CRPS-oireyhtymä eli monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä, joka luokitellaan yhdeksi maailman kivuliaammaksi sairaudeksi. Hoitamattomana sairaus kroonistuu ja invalidisoi potilaan jopa liikuntakyvyttömäksi. Suurin ongelma on, että sairautta ei tunneta ja tämän vuoksi CRPS-potilaat kokevat olevansa eriarvoisessa asemassa muihin kipupotilaisiin verrattuna.
Olen erittäin huolissani meidän CRPS-potilaiden kohtelusta. Sairautta epäillään, vähätellään ja hoidossa tapahtuu merkittäviä laiminlyöntejä. Suurin osa potilaista on pudotettu erikoissairaanhoidon piiristä terveyskeskusten hoidettavaksi. Perusterveydenhuollossa tietotaito saattaa olla puutteellista. Lisäksi maantieteellinen eriarvoisuus on silmiinpistävää.
Huolta herättävä suuntaus kroonisen kivun hoidossa on siirtyminen lääkkeettömiin hoitoihin, ja myös meille CRPS-potilaille on "väläytelty" tuota mahdollisuutta. CRPS-potilas kamppailee erittäin kovien kipujen kanssa, ja kun sen tietää, ymmärtää, että lääkkeettömyyteen pakottaminen tai painostaminen tulee tuottamaan potilaille tarpeetonta kärsimystä ja tuskaa. CRPS-potilaan hoidon pitää olla jatkuvaa: tarvitaan kivun ja lääkityksen seurantaa, fysio- ja toimintaterapiaa sekä henkisestä jaksamisesta huolehtimista. Valitettavasti terveyskeskuksissa ei ole moniammatillista henkilökuntaa ja sairautta ei tunneta. Tämän vuoksi asianmukainen hoito jää vajaaksi, jos sitä saa laisinkaan.
Ihmettelen, että vielä tänä päivänä kirjainyhdistelmä CRPS aiheuttaa hoitohenkilökunnassa epäilyä sairauden olemassa olosta. Uskomatonta sikälikin, että jokaisessa hoitolaitoksessa on tietokoneet käytössä, joista tieto löytyisi, mutta sitä ei jostakin syystä etsitä. Suomen CRPS-yhdistyksen teettämä potilasesite on kattava tietopaketti sairaudesta, mutta sitäkään ei aina haluta vastaanottaa tai lukea, eikä sen sisältöä uskota. Onneksi useimmat potilaat tietävät paljon sairautensa oireista, etenemisestä ja lääkityksestä. Kun näin on, on joskus edessä ristiriitoja. Potilaan tulisikin osata olla hienovarainen kertoessaan tietojaan sairauteen vähemmän perehtyneelle lääkärille. CRPS:n hoidossa käytetään vahvoja opioideja ja muita neuropaattiseen kipuun tarkoitettuja lääkkeitä, ja on tapahtunut niinkin, että potilasta on nimitelty "narkkariksi" tai lääkkeiden väärinkäyttäjäksi!
Jatkuva neuropaattinen hermokipu rasittaa potilasta niin henkisesti kuin fyysisesti. CRPS:n kuuluu myös erilaisia muita oireita, kuten ihomuutokset, kylmän ja kuuman tuntemukset, liikahikoilu, virheasennot sekä vapina ja pakkoliikkeet. Kipukohtaukset voivat pahimmillaan olla niin kovia, että potilaan on pakko turvautua ensiapuun, jossa hän voi joutua odottelemaan tuntikausia saamatta apua. Ensiavussa päivystävä lääkäri saattaa olla täysin tietämätön tästä sairaudesta, jolloin ainoa hoito on kipupistos ja kotiutus.
Usein myös luullaan, että potilas hakee helpotusta huumeriippuvuuteensa! Pahimmassa tapauksessa hänet passitetaan päihdeklinikalle tai psykiatriseen hoitoon. CRPS-oireyhtymä on yksi kivuliaimmista sairauksista ja sen oireet ovat hyvin monimuotoiset ja vaikeat. Sairauden tunnistamiseksi pitää ensin sulkea pois kaikki muut mahdolliset kipusairaudet. CRPS:ää ei voi todentaa verikokeilla tai kuvantamalla, vaan ainoastaan kliinisillä tutkimisella, jolloin lääkärin tulisi tunnistaa oireet.
Alkuvaiheen ihomuutokset, kuten turvotus, värimuutokset ja kuumotus, sekoitetaan yleensä jännetupentulehdukseen. Oikean diagnoosin saaminen alle kolmessa kuukaudessa on ensiarvoisen tärkeää oikean hoidon kannalta. Jos kipua ei saada hallintaan ja potilasta ei hoideta oikein, sairaus kroonistuu. CRPS on yleisesti ylä- tai alaraajan sairaus, mutta nykyisin löydöksiä tehdään koko kehon alueilta. Ärhäkkä CRPS voi hoitamattomana edetä hyvinkin nopeasti ja invalidisoida potilaan lyhyessä ajassa.
Hoidossa esiintyy alueellisia eroja ja eriarvoisuutta. Suurimmissa kaupungeissa on yliopistollisia sairaaloita ja muita hoitopaikkoja (esim. kuntoutusyksiköitä), joissa on osaava hoitohenkilöstö, mutta potilaita lähetetään näihin yksiköihin hyvin harvoin esimerkiksi Keski- ja Pohjois-Suomesta. Potilaitten, joilla ei ole maksajaa (esimerkiksi vakuutusyhtiötä), on lähes mahdoton päästä hoitoon näihin asiantunteviin paikkoihin.
Ilman kunnollista hoitoa, potilas jää kipujensa kanssa todella yksin. Lääkärien koulutuksessa tulisi panostaa enemmän CRPS:n tunnistamiseen ja hoidon epäkohtiin. Inhimillisen hoidon saamiseksi on vielä paljon tehtävää. Myös potilas-lääkärisuhteeseen tulisi kiinnittää enemmän huomiota jo koulutuksessa, ja myös kokemuskouluttajia tulisi kuunnella.
Toivon, että sairauteen saataisiin yhtenäiset hoito- ja kuntoutusohjeet sekä ehdottomasti Kelan kustantama sopeutumisvalmennuskurssi, joka edesauttaisi potilasta selviämään ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa. Jokainen ihminen on arvokas ja ansaitsee parhaan mahdollisen hoidon ja kohtelun. Kenenkään ei pitäisi saada kärsiä tai jäädä yksin. Yksikin itsemurha on liikaa.
Eila Hautala
Kirjoittaja on Suomen CRPS ry, puheenjohtaja.
Kuva: Panthermedia
