Vuosien varrella olen usein miettinyt, miksi kipu murtaa toisen, kun toinen saa siitä voimaa ja huutaa perkele minuahan et saa rikki. Anna tulla, taivun mutta en katkea!
Miksi yhdelle ruhje polvessa on kovaäänisen valivalin paikka, kun toinen kulkee hymy huulilla ilman koko jalkaa. Se kun jäi onnettomuudessa tien poskeen.
Miksi yhdelle on katastrofi, kun ravintolan ruokalistalta ei löydy mitään lempiruokaa syötäväksi, kun toinen syö natisematta kolmatta vuotta putkeen lähes pelkästään riisiä ja broiskua. Ne kun ovat ainoita, jotka eivät aiheuta vatsanväänteitä tai vaikeita allergisia reaktioita.
Miksi flunssan takia petiin pariksi päiväksi sidottu tekee kuolemaa, kun toinen on pyörätuolin saadessaan onnellinen uudesta vapaudestaan. Vihdoinkin pääsee liikkumaan! Oman kodin ja maailman välissä saattaa tietty olla porras tai useampi, jolloin “vapaus” on suhteellinen käsite. Vapaus löytää esteettömiä paikkoja ja reittejä. Kenties vain oman kodin sisältä, mutta silti.
En tiedä.
Miksi toisinaan sama ihminen pystyy ottamaan vastaan vaikka kuinka ja paljon kipua sekä vastoinkäymisiä, kun toisena päivänä yksi ainoa kivulias sähähdys saa epätoivon valtaan, kiipeämään seinille? Miksi psyykeen vahvuus vaihtelee toisinaan laidasta laitaan? Samalla ihmisellä sekä ihmisestä toiseen. Onko kyse asenteesta? Perspektiivistä elämää kohtaan? Asioiden kerääntymisestä ja sen aasin selän katkeamisesta? Kokemuksista? Nöyryydestä? Tiedosta, että asiat voisivat olla vieläkin huonommin? Kivun, väsymyksen ja arkielämän lusikat sopassa? Tiedosta että on selvinnyt pahemmastakin? Mahdollisuuksien huomaamisesta menetettyjen asioiden suremisen sijaan?
Ei mitään käryä!
Sairastan kolmoishermosärkyä, harvinaista kasvohermon kipusairautta, hermosärkyä kasvoissa. Kolmoishermosärkyä eli trigeminusneuralgiaa on kahdenlaista. Epätyypillistä kasvokipua, joka on jatkuvaa hermosärkyä kasvoilla. Vuoden jokaisena päivänä. Se on lasinsiruja silmissä, raastinrauta poskella, kusiaislauma vilistämässä kasvoilla. Se on siili survottuna poskionteloihin ja hammaslääkäri rellestämässä hampaiden juurissa porineen. Tyypillinen kolmoishermosärky puolestaan aiheuttaa sähköiskumaisia, voimakkaita kiputuikkauksia kasvoille. Epäsäännöllisesti. Koskaan ei tiedä milloin. Joskus viikkoja yhtäjaksoisesti, toisinaan yksittäisiä tuikkaisuja. Tyypilliset sähköiskukivut saattavat välillä poistua kokonaan. Minne lie lähtee välillä lomailemaan. Kenties Epsanjaan. Sieltä kipu voi palata takaisin vuosienkin kuluttua. Syytä sairauteen ei tiedetä.
Kumman kanssa on helpompi elää? Jatkuvan kivun, joka on hieman lievempää vai satunnaisesti jalat alta vievän kivun kanssa? Onko jatkuva kipu henkisesti helpompi kaveri, kuin satunnaiset yksittäiset kipukohtaukset? Jos kipupiikit tulevat miten sattuvat, osaako silloin nauttia kivuttomista hetkistä? Vai pelkääkö silloin koko ajan, milloin se helvetti taas alkaa? Kivut kun alkavat aina. Se on tämän sairauden ainoa pomminvarma asia. Epävarmuus ja epätietoisuus leimaa kolmoishermosäryn vahvasti ja on yksi psyykettä eniten rasittava puoli. Koskaan ei tiedä, onko se yksittäinen salama vai alkaako siitä viikkojen helvetti. Kipu, joka käyttäytyy kuin pahinkin PMS angstinen teini. Koskaan ei tiedä mikä saa sen räjähtämään ja rähjäämään, eikä siihen pysty vaikuttamaan omilla tekemisillä. Tyynnyttelytkin menevät kuuroille korville, kipu ei välitä.
Trige on lääkityksen suhteen pirullisen nerokas sairaus. Mitkään perinteiset kipulääkkeet eivät tehoa. Apu on haettava aivan toisesta suunnasta. Jatkuvan kivun kanssa on helppo päätös ylläpitää lääkitystä vuodesta toiseen sen haittapuolista huolimatta. Ei se silti kivuttomaksi tee! Kyllä sen päivittäin muistaa, miksi lääkkeitä napsii kolme kertaa vuorokaudessa. Epilepsiakipulääkkeet ovat niitä harvoja lääkkeitä, joista on vastusta kasvohermosärylle. Ne vain eivät ole "puranoita" ja "panalooreja", joita otetaan ainoastaan tarpeeseen. Noup. Nämä ovat isojen poikien tabuja, joita on syötävä koko ajan ja säännöllisesti.
Jos kipujaksot tulevat harvakseltaan, kannattaako ylläpitää jatkuvaa kipulääkitystä? Kauanko täytyy olla pohjilla kivutonta aikaa, että uskaltaa ajaa lääkityksen alas? Entä kun zägärituikkaukset palaavat takaisin ja iskevät kasvoille satunnaisesti, missä menee raja, jolloin aloittaa lääkitys uudelleen?
Kivun palattua nuo ensimmäiset päivät ja viikot ovat painajaista. Saattaa viedä useamman viikon, että saa nostettua lääkityksen riittävän vahvaksi, että elämä alkaa taas voittamaan. Näitä lääkkeitä kun ei voi suoraan aloittaa riittävän isoilla annoksilla. Sellaisella, josta saisi avun. Nosto on tehtävä pienin annoksin, hiiiiiiiiitaasti annosta nostaen, jottei elimistö sekoa totaalisesti. Kuvioihin tulee tuolloin mukaan lääkkeiden aiheuttamat sivuvaikutukset. Ne hyppivät aina lääkityksen alkuvaiheessa rankasti silmille. Yhtäkkiä kipujen lisäksi taistelet lääkityksen aiheuttaman väsymyksen, sekavuuden, huonovointisuuden, muistiongelmien ja kenties näköhaittojen kanssa.
Lääkityksen lopettaminen on vaikea päätös, jota en ole kuuna päivänä tehnyt. Yksinkertaisesti siksi, etten itse ole kokenut koskaan kivutonta aikaa sairastumiseni jälkeen. Voin vain kuvitella sen päätöksen vaikeuden!
Tälle kasvojen hermokipuilulle on tyypillistä, että kipu aaltoilee. Päivän aikana ja ihan vuodenaikojenkin mukaan. Kylminä vuodenaikoina kivut ovat aina pahempia kuin kesäisin lämpimällä. Itselläni illat on aina kipuisempia kuin aamut. Jos aamulla herään kovaan kipurähjään, tiedän että illasta tulee rankka. Koskaan ei ole kahta samanlaista kipupäivää.
Outi Elo
Kirjoittaja on 45-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä mm kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä, vetää Facebookin Triget-vertaisryhmää sekä Suomen Kipu ry:n hallituksen jäsen.
TN Finland
Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
