Muistisairauteen sairastuminen ja diagnoosin saaminen koetaan monella eri tavoin, ihmisestä riippuen. Sairaus koskettaa itse sairastunutta, puolisoa, koko perhettä ja etäällä asuvia omaisia.
Usein sairaudesta kuuleminen on shokki. Miten selviän, mitä on elämäni tästä eteenpäin, kuormitanko läheiseni tämän sairauden kanssa? Miten hoitoni järjestyy sairauden edetessä? Selviänkö elämässä eteenpäin? Jäänkö yksin? Menetänkö työni, entä ajokorttini? Omaisella on omat kysymykset ja huolet muuttuneesta tilanteesta.
Nykytiedon valossa tiedetään, että muistisairauden (joka on aivosairaus) etenemistä voidaan hidastaa mm. hyvän hoidon avulla. Muistisairauden hoidosta on todettu huomioitavia asioita, jotka edistävät sairaan hyvinvointia ja turvallisuuden tunnetta. Sairastuneen elämänlaatuun voi vaikuttaa tiedon, tuen ja ohjauksen avulla.
Muistiliiton Hyvän hoidon kriteeristö 2017 ja Duodecimin Käypä hoito suositus 2017 sisältävät asioita joissa kuvataan muistisairaan toimintakykyyn, kuntoutukseen ja elämänlaatuun vaikuttavia asioita. Aktiivinen arki, yksilöllinen kuntoutus, ravinto, hoitajan tai omaisen hyvinvointi yms. ovat avaintekijöitä joita hyvään hoitoon tarvitaan. Myös lääkkeetön hoito on merkille pantavaa.
Kriteeristö ja suositus ohjeistavat muistisairaiden hoidon ja hyvän elämän kokonaisvaltaiseen suunniteluun. Tavoitteet, keinot/ menetelmät, toteutus ja arviointi tehdään suunnitellusti. Omaisten ja hoitavien tahojen kanssa yhteistyötä pidetään merkittävänä. Usein omaishoitaja huolehtii kaikesta lähes yksin. Vaihtuvat ja jopa uudet kotipalvelun työntekijät eivät ehdi olla rinnalla riittävästi. Kuka tai mikä taho perehdyttää omaishoitajan muistisairaan hoitoon ja kuntoutukseen?
Kotikuntouttavan arjen tulisi sisältää sairastuneelle yksilöllisiä ja hänelle merkityksellisiä sosiaalisia tilanteita, ihmissuhteita, harrastuksia, monipuolista ravintoa, liikuntaa, oikea lääkehoito jne. Osa muistisairaista ovat monisairaita joka asettaa lisähaasteet hyvälle hoidolle.
Usea muistisairas asuu puolisonsa tai läheisensä kanssa. Osa muistisairaista jää yksin esim. leskeyden takia. Muistisairaan kohdalla yksinäisyys on suuri riski.
Omaiset ovat hyvin huolestuneita sekä omasta että muistisairaan selviämisestä ja voimavaroista. Omaiset saattavat olla työelämässä ja usealla on oma perhe huolehdittavana. Muistisairaan selviäminen painaa työssäkäyvien mieltä. Pitäisi ehtiä ja olla lähellä, saatavilla sairaan luona. Yhteensovittaminen on kuormittavaa koska usea muistisairas joutuu selviytymään huonokuntoisena yksin kotona. ”Et ole käynyt, kukaan ei käy” on tuttua kuultavaa, vaikka juuri äsken käytiin.
Riittää kun omainen huomaa, ettei sairas syö tai syö huonosti. Lämmitetty ruoka saattaa unohtua samalla hetkellä, kun hoitaja tai omainen on ruoan tarjonnut. Puhelut kesken työpäivän tai yöllä lisäävät huolta sairaan pärjäämisestä yksin. Muistisairas saattaa olla hyvin huonokuntoinen ja huoli on kaiken aikaa mielessä. Miten voi ja jaksaa omainen ja läheinen kun hoidettava valvoo öisin ja ei suostu nukkumaan? Tai hän heräilee kuljeksimaan ja on asioilleen menossa, milloin töihin, milloin mihinkin.
