Takanani on nyt reilu vuosi epilepsiapotilaan elämää. Se on ollut suoraan sanoen melko leppoisaa. Yhden kohtauksen olen diagnoosin jälkeen saanut ja sen seurauksena 1,5 keltaista pilleriä aamuin illoin on vaihtunut yhteen pulleaan vaaleanpunaiseen aamuin illoin. Tämä kohtaus ja lääkeannoksen nosto tietenkin harmittavat. Ne veivät varmaankin epärealistisen toivoni siitä, että lääkitys voitaisiin lopettaa parin vuoden sisään tai että koko diagnoosihan voidaan varmaan vielä perua. Mutta kuten aiemmat kaksi kohtausta, myös tämä kohtaus sattui siisteissä sisätiloissa ilman muuta vahinkoa kuin pureskelusta turvonnut huuli ja hetken ajan pöhnäinen pää.
Tästä huolimatta epilepsia on vaikuttanut elämääni enemmän kuin MS-tauti tähän asti. Se muodostaa ikään kuin akuutin vaaran, ja lääkkeitä ei oikeasti saisi unohtaa. Olen huomannut, että jotkut suhtautuvat minuun eri lailla: ikään kuin siitä, saanko kohtauksen, pitäisi olla huolissaan. Häh? Huomaan kyllä itsekin välillä miettiväni mitä tapahtuisi, jos nyt saisin kohtauksen tässä missä nyt olen, tosin jostakin syystä siinäkin mietittää enemmän se, mitä muut tekisivät kuin mitä minulle voisi tapahtua. Toisin sanoen, enemmän kuin itse sairaus, minua mietityttää sen sosiaalinen puoli. Kenelle kaikille ja missä vaiheessa tästä pitäisi kertoa? Onko diagnoosin kuuluttamisella mitään väliä, siis jos kohtaustilanne jatkossakin pysyy aisoissa?
En halua vähätellä epilepsiaa, koska tiedän että kaikille elämä epilepsiadiagnoosin kanssa ei ole yhtä leppoisaa. Olen tässä vuoden aikana lueskellut, kuinka monenlaisia epilepsioita on olemassa. On sellaisia, joissa tulee monta kohtausta päivässä eikä mikään lääke auta. On epilepsioita, joiden vuoksi suoritetaan aivoleikkauksia. On vanhempia, jotka valvovat yöt epilepsiaa sairastavan lapsen saadessa vaarallisia kohtauksia myös yöaikaan. Klassisen kramppaamisen ja kaatumisen lisäksi epilepsiakohtaukset voivat näkyä mitä ihmeellisimpinä oireina, kuten vaikka sanojen hokemisena, liikkeen mekaanisena toistamisena, outojen hajujen haistamisena tai valojen näkemisenä. Kaikki ovat merkkejä tajunnan häiriöistä ja siksi yhtä huolestuttavia, mutta kertovat myös siitä, kuinka monimuotoinen sairaus epilepsia on ja kuinka eri tavoilla se voi sairastuneen elämään vaikuttaa.
On myös hurjaa, miten epilepsiaan ollaan eri aikoina ja eri yhteiskunnissa suhtauduttu tai edelleen suhtaudutaan. Ovatko kohtaukset demonien aiheuttamia vai suoraa hulluutta? Tai voiko epilepsia tarttua? Epilepsiapotilaita on eristetty ja kammoksuttu, ja nykyäänkin kadulla makaavan tajuttoman epilepsiapotilaan saatetaan kuvitella olevan sammunut juoppo, joka on paras korjata putkaan.
Epilepsialle ja MS-taudille on yhteistä se, että kumpaankin liittyy tietämättömyyttä siitä, mitä kaikkea tauti voi tarkoittaa tai olla tarkoittamatta. Kun saa diagnoosin, ei voi tietää, mitä on tulossa, mutta on tärkeä pitää mielessä, ettei se ole välttämättä sitä kaikkein pahinta mielikuvaa. Itse olen ollut onnekas, kun olen voinut jatkaa epilepsiapotilaana vanhalla MS-asenteella: huolehtia lääkityksestä ja elää täysillä eli murehtia asioista vasta sitten, jos jotain tapahtuu. Tärkeintä lienee vain muistaa, että jotain voi tapahtua. Kenelle vaan.
Iida Kalmanlehto
Kirjoittaja on 29-vuotias tamperelainen sosiaaliantropologian opiskelija, joka sairastaa mm. MS-tautia, epilepsiaa ja muita niihin liittyviä tai liittymättömiä vaivoja.
