"Kivut siinä määrin voimakkaita, että joutuu lopettamaan tekemisen, rajoittavat toimintakykyä selvästi. ...Keskustellessa asiasta lopulta kyyneltyy, koska ollut huolissaan ettei asiaa oteta vakavasti, kokee tärkeäksi että asia tutkittaisiin jotta saisi mielenrauhan." (Suora lainaus potilaskertomuksesta.)
Edellä oleva on suora lainaus eräästä potilaskertomuksesta. Siinä ei ollut kyse reumasairaudesta, mutta sopii silti hyvin asiayhteyteen kuin asiayhteyteen alkuperäisestä kontekstistaan irrotettuna. Erilaisia sairauksia sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset kohtaavat suuren haasteen: kysymyksen, tulevatko he kuulluiksi. Sen lisäksi, että lääkärit tekevät diagnoosit, heidän pitäisi myös kuunnella potilasta ja olla kiinnostuneita potilaan hyvinvoinnista. Vain potilas itse tuntee itsensä ja olonsa sekä kykenee oikeasti kertomaan, jos tietää jotain olevan vialla.
Tässä esimerkkitapauksessa olisi voinut käydä todella huonosti, jos kohdalle sattunut lääkäri olisi todennut kaiken olevan vain turhaa murehtimista. Ilman tätä kohtaamista ja asian tutkimista ja sen selvittämistä, mikä aiheutti potilaalle niin tuskallisen olotilan, tilanne olisi voinut olla pitkittyessään hengenvaarallinen. Ei ole siis todellakaan merkityksetöntä, miten meidät otetaan lääkärin vastaanotolla vastaan! Näennäisesti voimme vaikuttaa ulkoisesti hyvinvoivilta, jopa terveiltä. Kaiken sen takana voi olla kuitenkin ääretön määrä tuskaa ja turhautumista vaikean sairauden ja siitä aiheutuvien monimuotoisten oireiden kanssa.
Potilas itse oli tässä tapauksessa käynyt mielessään läpi kaikki vaihtoehdot, jopa sen, että kaikki kivut johtuisivatkin vain fibromyalgiasta. Hän oli muuttanut mielensä useaan kertaan sen suhteen, menisikö lääkäriin vai ei, juuri sen vuoksi miten on aiemmin tullut kohdelluksi. Onneksi, tällä kertaa, hän ei perunut varaamaansa aikaa, vaan meni vastaanotolle, sillä lääkäriä lainaten, potilas koki, että jotakin hassua tässä nyt on.
Toisinkin olisi voinut käydä. Lääkäri olisi voinut jättää potilaan oman asiantuntemuksen ja taustatiedot huomiotta ja pistää kaiken vain fibromyalgian syyksi ja lähettää kotiin "älä mieti liikaa" -ohjeen voimin. Pahimmassa tapauksessa potilas olisi voinut päätyä tilanteeseen, jossa verenmyrkytys olisi vienyt hänet sairaalahoitoon – jos sinne asti olisi ehtinyt. Kirurgisesti asia oli lopulta yksinkertainen hoitaa.
On väärin, jos meidän pitää pelätä ja jännittää lääkärin vastaanotolle mennessä sitä, miten meidät kohdataan ja mihin se johtaa.
Mutta, mitä me maallikot tiedämme lääketieteestä? Itse asiassa monesti me tunnemme oman sairautemme paremmin kuin lääkärit. Pelottavaa, eikö? Entä sitten, jos uuden diagnoosin saatuamme jäämme peruslääkereseptit kourassa yksin lääkärin todetessa, että nyt voit unohtaa sen ja elää ihan normaalisti.? Varsinkin, kun todellisuudessa sairauden unohtaminen sen vaikuttaessa jokapäiväiseen elämään on mahdottomuus. Uusi, potilaalle mahdollisesti ennestään tuntematon sairaus… ja kaikki kontaktit suljetaan heti saman tien. Ei puhettakaan sopeutumisvalmennuskursseista, kuntoutuksesta saatikka vertaistuesta tai siitä, että tarvittaessa saisi sairauslomaa. Pelottavaa sekin.
Kiitän kaikkia niitä terveydenhuollon edustajia, lääkäreitä ja hoitajia, jotka ottavat meidät nuoret ja nuoret aikuisetkin sukupuoleen katsomatta vakavasti ja hoitavat potilaansa tasa-arvoisesti parhaan kykynsä mukaan. Teitä on aivan liian vähän.
Olemme sairaita ja olemme nuoria, mutta mekin olemme ihmisiä ja meissä on tulevaisuus! Mekin ansaitsemme inhimillistä kohtelua, vaikka sairautemme olisikin kroonista, eikä sitä voisi täysin parantaa.
Paul Coelhon sanoin: No matter how educated, talented, rich or cool you believe you are, how you treat people ultimately tells all.
Anni Suominen
Kirjoittaja on 29-vuotias lähihoitaja ja Suomen reumanuorten hallituksessa tapahtumavastaava. Hän sairastaa mm. fibromyalgiaa eikä sairauksiensa vuoksi kykene tällä hetkellä kokopäivätyöhön.