Interventioita tarvitaan uupumisen ennaltaehkäisyyn.
Miten kotona oikeasti pärjätään? Mitä tarkoittaa pärjääminen? Aivan liian yksin muistisairaat ja omaiset joutuvat selviytymään liian vähäisillä resursseilla, lähes viimeisillä voimillaan. Hoitajana toimiva läheinen saa tahtomattaan suuren vastuun muistisairaan hoidon kohdalla. Omaisen kannalta tukea kotiin pitäisi saada mm. jaksamisen ja hyvän arjen sujumiseksi. Kun hoitaja/omainen voi hyvin - muistisairas saa hyvää hoivaa.
Omainen ja omaishoitaja tarvitsevat psykososiaalista tukea. Syrjäytyminen ja elämän kaventuminen ovat uhka elämänlaadulle. Hoitajan on usein vaikea saada omaa aikaa hoitaa asioitaan ja virkistyä. Omaishoitajan on päästävä mm. lääkäriin, kauppaan ja muille välttämättömille asioille. Harrastaminen ja oma virkistyminen olisi tarpeellista jotta hyvä hoito mahdollistuu. Mistä löytyy osaava hoitaja sijaistamaan? Sopivan hoitajan tai sijaisen etsimisestä ja palkkaamisesta aiheutuu omaishoitajalle lisää kuormitusta ja lisää kuluja. Usein muistisairas ei suostu lähtemään kotoa tutustumaan päivätoimintaan.
Kotikäynneillä kohtaan uupuneita ja usein monisairaita omaisia. Omaishoitajia kuunnellessa minulle on syntynyt käsitys, että he ovat jopa pakotettuja hoitamaan läheisiään, koska muuta vaihtoehtoa ei ole. Intervallijaksolle kaikki hoidettavat eivät halua. Vapaaehtoistoimijoita muistisairaan omaishoitajan sijaistamiseen ei kaikille riitä. Palvelusetelin käyttäminen on pieni apu mutta joillekin riittämätön. Toivotaan lisäpalveluja ja ammatillista tukea kotiin. Mikäli omaishoitaja uupuu, hoidettava siirtyy hoivakotiin tai sairaalaan. On myös väsyneitä omaishoitajia, jotka kertovat syyllisyydestään. Uupuneena ja väsyneenä tulee sanottua hoidettavalle pahasti. Ärtyminen ja hoidettavan ruma kohtelu voivat heijastella omaishoitajan masennuksesta, jolloin muistisairaan hoidon laatu uhkaa heiketä.
Omaishoitajuuden avulla valtio säästää miljardeja euroja. Palveluiden saatavuuden kohdalla on resurssivaje. Kotona hoidettavien ihmisten halutaan pärjäävän viimeiseen hetkeen kotona, mikäli vain mahdollista. Omaishoitajan voimavaroista ei yhteiskunta ole huolissaan. On väärin että heidän jaksamisesta kiinnostutaan vasta kun omaishoitaja sairastuu ja väsyy.
Hiljattain sain puhelun omaishoitajalta: ”Mitä nyt teen? Siskoni on menehtynyt. En päässyt sairaalaan hyvästelemään ja nyt häntä ei ole. Haluaisin päästä hautajaisiin, mutta en voi jättää muistisairasta, levotonta puolisoani yksin kotiimme. ”Suunnittelimme järjestelyt ja omaishoitaja pääsi jättämään viimeiset hyvästit siskolleen.
Liian harvoin omaishoitajalta kysytään: ”Kuinka sinä itse voit? Mitä muuta arkeesi kuuluu?” Kysyminen kuitenkin kannattaa, sillä se hetki voi olla mahdollisuus omaishoitajan vastata: En enää kauan jaksa. Olen liian yksin.
Sirpa Remahl
Muistiasiantuntija, sairaanhoitaja
Suomen muistiasiantuntijat ry Alva
VALID-muistihoito ja koulutuspalvelut
Kuva: Panthermedia
