Aina silloin tällöin saan sähköpostia ihmisiltä, joiden läheinen on halvaantunut ja samanlaisessa tilanteessa kuin minä olen.
Olen ollut Locked-in-tilassa yli kaksikymmentä vuotta. Silti, kun kuulen muiden sairastuneiden ihmisten kertomuksia, alan itkeä. Luulisi, että tässä olisi ihan tarpeeksi omiakin ongelmia niin, että muiden sairaus ei enää koskettaisi, mutta kukkua kanssa. Päinvastoin!
Olen hyvin empaattinen muiden vaikeuksille. Tämä ei koske vain ihmisiä, vaan myös eläimiä. Vähän aikaa sitten koiralleni Happylle sattui pieni vahinko. Toisen takatassun nivelsiteet repesivät ja tarvittiin leikkaus. Se oli tavallaan yksinkertainen toimenpide, ja eläinlääkäri lupasikin, että Happy olisi pian oma iloinen itsensä. Toipuminen ja kuntoutus veivät vain pari kuukautta. Onnettomuus ei siis ollut ihan hirmu iso juttu. Silti joka kerta, kun ajattelin, että Happy ei ehkä paranisikaan enää täysin, aloin jo itkeä.
Katsellessani televisio-ohjelmia, jotka kertovat ihmisten tai eläinten kokemuksista, tunteeni vaihtelevat hitaasta nopeaan, ylös, alas, ympäri ämpäri kuin konsanaan vuoristoradassa. Näin käy, koska en reagoi vain suruihin, vaan myötäelän täysin ne ilotkin.
Taistelu, jota en voi koskaan voittaa, on taistelu kyyneleitä vastaan. Jonkin koskettaessa sydäntäni, kroppani reagoi ja kertoo tunteet kaksikymmentäkertaisiksi. Tunteet purkautuvat sisältäni kuin tsunaami repien kaiken tieltään. Tämä vaikuttaa kaikkiin lähellä oleviin. Itkiessäni sydäntä särkevästi kipuja, tulee muillekin helposti kyyneleet silmiin. Iloisen reaktion ollessa kyseessä, räjähdän äänekkäänä nauramaan. Nauru kumpuaa syvältä keuhkoistani. Aivan kuten minun itkuni voi tuoda kyyneleet muiden silmiin, nauruni saa usein aikaan leveän hymyn.
En halua kuulostaa ylimieliseltä, mutta läsnäoloni vaikuttaa usein muihin voimakkaasti. Ei siksi, että olisin niin vaikuttava, vaan siksi miten kehoni reagoi. Minun täytyy todella harkita, lähdenkö tapahtumaan, joka saattaisi olla kovin tunteellinen.
Ero ilon ja surun välillä on niin pieni. Ei ole mitenkään ihmeellistä, että tunne tuleekin ulos aivan vastakkaisena: suuri ilon tunne itkuna ja hirveä suru nauruna.
Aivorungon infarktin jälkeen olen pystynyt kontrolloimaan tunteitani hyvin vähän. Tuleeko ulos nauru vai itku – siinä on aina viidenkymmenen prosentin mahdollisuus. Erään surullisen teatteriesityksen aikana aloin nauraa äänekkäästi. Avustajani piti viedä minut ulos rauhoittumaan.
Sydämeni särkyy joka kerta, kun kuulen henkilöstä, joka joutuu viettämään loput elämästään täysin tai lähes täysin halvaantuneena. Unohdan, että olen itse loukussa kropassani. Tiedän miltä se tuntuu ja ymmärrän paremmin kuin kukaan muu, mitä tuo ihminen on käymässä läpi. En tiedä mitä vastata, kun heidän rakkaansa kysyvät neuvoa. Voin vain antaa joitakin vinkkejä siitä, mikä on toiminut minulle.
Mitä sukulaiset ja ystävät pystyivät tekemään minun hyväkseni? Lopulta kukaan heistä ei kyennyt varsinaisesti auttamaan, mutta he olivat paikalla, henkisenä tukenani. Se että he yksinkertaisesti vain olivat siinä, auttoi enemmän kuin mikään muu.
Kati van der Hoeven
Kirjoittaja on 40-vuotias entinen huippumalli, jonka ura katkesi hänen sairastuttuaan aivorungon infarktiin. Hänet on valittu yhdeksi Sisun juhlavuoden 2015 kasvoksi.