Viime vuosikymmenien suuria saavutuksia kehitysvamma-alalla on ollut kehitysvammaisten ihmisten sosiaalisen ja taloudellisen aseman koheneminen. Kehitysvammaisten osallistuminen ja integroituminen yhteiskuntaan on edennyt. Nykyään kehitysvammaiset asuvat ja elävät muun yhteiskunnan keskellä, riittävän avun ja tuen turvin, kuten kaikki muut. Toki heidän eteensä pitää tehdä vielä paljon sosiaalista työtä, mutta asenteet ja suhtautuminen ovat muuttuneet hyväksyviksi, arkisiksi ja ymmärtäviksi.
Toimin viisi vuotta kehitysvammalääkärinä ja siinä yhteydessä huomasin, miten kehitysvammaisten integroitumiseen ja heidän elämänsä normalisoitumiseen palattiin tavan takaa ja muisteltiin ja kiiteltiin viime vuosikymmenien muutosta. Hyvä, hyvä, mutta kysyin, että miten tästä eteenpäin? Jäi näet sellainen tunne, että sosiaalityössä on jämähdetty tähän – ollaan tyytyväisiä, että kehitysvammaisten asema on korjautumassa, heidät on nyt hoidettu.
Lääkärinä kuitenkin näen kehitysvammaisissa sairaita ihmisiä: tulehdussairauksia, vammautumista, kuten luunmurtumia hoitamattoman osteoporoosin vuoksi, kolhuja, huonosti toteutettuja terveystarkastuksia, hoitamattomia hampaita, silmäsairauksia, ylipainoisuutta, psyykkistä sairautta, kroonisia sairauksia kuten diabetesta, Alzheimerin tautia ja verisairauksia. Lääkärinä minulla on toinen kuva kehitysvammaisista kuin sosiaalityöntekijöillä. Kehitysvammaiset ovat sairaita ihmisiä, joiden terveydestä ei huolehdita riittävästi. He tarvitsevat enemmän ja kattavampia terveystarkastuksia.
Osin tämä jälkeenjääneisyys johtuu sairaala- ja muiden lääkäreiden vähäisestä kokemuksesta kohdata kehitysvammaisia. Mutta osin kehitysvammaiset jäävät ilman terveydenhuollon palveluja omaisten ja hoitohenkilökunnan painostuksesta johtuen. Omaiset – yleensä vanhemmat – eivät halua lastensa käyttävän lääkkeitä, poliklinikkakäyntejä vieroksutaan, hoitotoimenpiteitä kavahdetaan. Syitä on varmaan monia, eikä terveydenhuolto itsekään ole syytön siihen, että omaiset eivät aina katso terveydenhuollon palveluja hyvällä.
Raja lääketieteen ja sosiaalisen työn välillä ei taida olla millään alalla jyrkempi kuin kehitysvamma-alalla. Vanhustyössä, lastensuojelussa ja päihdetyössä lääkäri ja sairaanhoitaja ovat luonnollisia yhteistyötahoja, vaikka sosiaalityöntekijät kantavat suurimman vastuun näistä ihmisistä. Kehitysvammaisten kohdalla ajatellaan ehkä, että integroituneet ja normaalistuneet kehitysvammaiset ihmiset ovat terveitä, ehkä terveempiä kuin muut juuri sen takia, että sosiaalinen puoli on niin hyvin hoidettu. He eivät tarvitse lääkäreitä, lääkkeitä, leikkauksia, rokotuksia, kierukoita, hammashoitoa, silmätarkastuksia, kuulonhuoltoa seurantaa.
Lääketiede itse on osasyyllinen tällaiseen terveydenhoidolliseen nihilismiin. Lääketiede ei ole tarmokkaasti vaatinut paikkaa kehitysvammaisten tutkimisessa ja hoidossa. Lääkäriopetuksessa aiheesta on muutama luento. Lääkärit tekevät etuustodistuksia Kelalle ja kuntien viranomaisille, jotta kehitysvammaisten kuntoutus toimisi, mutta tiukkaa lääketiedettä kehitysvammaisille ei aktiivisesti tunnuta tarjottavan.
Melko äskettäin on koe-eläimissä onnistuttu sammuttamaan Downin syndroomaan syyllisen, eli kromsomin 21:n kolmentumisen, biologinen toiminta. Matka on pitkä Downin syndrooman hoitamiseen rokotemuotoisella geeninsammuttimella, mutta havainto osoittaa, että kehitysvammojen syvimpiin syihin voidaan pureutua. Nyt jos koskaan on kehitysvammalääketieteen aika reipastua. Suomeenkin tarvittaisiin kehitysvammalääketieteen oppituoli tutkimus- ja opetusohjelmineen. Tulevat vuodet voivat merkitä suuria muutoksia kehitysvammaisten sairauksien ja ehkä itse kehitysvammankin hoitoon.
Robert Paul
Kirjoittaja on turkulainen dosentti ja sisätautien erikoislääkäri.
