Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Sydämessäni minulla on neljä erityistä lasta. Matiaksen arki vaatii vaan vähän erilaisia asioita kuin muiden lasten.
Matiaksen diagnoosi on Leigh’n syndrooma, syvä älyllinen kehitysvammaisuus ja vaikeahoitoinen epilepsia. Kyyneleet valuvat jo pelkästään kirjoittaessani tuota raadollista diagnoosia.
Käytännössä Leigh’n syndroomaa sairastavat menehtyvät ennen kouluikää. Mitä aiemmin sairaus ilmenee, sen lyhyempi elinikäodote. Matiaksen oireet alkoivat jo 3–4 kuukauden ikäisenä. Jokainen vuosi on ollut jollain tapaa yllätys. Jokaista vuotta on odottanut, mutta samalla pelännyt. On kuitenkin elettävä vain päivä kerrallaan, eikä miettiä mitä tulee tapahtumaan ja koska se tulee tapahtumaan.
Minä ja muut lapset emme ole koskaan ajatelleet, että Matias jollain tavalla rajoittaisi, estäisi tai hidastaisi meidän tekemisiä. Teemme täysin normaaleja asioita yhdessä, vaikka joskus se vaatii vähän enemmän ponnisteluja.
Aada on vanhin lapsistani. Hän on 13-vuotias. Aada on luonteeltaan rauhallinen ja hän onkin suhtautunut Matiaksen sairauteen aina hyvin tyynesti. Eräänä iltana, kun hain Matiaksen iltahoidosta, niin hoitaja sanoi, että hänellä on ollut aika paljon nykinää (epileptistä kohtausta). Tulimme kotiin ja Aada alkoi jutella veljelleen ja silittää hänen poskeaan ja päätään. Itse touhusin hetken jotain kodin askareita ja kun tulin katsomaan Matiasta, niin kaikki nykinät olivat loppuneet ja poika kuunteli isosiskonsa puheita. Naurettiin yhdessä, että olipas Matiakselle tärkeää päästä kotiin ja isosiskon luo, kun rauhoittui saman tien.
12-vuotias Jonne on lapsistani toiseksi vanhin. Pienempänä Jonne kyseli paljon, että voisiko olla niin, että Matias ei kuolekaan vaan parantuisi. Nuo silloin pienemmän pojan kommentit koskettivat kyllä syvälle sydämeen. Jonne on urheilullinen poika – hän pelaa jääkiekkoa joukkueessa ja tykkää kaikesta liikunnasta. Jonne olisi varmaan halunnut pelailla ja liikkua pikkuveljen kanssa. Hän tarkkailee monesti Matiaksen vointia ja kommentoikin aina välillä, että nyt hänen mielestään Matias on ollut paremmassa kunnossa. Olemme käyneet Matiaksen kanssa katsomassa Jonnen jääkiekkopelejä, koska täytyyhän isoveljeä käydä kannustamassa.
Viisivuotias Amanda on toiseksi nuorin lapseni. Matias on Amandalla todella tärkeä pikkuveli. Matias on aina maanantaisin iltahoidossa normaalin päivähoidon lisäksi. Yhtenä maanantai-iltana Amanda sanoi, että onpas hiljaista, kun Matias ei ole kotona. Matias ei siis itke, ei puhu, eikä juurikaan näytä mitään tunteita. Amandan kanssa me suhtaudutaan Matiakseen niin kuin Matias puhuisi ja tekisi asioita.
Illalla, kun Amanda ei haluaisi vielä nukkumaan ja Matias on jo sängyssä, niin sanon Amandalle, että Matias sanoi, että odottaa jo suo. Silloin Amanda huutaa Matiakselle, että sisko alkaa riisumaan ja tulee kohta nukkumaan. Nukkumaan mennessä Amanda käy antamassa Matiakselle suukon ja sanoo hyvät yöt.
Kaiken tavallisen arjen takana kuitenkin minun ja lasten sydämet itkevät.
Kerran, kun Matias oli TAYS:issa, tajusin kuinka suuri merkitys Matiaksella on Amandalle. Matiakselta otettiin verikoetta, ja kun näytteenottaja pisti neulan Matiakseen, niin poika luonnollisesti reagoi pistokseen ja yritti vetää kättään pois. Näytteenottaja sanoi hieman kovemmalla äänellä, että Matias nyt ihan rauhallisesti. Amanda alkoi itkeä ja huutaa ja meni ihan kalpeaksi. Hetken keskustelun jälkeen Amanda sanoi, että hänelle tuli paha olo, kun Matiasta sattui. Olen yrittänyt monella tapaa kertoa Amandalle Matiaksen sairaudesta ja siitäkin, että Matias lähtee jossain vaiheessa pois. Miten tuollaisia asioita voi edes sanoa pienelle lapselle.
Jouluisin minua koskettaa aina varpunen jouluaamuna -laulu. Kuuntelen sitä aina kyyneleet silmissä, kun sen sanat niin koskettavat:
”En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta.
Olen pieni veljesi, tulin taivahasta.
Siemenen pienoisen, jonka annoit köyhällen,
pieni sai sun veljesi enkeleitten maasta”
Tavallisessa arjessa elämme kuitenkin normaalia elämää. Pyritään tekemään paljon asioita, luomaan muistoja ja hetkiä, joita voidaan sitten ilolla muistella, kun Matiasta ei enää ole luonamme. Kaiken tämän tavallisen arjen takana kuitenkin minun ja lasten sydämet itkevät Matiaksen kohtaloa. Jokainen meistä käsittelee sen sisällään eri tavalla. Toivon vaan, että kun se päivä koittaa, niin saisimme jostain voimaa jaksaa vaikean ajan yli. Olen maailman onnellisin isä.
Mika Ahonen
Kirjoittaja on 39-vuotias neljän lapsen isä Ylöjärveltä. Liikunta, liikkuminen ja positiivinen elämänasenne ovat lähellä hänen sydäntään.
Kuva: Fotolia
Lisää erityislasten sisarusten ja vanhempien kokemuksista voit lukea: www.erityinensisaruus.fi
Norio-keskuksen tietolehtisistä löytyy tietoa harvinaisista sairauksista.
