Sairastamista voi kuvata kehon tuntemuksilla: huimaa, heitättää, ahdistaa, kolottaa. Kipua voi luokitella polttavaksi, viiltäväksi, vihlovaksi, teräväksi tai tylpäksi. Sairautta pyritään kuvaamaan ja käsittelemään konkreettisella sanastolla. Mieluusti latinaksi, joka etäännyttää käsitteet ihmisen arkitodellisuudesta, pilkkoo kehomme dorsaaliseksi, distaaliseksi, mitä milloinkin. Jotta potilaan ei tarvitsisi tunnistaa itseään tekstistä: minun sormeni, minun varpaani.
Harvoin, jos koskaan, puhutaan sairauden tunteesta: siitä, miltä tuntuu olla sairas. En tarkoita kipuja, kuumetta, kehon tuntemuksia. Kun ihminen – tässä hän ei ole vielä potilas – saa diagnoosin jostain kroonisesta, parantumattomasta sairaudesta, jotain hänen sisällään muuttuu. Hänestä tulee potilas, eikä tuon jälkeen voi enää suunnitella tulevaisuutta, matkustamista, velkaantumista pelkästään omilla ehdoillaan. Sairaus tulee mukaan asettamaan lisäehtoja moniin tekemisiin ja päätöksiin. Oikeastaan koko minäkäsitys on rakennettava uusiksi suhteessa omaan itseen, lähimpiin, työhön ja vieraisiin.
Sairauden tunteen työstämisessä käsitteitä sotketaan monesti: osaako potilas surra terveyden menettämistä oikeassa suhteessa. Jos ei osaa surra: lääkäri kirjoittaa paperiin ”potilaalla ei sairauden tunnetta”. Pitää osata työstää asiaa oikein suhteessa yleismielialaan, sillä ei ole suotavaa, että suru keikahtaa masennuksen puolelle.
En ole enää sama ihminen, joka sairastui parikymmentä vuotta sitten. Toisaalta en kyllä ole mikään tietty potilaskaan vaan ihminen, jolla on monta erilaista sairautta. Omien tautieni kanssa yritän elää sovinnossa. Parhaani mukaan pidän kipuni, pelkoni ja turhautumiseni poissa näkyviltä. Sairauden tunne on kuin epämääräinen ohut sumu, jota hengitän. Se ei helposti näy ulospäin. Siitä on turha puhua lääkärillekään, kun hän ei voi tätä tunnetta hoitaa eikä lääkitä.
Vaikka sairauden tunne on useimmille näkymätön, toinen ihminen, jolla on sama sairaus, tuo sen näkyville, sallituksi ja myötäeletyksi. Se on taianomainen tapahtuma. Muistan kuin eilisen päivän kesäkuun 2015, jolloin tapasin amerikkalaisen Facebook-ryhmän kautta löytämäni Marin. Istuimme auringonpaisteessa perinnepurjelaivan kannella. Siihen asti olin ollut sairauteni kanssa outo kummajainen, poikkeus säännöstä, ulkopuolinen. Nyt olimme kuin aseveljet, sotimassa samaa vihollista vastaan. En ollut enää yksin.
En pidä sanasta vertaistuki. Se on kuin kukkahattutätien jaksuhalit sydänemojin kera. Empatiaa tilaustyönä säälintarpeisille reppanapotilaille. Olipa sana mikä tahansa, sairauden tunteen voi kohdata tunnetasolla vain toinen, joka on kokenut samanlaista. Siksi samaa sairastavien kesken syntyy niin luontevasti tunneside.
Puolisoni ystävystyi aivoverenvuodon saatuaan Meilahden sairaalan huonetoverinsa Pekan kanssa. He ovat tavanneet pari kertaa ja soittelevat. Molemmat ovat toipumassa hyvin vakavasta tilanteesta. Mieheni oli kertonut Pekalle olevansa edelleen väsynyt. Pekkakin tunnusti olevansa väsynyt. Tuo väsymys on erilaista kuin muiden kokema väsymys, mutta mieheni ja Pekka sen ymmärtävät. Jaettu kokemus on kuulluksi tulemista, ja se lohduttaa.
Mitä harvinaisempi sairaus, sen monitasoisempi on tunnekokemus sairaudesta. Se ei ole pelkästään ulkopuolisuutta, yksinäisyyttä ja outouden tunnetta. Järjellä tai tiedolla ei ole tämän kanssa mitään tekemistä. Vaikka pystyisi käsittelemään asiaa neutraalisti, vähäisiin englanninkielisiin tietosivuihin samaistuen, vasta kokemuksen jakaminen antaa tunteelle luvan. Ei siinä tarvitse mitään ihmeellistä sanoa, on mahdotonta sanoa, kuka antaa tukea tai kuka sitä ottaa. Se on vähän kuin rakkaus: pitää antaa, että saa.
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
