Stanfordissa työskentelevä neurokirurgi Paul Kalanithi oli tottunut puhumaan vakavan sairauden ennusteesta. Kertomansa mukaan epämääräisesti ja hyviä neuvoja jaellen. Kun hän sairastui 36-vuotiaana selkäydintä painavaan keuhkosyöpään, hänen näkemyksensä muuttui. Kirjoittaessaan sairaudestaan The New York Timesiin hän antoi nyrkkisäännön: ole täsmällinen, mutta jätä tilaa toivolle. Anna aikahaarukka, johon ihminen voi sijoittaa itsensä haluamalleen paikalle: ”viikoista kuukausiin”, ”kuukausista muutamaan vuoteen”, ”muutamasta vuodesta kymmeneen”.
Kokemukseni mukaan potilaat kysyvät usein ennustettaan sairastamisen alkutaipaleella, mutta kysymykset harvenevat, kun aikaa on jäljellä vähän. Lääkärit ovat oppineet vastauksissaan varovaisiksi. Vältämme numeroita, sillä ennustamisen luonteeseen kuuluu, että silloin tällöin menee väärin. Meillä on taipumus paeta ”kukaan ei voi tietää”, ”jokaisella on vain yksi päivä kerrallaan”, ”sinä et ole mukana näissä tilastoissa” -lauseiden taakse. Totta, mutta totta sekin, että vakavasti sairasta kuolema uhkaa lähitulevaisuudessa todennäköisemmin kuin tervettä.
Ennusteesta puhuminen vaatii tilannetajua ja empatiaa. Potilaat ovat aina lääkärin edessä omissa elämäntilanteissaan omine ominaisuuksineen. Erityisen yksilöllistä huomiota he tarvitsevat silloin, kun elämän rajallisuus on todellisuutta.
Iäkkäälle, elämästä kylläkseen saaneelle ihmiselle on suhteellisen helppoa kertoa, ettei aikaa ole paljon. Paljon ahtaammassa paikassa lääkäri on, kun pienten lasten vanhempi yrittää saada elämän syrjästä kiinni raskaiden hoitojen jälkeen ja kysyy kyyneleet silmissä: Onko todennäköisempää, että paranen kuin kuolen? Siitä, miten lääkäri sanansa asettaa, riippuu kodin tunnelma ja monen ihmisen arki. Joskus voi olla viisaampaa, että epävarmuutta kantaa lääkäri, kun edessä istuvan potilaan kohtaloa ei voi tietää. Numeroiden pyörittämiselläkin on merkitystä, sillä ihminen kuulee mieluummin 60 %:n paranemistodennäköisyyden kuin 40 %:n kuolemanvaaran.
Elämä on siinä mielessä kummallista, että juuri silloin arjesta tulee merkityksellistä, kun kuolema on sen surullisena taustamelodiana. Kun loppuun on matkaa vajaa kilometri, perspektiivi muuttuu. Välitilassa ihminen rakastuu elämään, herkistyy kokemaan ympäristöään, näkee ja tuntee enemmän. Yhtäkkiä mustarastas imitoi Bachia ja työkaverin ystävällisyys saa kyyneleet silmiin. Parisuhteessakin elämän viimeinen vuosi voi olla paras. Siksi lääkärin on kerrottava missä mennään.
Sairauden tilastollinen ennuste on aina vanhentunut ja siksi epätarkka. Kun katsomme taaksemme, toteamme monien sairauksien hoidon kehittyneen viimeisten vuosien aikana. Elinaikakäyrien kasvavat hännät ovat todellisia toivontuottajia. Paul Kalanithinkin elämä sai yllättävän loppunäytöksen: hänen vointinsa alkoi parantua, hän saattoi hylätä kävelykepin, pudistella pölyjä keskeneräisistä käsikirjoituksistaan ja palata osittain työhönsä. Mutta ennuste ei lakannut vaivaamasta häntä. Hän alkoi ymmärtää potilaita, jotka penäävät tilastollisia faktoja. Miksi lääkärit pimittävät, kun heillä on niin paljon tietoa ja kokemusta, hän ihmetteli. ”Anna minulle kuukausia, niin vietän sen perheeni kanssa, anna vuosia, niin vastaanotan uuden työpaikan”, hän aneli onkologiltaan. ”En minä tiedä. Sinun on löydettävä vastaus siihen, mikä on sinulle tärkeää.” Tilastot eivät ole lääkettä kuolemanpelkoon. Potilaat eivät etsi lääkärin piilottamia numeroita, he etsivät oman olemassaolonsa aitoa ydintä, elämän syvempää merkitystä.
Päivi Hietanen
Kirjoittaja on syöpälääkäri ja psykoterapeutti, joka inspiroituu ihmisistä ja keskusteluista. Suurkuluttaa mediaa ja miettii kevään parvekekasvihankintoja.
Kolumni Lääkärilehdestä 8/2017
