Hoitoyksinäisyydestä on julkaistu väitöstutkimus. Hoitoyksinäisyys on valitettavan monelle potilaalle tuttu tunnetila. Hoitoyksinäisyyttä voi kokea sairaalan osastollakin, suhteessa hoitohenkilökuntaan. Sana oli minulle uusi, mutta kokemus ikivanha. Sairaalassa kaihertaa epämääräinen koti-ikävä, epätietoisuus siitä, mitä seuraavaksi ja miten tästä eteenpäin.
TtM Liisa Karhen väitöstutkimuksen Potilaan hoitoyksinäisyys mukaan tutkimuksessa mukana olleet potilaat ”eivät saaneet riittävästi tietoa omasta sairaudestaan ja tilanteestaan. Hoitoyksinäisyys merkitsi potilaille sitä, että heitä ei arvostettu, kuultu eikä otettu todesta. Potilaat kokivat, että hoitavat ihmiset olivat etäisiä ja saavuttamattomissa. Hoitotilanteissa vallitsi vastakkainasettelu ja vastuu tiedon saannista, jopa hoidosta tai hoitoon liittyvistä asioista, jäi potilaille itselleen. Potilaat kuvasivat hoitoyksinäisyyden kokemuksiaan järkyttäviksi kokemuksiksi ja sellaisiksi, että he eivät toivo kenenkään muun joutuvan kokemaan samaa.” Tutkimukseen oli haastateltu rintasyöpä- ja sydänleikkauspotilaita.
Hoitoyksinäisyyden kokemus moninkertaistuu silloin, kun potilas ei tunne ketään toista potilasta, jolla olisi sama sairaus. Ja aivan liian usein harvinaispotilas tapaa lääkärin, joka ei ole koskaan hoitanut yhtään potilasta, jolla olisi sama sairaus. Joskus harvinaispotilas on terveydenhuollossa kuin spitaalinen, häntä vältellään. Ei siksi, että tauti olisi tarttuvaa, vaan sen vuoksi, että hoitaja tai lääkäri ei halua joutua hämmentävään tilanteeseen, jossa joutuu kohtaamaan oman tietämättömyytensä.
Hoitoyksinäisyyteen on jo kauan sitten keksitty edullinen hoito: vertaistuki. Mutta jos sairauden esiintyvyys on 1:50 000 tai yksi miljoonasta, vertaistukea ei takavuosina löytynytkään. Uskokaa tai älkää: Facebook on harvinaispotilaille käyttökelpoinen työkalu. Se on helppokäyttöinen, toimiva ja ilmainen ohjelma, jonne voi helposti rakentaa suljettuja tai jopa salaisia potilasryhmiä. Minunkin piti etsiä suomalainen vertainen amerikkalaisen diagnoosiryhmän kautta. Kun sitten tapasimme henkilökohtaisesti ensi kertaa, tuntui kuin olisi löytänyt kauan hukassa olleen rakkaan sukulaisen.
Suomessa tiettyä erittäin harvinaista sairautta sairastavia ei välttämättä ole montaa, mutta esimerkiksi Yhdysvalloissa tietyn sairauden tiimoilta perustetuissa Facebook-ryhmissä voi olla monta sataa jäsentä. Potilaiden ja omaisten perustamiin ryhmiin on liittynyt myös asiasta kiinnostuneita erikoislääkäreitä ja tutkijoita. Kun esimerkiksi Lancet julkaisee jostain aiheesta uuden tutkimuksen, se on välittömästi luettavissa useassa Facebook-ryhmässä. Toisinaan se on jonkin ajan kuluttua luettavissa myös suomeksi, suomalaisessa suljetussa Facebook-ryhmässä. Vapaaehtoiset tekevät uskomattoman paljon työtä itsensä ja toistensa hyväksi.
Pelottaako sosiaaliseen mediaan liittyvä tietosuoja? Kumpi on isompi peikko: tietoturva vai hoitoyksinäisyys?
Vielä parempaa on kuitenkin tulossa: Virtuaalisairaala 2.0 ja terveyskylä.fi, joka on rakenteilla. Jos potilas voi saada suomen kielellä myös suomalaisten lääkärien luotettavaksi toteamaa tietoa kaikkein harvinaisimmistakin sairauksista, hoitoyksinäisyyden voittamisessa ollaan jo iso askel pidemmällä. Se lisää potilaiden tasa-arvoa sijainnista ja diagnoosista riippumatta. Ennen kaikkea potilas saa luotettavaa tietoa omalla äidinkielellään. Voisiko Terveyskylä olla Suomi100-hankkeiden ylivertaisesti valovoimaisin kärkihanke?
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
www.satusalonen.fi
www.ultraharvinaiset.fi
Lue myös nämä Satu Salosen kirjoitukset:
Onko lääketiede liian monimutkaista?
Hyvät ja huonot diagnoosit
Valinnanvapaus jonottaa
