Netfix julkaisi jokunen aika sitten seitsenosaisen Afflicted-dokumentin kroonisesti oireilevista mutta lääketieteen ymmärrystä haastavista potilaista. Se kuvaa seitsemän kroonisesti sairaan potilaan kohtaloja neutraalisti ja näkökulmia sopivasti vaihtaen. Dokumentti on onnistunut suututtamaan osan näistä oireyhtymistä kärsivistä, vaikka pääosin äänessä ovat itse potilaat ja heidän omaisensa.
Jamison potee väsymisoireyhtymää (CFS/ME), Starilla diagnosoidaan lopulta Lymen tauti, mutta tätä ennen hän on ehtinyt saada vuosien saatossa 12 eri diagnoosia. Carmen potee sähköyliherkkyytä ja Bekah ja Jill reagoivat homeille. Pilar taistelee puolestaan monikemikaaliherkistymän (MCS) kanssa. Osalla diagnoosit elävät sarjan edetessä.
Potilaiden toimintakyky on pahimmillaan huono. Jamison on maannut sängyssä viimeiset kaksi vuotta, Pilar on eristäytynyt käytännössä kokonaan kodin ulkopuolisesta elämästä, vaikka pystyy vielä käymään erilaisissa hoidoissa. Omaisten huolta ja asiantuntijoiden mielipiteitä viljellään tarinoiden väliin. Myös hoitotapahtumia kuvataan lähietäisyydeltä.
Lääkärille katsomiskokemus on uuvuttava, potilaiden oireet ovat moninaiset ja vaikeasti hahmotettavat. Dokumentti piirtää esiin vaihtoehtohoitojen koko kirjon. Perinteisiltä lääkäreiltä tämä potilasryhmä ei ole saanut apua eikä sitä myöskään hae, paria ohikiitävää hetkeä lukuun ottamatta.
Osa hoidoista on etäisesti tuttuja ja Suomeenkin rantautuneita, osa kovasti erikoisia ja mystisiltä vaikuttavia.
Tarjolla on kalliita luontaisvalmisteita purnukka purnukan perään, homeopatiaa, otsoniterapiaa, infrapunasaunaa. Jill saa päivittäin kaksi tuntia ylipainehappihoitoa myrkkyjen poistamiseen. Hoitorepertuaarista löytyy lisäksi kantasolusiirtoa, magneettiterapioita, laserhoitoja, hampaiston hoitoa. Lista vaikuttaa melkein loputtomalta.
Hoitojen kantavana ajatuksena vaikuttaisi olevan joko erilaisten kuona-aineiden tai vaikkapa raskasmetallien poistaminen elimistöstä ja/tai immuunipuolustuksen kohentaminen eri keinoin. Psyykkistä tukea kukaan ei hae eikä sitä kukaan vaihtoehtoisia hoitoja tarjoavista ehdota, vaikka ainakin kahdella potilaista on takanaan pitkä psykiatrisen sairastamisen historia.
Ympäristölääketieteen asiantuntijat, neurologikiropraktikko ja erilaiset integratiivisen ja luonnonmukaisen terapian tarjoajat yrittävät auttaa potilaita. Tutkimusmenetelmät ovat parhaimmillaan hienoja, vaikuttavia, usein tietokoneavusteisia ja ohjaavat ”oikeaan” diagnoosiin maagisen nopeasti.
Toisaalta yksi mittaa kilpirauhasen toimintaa erikoisella refleksivoimamittarilla, mittaa virtaeroja hampaista ja suun limakalvoilta ja suosittelee kallista hammasremonttia. Toinen naputtaa parit heijasteet ilman refleksivasaraa ja levitoi kättä potilaan kehon päällä, ja diagnoosi on heti selvä (ko. tapauksessa Lymen tauti). Hieman epäselväksi jää, ovatko kaikki hoitoa antavat lääkärikoulun käyneitä. Haastateltavat asiantuntijat lienevät sentään lääkäreitä, vaikka hekin edustavat erilaisia katsantotapoja.
Osassa hoitotilanteista on mukana vahva rahastuksen maku, hoitojen hinnat ovat tähtitieteellisiä ja hoitoihin melkein pakotetaan. Starin hoitoon on puolison mukaan palanut rahaa kymmenen vuoden aikana käsittämättömät 2,5 miljoonaa dollaria. Viimeisin parin viikon hoitokuuri ionisoivine jalkakylpyineen ja laser- yms. hoitoineen maksoi 11 000 dollaria!
Kaksi asiaa dokumentti kertoo ja opettaa. Usko ja toivo paremmasta on tärkeä ja parantava voima. Olivatpa hoidot mitä tahansa, usko niiden parantavaan apuun on oleellista ja tärkeää. Osa sarjan parantajista ja lääkäreistä osaa ja ymmärtää tämän, osa ei niinkään. Yksi jopa tunnustaa avoimesti hoitavansa uskomuksen voimalla eli lumeella, ja vieläpä hyvin tuloksin.
Toinen oleellinen ja usein unohtuva ulottuvuus on omaisten hätä ja huoli. Se välittyy aitona ja käsinkosketeltavana, ja jää usein vastaanotolla näkemättä ja kokematta. Omaisten taloudelliset uhraukset ovat nekin dramaattisia. Säästöt hupenevat, asunnot pantataan ja oman työn rinnalle on hankittava toinen työ. Surulliseksi dokumentti muuttuu, kun Pilar hieman toivuttuaan hylkää alati uskollisen ja kaikkensa yrittävän puolisonsa (jolle hän oli muuten myös tullut yliherkäksi).
Pilar yrittää dokumentin lopuksi pikkuhiljaa palata takaisin työelämään, Jamison alkaa hahmotella kesken jääneen sävellystyön loppuun viemistä ja Starinkin oireilu helpottuu. Muiden kohtalot jäävät avoimiksi.
Vaikka dokumentti seuraa potilaita neutraalin tuntuisesti ja tarjoaa moniulotteisesti erilaisia selitysmalleja, kyseisiä oireyhtymiä sairastavat amerikkalaiset potilaat ovat suuttuneet dokumentista ja vaativat sen pikaista poistamista Netflixin valikoimista. Pienikin vihjaus siitä, että ihminen on kokonaisuus, jossa keho ja mieli kommunikoivat, vaikuttaa mitätöivän kokonaan heidän kokemuksensa.
Yksi asia käy dokumentista kuitenkin selväksi: kroonisesti sairaiden omaiset tarvitsisivat tukea ja ohjausta. Sen verran raskasta (ja kallista) elämä kroonisesti oireilevan lähellä on, ainakin Yhdysvalloissa.
Jari Turunen
Kirjoittaja on kuntoutuslääkäri, joka on ollut kehittämässä lukuisia ammatillisen kuntoutuksen palveluja ja joka on kiinnostunut oirekuvien historiasta.
