Tiedän, ettei monikaan pidä ihmisten luokitteluista diagnoosien perusteella. En itsekään tykkää leimautua, mutta tiedän, että ilman diagnoosia minulla ei olisi tarvitsemiani oikeuksia. Sen perusteella minua ei voida laittaa minulle epäsopivaan työtehtävään, mutta vaikeuteni olisi vaikeaa selittää ilman lääkärin lausuntoa. Minulle itselleni asia ei tietenkään merkitse helpotuksia, vaan asettaa minut enemmän samalle viivalle neurologisesti ”normaalien” ihmisen kanssa.
Entä ne, jotka eivät koskaan saa diagnoosia? On ihmisiä, jotka esimerkiksi työssään kokevat selittämätöntä psyykkistä tai fyysistä pahoinvointia. Mutta jos lääkäri ei voi heitä diagnosoida, he eivät saa tarvitsemaansa apua tai tukea. Tällaisille tapauksille on niin helppoa vain antaa mielialatabletit käteen ja lähettää kotiin. Diagnoosin saaneille taas on olemassa kaikenlaisia apuverkostoja, kuten vertaisryhmiä ja asiantuntijoiden tukea.
Tietysti on ikävää, että diagnoosimerkintä seuraa potilastiedoissa aina. Se on kuitenkin vain selitys käyttäytymiselle. Ennen kaikkea se on selitys ja huojennus ihmiselle itselleen, niin kuin olen jo aiemmin todennut. Diagnoosi ei koskaan ole ihmisen koko identiteetti.
Tuttavapiiriltä olen saanut kuulla niin paljon ihmetteleviä kommentteja. Jotkut ovat yrittäneet ottaa diagnoosia pois – ajatellen ehkä, että se olisi minulle parempi. Jotkut ovat sitä mieltä, että ei ole olemassa diagnooseja, on vain erilaisia ihmisiä. Minä olen kuitenkin aina kokenut, etteivät nämä asperger-piirteet ole minun luonnettani, vaan ne ovat selkeästi neurologisia ongelmia.
Tässä on kuulemiani kommentteja, kun ensi kertaa kerroin tuttavilleni epäilyksistäni, että minulla saattaisi olla Aspergerin oireyhtymä:
”Kyllä meillä kaikilla on joskus ulkopuolinen olo. Se on vain se olo, ei se ole vaarallista.”
”Ihmiset haluavat nykyään vain hyvää oloa, pienikin paha olo saa heidät valittamaan.”
”Ethän sinä näytä yhtään siltä, että olisit vammainen. Sehän näkyy naamasta.”
”Minun mielestäni olet aina ollut vain vähän taiteellinen tyyppi, ei muuta.”
”Olet lukenut netistä. Silloin alkaa luulla kaikenlaista.”
”Sinua on kuritettu liikaa. Ai eikö ollenkaan? Siinä tapauksessa sinua on kuritettu liian vähän.”
”Sinulla taitaa itselläsi olla ennakkoluuloja toisia kohtaan.”
”Menet vaan ja alat puhua, silloin kaikki ongelmat ratkeavat.”
Minua ei ymmärretty ensin lääkärissäkään, koska en vastannut heille stereotyyppistä asperger-henkilöä. Asperger-asiaan ei ole tarpeeksi panostettu psykologian alueella. Siitä on kuultu, muttei tunneta asiaa kunnolla. Esimerkiksi lukiossa psykologian oppikirjassani oli vain muutaman rivin suppea ja yleistävä teksti aiheesta, vaikka kokonainen kirjakaan ei riittäisi kuvamaan sitä täysin. Sitten opiskelijat lukevat sellaista vaillinaista tietoa, eivätkä osaa soveltaa sitä käytännössä.
Nyt, kun minulla on pätevän lääkärin allekirjoittama asperger-diagnoosi, voin ehkä vaikuttaa saamiini työtehtäviin ilman suurempia selityksiä. Jos minulla olisi ollut diagnoosi jo nuorempana, olisi koulunkäyntikin voinut olla helpompaa, kun minua olisi oikealla tavalla osattu auttaa. Olin joissain asioissa niin paljon hitaampi, tarvitsin ohjeita enemmän ja minun oli vaikeaa sopeutua ryhmään.
En kuitenkaan mainosta ihmisille diagnoosiani, ellei ole tarvetta. Kerron kyllä joissain tilanteissa, että olen sellainen ihminen, joka tarvitsee enemmän aikaa, eikä viihdy ruuhkaisissa paikoissa. Toivon, että ihmisten ymmärrys autismin kirjosta laajenisi, ettei selityksiä ja ihmettelyjä enää tarvittaisi.
Tiina-Maria Tuominen
Kirjoittaja on 23-vuotias kuvataiteiden ja kiinan kielen opiskelija, jolla on todettu aspergerin oireyhtymä. Hän haluaa levittää tietoa oireyhtymästä ja nähdä paljon maailmaa.
Lue aikaisempia Tuomisen kirjoituksia:
Omien ja toisten tunteiden hämmentävässä ristiaallokossa
Esteenä Asperger
Jos minulla ei olisi Aspergerin oireyhtymää
