Yrittäjänä totuin siihen, että pitää tehdä sitä, mitä asiakkaat haluavat. Pitää tehdä se niin hyvin ja tehokkaasti, että asiakkaat haluavat myös maksaa palvelusta. Aikataulussa oli pysyttävä, jokainen tiesi mitä tehdään, hoiti oman osuutensa ja toiminnan tuloksena syntyi tasokas palvelu. Talousjohtajana olin tarkkana kustannuksista.
Pari vuotta sitten olin talkoohengessä perustamassa pientä potilasyhdistystä. Hiukan yllättäen sukelsin järjestöjen ihmeelliseen maailmaan, uudelle planeetalle. Suomessa järjestöjen kuuluu tehdä yhteistyötä, verkostoitua. Hiljattain selasin kalenteriani ja totesin istuneeni yli 20 päivää erilaisissa harvinaissairauksiin liittyvissä verkostotapahtumissa. Eräs päivän mittainen kokous esimerkiksi toistuu seitsemän kertaa vuodessa. Osallistujia on aina noin 15, ja minua lukuun ottamatta kaikki muut ovat työsuhteessa olevia järjestöammattilaisia.
Talousjohtaja minussa otti esiin laskimen: 6 x 7 x 15 palaverikertaa = 630 tuntia. Lisäksi kaksi kokopäivätoimista työntekijää valmistelee asiat näihin kokouksiin. Yritän muistella, mitä on saatu aikaan 630 tunnissa. En ainakaan muista mitään erityistä. Kokouksissa puolet porukasta hoitaa läppärillään omaa sähköpostiliikennettään.
Järjestökentässä on lukemattomia samanlaisia neuvottelukuntia ja konklaaveja, jotka istuvat suurella joukolla kerrasta toiseen, tuhansia tunteja. Tehostamispaineita ei ole, sillä juuri näitä STEA rahoittaa. Sille raportoidaan käytetty työaika. Ja kun kaikki järjestöt ovat saman hillopurkin äärellä, hakemusten tekemisestä on tullut oma taiteenlajinsa. En ole kuullut kertaakaan sanottavan, että jokin järjestö on onnistuneesti parantunut jotain tautia sairastavien potilaiden tilannetta. Ei siksi, että se olisi mahdotonta, sillä osa pikkuruisista yhdistyksistä on tähän pystynyt. Eikä siksi, ettei aika riittäisi, sillä aikaa näyttää kyllä olevan keskusteluun siitä, kuka osaa tehdä parhaita hakemuksia ja saa eniten STEA-rahaa.
On hyvä asia, että potilasjärjestöt saavat STEAn kautta julkista rahoitusta. Englannissa tai Amerikassa järjestöt joutuvat hankkimaan rahoituksensa itse: lahjoituksina, kampanjoina, kirppareina. Mutta siellä on myös suurlahjoittajia. Suurlahjoittajat selvittävät asiantuntijakonsultteja käyttäen lahjoituksensaajan toiminnan tehokkuutta. Mitä saadaan yhdellä dollarilla, kun siihen lisätään vapaaehtoistyöntekijöiden panostus? Siellä järjestöjen toiminta perustuu paljolti vapaaehtoistyöhön. Ammattilaiset järjestön johdossa pitävät infrastruktuurin yllä ja organisoivat toiminnan. Täällä tuntuu monesti, että järjestöissä koetaan vapaaehtoiset kilpailijoiksi: tekevät mokomat ilmaiseksi jotain sellaista, mistä järjestötyöntekijät saavat kuukausipalkkaa.
Luonnollisesti STEA seuraa tehokkuutta: potilaskontaktien määrää. Koulutuksessa neuvottiin pitämään lukua puheluista ja kontakteista. Olen sivusta katsellut, kuinka yleisötilaisuuksissa jonkun organisaation edustaja jakaa heijastimia, kyniä tai esitteitä. Toinen istuu vieressä ja pitää tukkimiehen kirjanpitoa kontaktiraporttia varten. Kyllähän niitä kontakteja sillä tavalla kertyy.
Englannissa ja Amerikassa potilasjärjestöillä on advisory board, johon kuuluu maailman ykkösvitjan asiantuntijoita, jotka yhdessä potilaiden kanssa päättävät toiminnan tavoitteista. Järjestöjen johdossa istuu elinkeinoelämän vaikuttajia, ammattijohtajia, joita kyseiset diagnoosit myös koskettavat. Järjestöjen potilastiimit toimivat tiiviissä yhteistyössä asiantuntijalääkäreiden kanssa, ja osallistuvat aktiivisesti varainhankintaan tieteellisen tutkimuksen edistämiseksi. Monen harvinaissairauden tutkimus on käynnistynytkin järjestöjen toimesta, ja vasta alkuvaiheen jälkeen lääkekehitys on siirtynyt lääkeyhtiöille.
Olen tavannut myös Suomessa paljon pienten ja rahattomien potilasyhdistysten palavasieluisia aktiiveja, jotka tuntejaan laskematta auttavat vertaisiaan, pyrkivät aktivoimaan tutkimustoimintaa oman sairautensa suhteen ja osallistuvat hoitopolkujen selkiyttämistalkoisiin mm. kertomalla avoimesti omista kokemuksistaan.
Usein pienet ja täysin rahoituksettomat yhdistykset kuitenkin kaatuvat siihen, ettei niillä ole osaamista yhdistyslainsäädäntöön liittyvistä velvoitteista, tai rahoitusta – välttämättä edes perustiedon jakamiseen itsestään, jotta vertaiset voisivat löytää toisiaan. Saati, että niillä olisi mahdollisuuksia kampanjoida itselleen tärkeiden asioiden, kuten esimerkiksi harvinaissairauksien paremman hoidon ja tutkimuksen, biopankkien, genomikeskuksen tai yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden paremman resursoinnin puolesta.
Tarvitaan siis uudenlaista vapaaehtoistyön ja järjestöosaamisen rakentavaa yhteistyötä. Järjestöt on myös pakotettava yhdistämään toimintojaan tai fuusioitumaan. Tällä menolla tuhansia järjestöammattilaisia istuu kokoustamassa keskenään ja vartioimassa STEA-reviireitään, eikä konkreettisia tuloksia synny. Innokkaille vapaaehtoisille puolestaan on tarjottava enemmän ja parempia mahdollisuuksia mielekkääseen toimintaan – niin järjestökentällä kuin omissa yhdistyksissäänkin. Sen sijaan, että kaikki taistelevat rinta rinnan byrokratian kanssa, voitaisiin taistella vaikka sen puolesta, että lääkäreillä ja tutkijoilla olisi paremmat resurssit sekä mahdollisuudet tehdä yhteistyötä potilastiimien kanssa.
Yrittäjä minussa itkee tämänhetkistä tehottomuutta ja resurssien haaskausta. Yhdistysaktiivin palavalla sydämellä näen tässä kuitenkin mahdollisuuksia muutokseen.
Satu Salonen
Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
