Olkapää, tuo kuriton murheenkryynini, lähti taas yöjuoksulle, vaikka olen sen selvin sanoin kieltänyt. Jälleen kerran herään unesta viiltävään kipuun olkapäässä. Sain sen taas sijoiltaan, nukkuessani. Todellakin! Se ei ole temppu eikä mikään, näin on käynyt lukuisia kertoja aiemminkin. Olkapääni seilaa milloin minnekin, pysyy turhan harvoin siellä missä sen kuuluu olla, kuopassaan. Viime viikolla olkani muljahti sijoiltaan, kun ojensin käden ottaakseni pöydältä mandariinin. Varsinainen urheilusuoritus!
Olkapääni ei ole ainoa paikka, joka ei pysy siellä missä pitää. Sormet, polvet, nilkat, lonkat… Niveleni tekevät poistumisia liian usein. Meitä huonosti kasaan kursittuja on Suomessa jokunen sata. Me sairastamme Ehlers-Danlosin oireyhtymää.
Et ole ennen kuullut herroista Ehlers tai Danlos?
Älä välitä, en minäkään, ennen kuin olin liki nelikymppinen, vaikka olen sairastanut Ehlers-Danlosin Syndroomaa (EDS) syntymästäni lähtien. He olivat avarakatseisia, innostuneita ja vailla ennakkoasenteita olevia lääkäreitä, jotka osasivat yhdistää epätodennäköiset pisteet toisiinsa.
Kenelle muuten olisi tullut mieleen, että vaikeille raskauksille, nivelten sijoiltaan menoille sekä marmorikuvioiselle ohuelle iholle löytyisi yhdistävä tekijä! He ymmärsivät, että kun kuuluu kavioiden kopsetta, esiin ei välttämättä laukkaa hevonen, se voi olla myös seepra.
Syndrooma vai oireyhtymä? Samapa tuo, molempia käytetään. Jostain syystä syndrooma kuulostaa omiin korviini lievän vainoharhaiselta ja luulotautiselta. Oireyhtymä vaikuttaa paljon asiallisemmalta sekä plondin korvaan jopa loogiselta. Oire ja yhtymä. Kertoo suoraan, mistä on kyse. Monia erilaisia, aivan tavallisiakin oireita, jotka yhdessä muodostavat vaikean sairauden. Pullukat arvet, taipumus kasvaimiin, überseksikäs sinisen kirjava iho, oudot allergiat sekä hankalat suolisto-ongelmat.
Minulle EDS hyökkäsi kirjaimellisesti silmille, kun selkäleikkaus numero kakkosen jälkeen ortopedi odotti petini vieressä, että herään. Samalla hetkellä, kun sain silmät auki, hän ärähti. Miksen ollut kertonut hänelle sairastavani Ehlers-Danlosin oireyhtymää? Täh..? Ortopedi jatkoi avautumistaan. Hänellä oli ollut leikkauksen aikana suuri vaikeuksia saada titaaniruuveja kiinnittymään nikamiini. Luuni ovat kuulemma erittäin kimmoisia. Ei haurasta eikä pehmeää, osteoporoottista tai osteopenista, vaan nimenomaan joustavaa, kimmoisaa, kumipallomaista. Blop blop, hyvä etteivät silmäni tippuneet päästä hämmästyksestä.
Sairaaloissa on aina harvinaisen tylsää, joten netti levälleen heti osastolle päästyäni. Päästin sisälläni asuvan pienen tutkivan tonkijan rellestämään kirjaimien Een, Deen ja Ässän kimppuun. Tiesin jo entuudestaan olevani maanantaikappale, erittäin monipuolisesti, kiitos kysymästä, täynnä ongelmakohtia.
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen tietopaketti oli todellinen silmien avaaja; tajusin kantavani virheellistä geeniä. Tuon geenivirheen takia elimistöni rakentaa sidekudosten tärkeimmän rakennusaineen, kollageenin surkeasti. Suurin piirtein sinne päin. Oikea kollageeniresepti on hukkunut jossain kohtaa kesken valmistuksen. Virheellinen kollageeni aiheuttaa lukuisia ongelmia, päästä varpaisiin, luista ja ytimistä ihoon. Opin sanat multisysteemisairaus, autonomisen hermoston labiliteetin kuten myös luksaation ja subluksaation erot.
Leikkauksen jälkeen keskustelin minua pitkään hoitaneen kipupolin lääkärin kanssa, mitä hän miettii ajatuksesta minä ja EDS. Kuulin, että minua on kipupolilla pidetty hyvin selkeänä eddynä jo vuosia?! Kukaan ei vain ollut huomannut sanoa asiasta minulle! Ups. Hoito oli keskittynyt siellä enemmän vaikean kasvohermokivun eli kolmoishermosärkyni hoitoon.
EDS luokitellaan useaan eri alatyyppiin, jotka poikkeavat paljonkin toisistaan. Minä olen kolmostyypin eddy, hypermobiili versio. Kyllä, olen vilkas, puhun ja liikun tornadon lailla, mutta sitä ei hypermobiililla tarkoiteta. Olen hyvin elastinen, notkea. Joustavasti rakennettu. Sukua sirkuksen käärmenaisille.
Meitsi kaivaa olkatuen esiin, käsi täytyy saada tuettua. Tosin sitä ennen olka on saatava takaisin sinne minne se kuuluu. Ripeästi. Tässä kohtaa ei kannata jäädä makustelemaan, sattuuko vai eikö. Takuulla! Pääni sisällä käyn tennismatsia muistuttavaa tappelua. Kivun ja pelon äänet kiljuvat, älä hyvä nainen liikahda milliäkään, se sattuu! Järjen ääni kiirehtii, hopi hopi, vauhtia plondi, kipu ei helpota ennen kuin käsi on paikoillaan. Siirryn lattialle, puren hampaita yhteen, vedän syvään henkeä ja pyöräytän käden takaisin omalle paikalleen. Kokemus tuo varmuutta, tämän olen tehnyt lukuisia kertoja aiemminkin. Mitä nopeammin saan vaeltavat jäseneni sinne, minne ne kuuluvat, sen vähemmillä jälkikipunoilla selviän.
Olkaan jää muutamaksi päiväksi roskan tunne. Vihlova kipu kaulan ja lavan suuntaan pysyvät vähän kauemmin. Pää ei käänny, hartiaseutu kramppaa tiukaksi paketiksi ja kättä ei tee mieli käyttää hetkeen. Luotto-osteopaattini saa aamulla meidei meidei -puhelun ja varmistaa, että kaikki on siellä missä pitääkin. Käden täysilevon, jääkylmän jyväpussin, särkylääkkeiden sekä tukevan olkatuen avulla saan sijoiltaanmenon aiheuttamat kivut ja krampit helpottamaan mahdollisimman nopeasti. Eddyn arkea tämäkin.
Outi Elo
Kirjoittaja on 45-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä sekä vetää Facebookin Triget-vertaistukiryhmää.
Kirjoituksen toinen osa julkaistaan 11.5.2015.
Linkkejä:
TNFinland
Triget vertaistukiryhmä Facebookissa
Suomen Migreeniyhdistys
Kolmoishermosärky/kasvokivut-kysely
