Harrastan nuorallakävelyä Helsingin Taka-Töölössä kattojen korkeudella. Toivon jokaiselta päivältä tyyntä, sinistä taivasta, että pystyisin kävelemään kauniista auringon noususta hiljaiseen yöhön. Pyydän taikurilta, ettei sää huonone, ettei ainakaan ukkonen iske. Toivon ettei tuule, tai jos tuulee, niin ei ainakaan myrskyä. Haluan pysyä nuorallani itse seisten ja eteenpäin kulkien – joka päivä. Minulla on kyllä turvaverkko, jos sattuisin horjumaan. En putoa. Turvaverkko on ympärilläni, erityisesti Mies & Tytär. Näiden kanssa ja vierelläni kulkee M, Mauno The Man, Mauno mammanpoika, kääpiövillakoira 5 v. Tämä turvaverkkoni pitää minut hengissä enemmän kuin yksikään taikuri, lääkäri tai mikään muu.
Sain raajojen hermosäryt elämääni noin kolme vuotta sitten. Samalla lämmönsäätelyjärjestelmäni sekosi. En tiedä suuttuiko se uudesta diagnoosista, tai halusiko se vaan mukaan matkalleni, jossa oma sääkarttani on salaisuus itsellenikin. Se ehkä päätti antaa lisää haastetta nuorallakävelyyni, olin ehkä päässyt liian helpolla. Hermosärky pysäytti kuin seinään ja tietenkin hain apua lääkäriltäni. Hän sanoi minulle: ”Sun pitää vaan tottua tähän, tää kuuluu nyt sulle.” Syytä hermojeni käyttäytymismuutokseen ei tutkittu. Uskon, että syynä on kaatopaikka-sairauteni systeeminen lupus erytematosus, SLE (kansainvälinen ja tunnetumpi nimi on Lupus). Kaatopaikallehan kipataan kaikki yleiskurjaturhuus, ja sinne viskattiin rennolla ranneliikkeellä tämäkin, kymmenes diagnoosini silloin.
Hermosäryt piinaavat pahiten jalkojani, varsinkin oikeaa. Käsieni kivut kestän yleensä huomattavasti paremmin – ne menevät vähän kuin siinä sivussa, kun taiteilen jalkakipujeni kanssa.
Hermosärky toi dosettiini uuden lääkkeen X. Tämän lisäksi otan tarvittaessa eli myrsky- ja ukkospäivinä myös oman lääkeköyteni, vahvemman kipulääkkeen Y. Yleensä myrskytuuli leppyy ja ukkonen jatkaa matkaansa, kun tartun yhteen köyteen (1 Y, kork. 2). Lääkeköyteni pitää minut nuoralla myrskyssäkin. Kun Y auttaa, myrsky hiljenee, tyyntyy, antaa jatkaa nuorallakävelyä.
Koska kipu ei ole sama päivästä ja vuodesta toiseen, olen saanut luvan titrata X-annostani itse. Eli määrään itse lääkeannokseni. Olen jo oppinut, että kesäisin nuorallakävely on vaikeampaa, silloin tuulee ja myrskyää enemmän, ukkonen tulee salaa korkeiden talojen takaa, se hiipii ja säikäyttää minut, kiristää turvaverkkoni äärimmilleen. Silloin X-annokseni on isompi. Onneksi pääsen myös joskus laskemaan X-annostani. Kuulostelen syksyllä säätä nuorani ympärillä, utelen turvaverkoltani kuinka paljon sitä on kiskottu. Kun ukkonen, tuuli ja helle vaihtuu syyssäähän, sisustan dosettini uudelleen toivoen itselleni hellempää vuodenaikaa.
Kuinka pääsen päivittäin hiljaiseen yöhön omalla nuorallani? Olen oppinut, että lämpö pahentaa oloani, pukeudun siis kevyemmin kuin ennen. Tiedän kuitenkin, että pakkasella ei saa ulkoilla shortseissa ja T-paidassa, vaikka mieli tekisikin. Tiedän, että hermoni ei halua hengailla stressin kanssa. Se ehkä kokee, että stressi saa enemmän huomiota ja siksi hermoni kutsuu paikalle ukkosen, sateen, salamat, myrskytuulen sekä hellekelin. Olen oppinut senkin, että liesi ja silitysrauta on kivoja, kun ne eivät ole päällä. Kun ne ovat päällä, on ne liian lämpimiä, eikä hermoni tykkää siitä. Vesi on kiva, kun se on viileä, välillä jopa kylmä, siis se suihku- ja uimavesi. Juomavesi taas voi olla huoneenlämpöinen.
Kaiken pienen ja/tai pikkutarkan näpertäminen samalla kun kävelee nuoralla, on ihan parasta. Kun keksin tämän, sain itselleni huippuharrastuksen. Teen sokerimassasta kakkukoristeita. Kun keskityn tähän pikkutarkkaan tekemiseeni, ajattelen tietenkin jotain muuta kuin kipuani. Kun myrskyn iskiessä teen sokerisia nalleja ja kukkia, ei välttämättä tarvitse tarttua lääkeköyteen. Kipukeli menee ohi, joskus. Jos se ei pyytänyt paikalle pahinta myrskyä hellekelillä ja ukkosella, niin selvisin taas nuorallani lähemmäs yötä ilman lääkeköyttäni. – Ai niin, hissimusiikki on pop. Sen tahdissa voin taiteilla nuorallani vielä vähän eteenpäin. Rentoutumisen olen siis myös oppinut.
Ja silloin, kun en yksin kykene tarpomaan nuorallani, kiskon turvaverkkoni äärimmilleen. Se hiipii ympärilläni varpaillaan ja kulkee käsi kädessä ihan siinä minussa kiinni. Se ei anna minun kaatua, ei tänäänkään. Se myös tuo lääkeköyden, toisen, kolmannen. Se laittaa sen hissimusiikin, lepää vieressä, rakastaa.
Ja hetken päästä, tai ainakin huomenna jatkan vahvoin jaloin nuorallani eteenpäin.
Kirjoittaja:
Päivi Vaarakallio
