. Järjestelmiin on panostettu paljon rahaa, ja niillä tavoitellaan myös säästöjä. Mutta kuullaanko potilaita, millaisia digitaalisia palveluja he tarvitsevat ja miten he haluavat niitä käyttää. Vai kuullaanko vain kehitystä jarruttavia kriitikoita?
Olen kohtalaisen tarkkaan seurannut jo 20 vuotta terveydenhuoltoa, etenkin eTerveyttä ja digitalisaatiota koskevaa julkista keskustelua. Vain harvoin on oltu aidosti kiinnostuneita potilaan käyttötarpeista. Kriitikot ovat aina kovaan ääneen huutaneet sudenkuopista, tietoturvariskeistä, ja siitä, että tietoja pitäisi salata potilaalta itseltään. Näillä samoilla argumenteilla moititaan nyt myös Kanta-palvelua, ja yrittävätpä jotkut jopa estää genomitiedon hyödyntämisenkin – sekä potilailta että lääkäreiltä.
Uutinen vakavasta sairaudesta on aina järkyttävä – miten tahansa tieto kerrotaan. Joskus ne tilanteet menevät hyvin ja joskus todella huonosti. Mielestäni on järjetöntä, että yksittäisiä huonoja kokemuksia (tai yksittäisiä holhottavia potilaita) käytetään perusteluina sähköisten terveyspalvelujen kehityksen hidastamiselle. Suurimmalle osalle Kanta-palvelun käyttäjistä ongelma ei ole se, että sieltä löytyisi liikaa tai järkyttävää tietoa – vaan se, ettei sinne vieläkään saada syötettyä kaikkea sitä tietoa, mitä pitäisi.
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
Lue myös Lääkärilehden juttu Tuloksia karkaa ja unohtuu Kantaan.
